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死ぬことすら出来ない辛さ 40 〜思い
食事が出来なくなると楽しみは入浴だけとなってしまう。
しかし、食事が出来ない状態での入浴は体力を消費してしまうため控えた方が良いと医師から止められてしまった。
私の楽しみはなくなってしまった。
食事は誤嚥性肺炎のリスクが高い。
飲み込みに問題がなければ食べることは命を繋ぐことだけど、私の場合は命を縮めることになる。
病院でも説明された。
分かっている。
分かっている。
分かっている
死ぬことすら出来ない辛さ 39 〜誤嚥性肺炎
継続的にパンが食べられなかったのは残念だったけど、仕方ないと思うしかないわね。
そんなことよりも、最近痰の量が増えて来たように感じる。
サチュレーションは97〜98%で変わりないけれど何かおかしい。
看護師さん。胸の音聞いてくれる？
聴診器を使って胸の音を聞いてもらうけど、特におかしな音はしないと言われる。
おかしな音はしない。大丈夫と言われても大丈夫じゃない。だって痰の量が増えてきてい
死ぬことすら出来ない辛さ 37 〜暑いのは嫌だ
蝉の声が聞こえているようないないような。
締め切った部屋の中でラジオをつけているから外の音はほとんど気にならない。
締め切っているのはクーラーをつけているから。
体温調節がうまく出来ないのと、薄着になると背中が痛くなるため、常にクーラーで室温を22度から24度くらいにしている。
訪問看護師やヘルパーさんも涼しい方が働きやすいでしょう。
電気代なんか気にしないわ。
だって暑いと文字通り死んじ
死ぬことすら出来ない辛さ 36 〜訪問管理栄養指導
頭を下げて食べる介助について看護師に聞いてみると、頭を下げることにより飲み込む時に気道が塞がりやすくなっているため問題ないと言われて安心した。
お昼はこのやり方でとお願いした。
実際にやってもらったが、角度はめちゃくちゃだし、手が震えて頭が揺れるしで最悪だ。
「 下手くそ 」
「 仕方ないじゃないですか。この介助は初めてなんですから 」
「 夫も初めてだったけど上手に出来たわよ 」
「
死ぬことすら出来ない辛さ 35 〜頭を下げて
別に悪いことをして謝っている訳ではないの。
謝っているのではなく、誤って気管の方に食べた物が入って行かないようにするの。
ヘルパーさんが過去にやっていた事例を教えてくれたから実際にやってみることにした。
口に一口入れたら下を向くために頭を下げる。
自分では出来ないから介助をしてもらう。
口に入れたら飲み込むまで下向きでいられるように頭を支えてもらう。
病院ではこのやり方は教わらなかった
死ぬことすら出来ない辛さ 34 〜夫婦の想い
重度訪問介護でヘルパーのお泊まりが可能となったことを夫に伝えた。
「 ヘルパーさんが泊まってくれるから、ホテルにでも泊まって来たら？
夜中にヘルパーさんが居たら気を使って休めないでしょう？ 」
「 俺は家で寝たいからホテルには行かないよ 」
「 たまには朝までぐっすり寝ないと疲れ取れないよ？ 」
「 大丈夫だよ。休みの日に昼寝してるから 」
「 それでも心配だよ 」
「 俺が大丈夫って
死ぬことすら出来ない辛さ 33 〜唾液の変化
持続吸引だけでは取りきれないため吸引することが増えた。
吸引は苦しいけど、唾液の量が多いから仕方ないと思っている。
パニックになった日から比べると次から次に溢れ出てくるのは落ち着いて来ていると思う。
夫は吸引してから出勤。
訪問看護師が来てから行けば良いのに、相変わらず7時ちょっと過ぎには行ってしまう。
訪問看護師が来るまで一人で唾液と戦う身になって欲しいものだ。
唾液の量が落ち着いて
死ぬことすら出来ない辛さ 32 〜パニック
今日はいつもの訪問看護師は休み。
点滴の交換には往診先の看護師が来てくれることになっている。
唾液の量が増えて数日経つが、今日はおかしい。
朝から唾液の量が異常だ。
夫に吸引してもらっているが、次から次に溢れてくる。
もう一時間以上吸引しているけど一向に唾液の量が減らない。
助けて。苦しい。なんで？
夫が懸命に吸引してくれているが、異常事態に2人でパニック状態。
「 看護師さんに連絡し
死ぬことすら出来ない辛さ 31 〜異変
高カロリー輸液にしてもお昼は食べるのよ。
ヘルパーさんにお昼の準備をしてもらう。
量はいつもの半分で良いから食べておかないと、飲み込む力が弱くなったら楽しみが無くなっちゃうからね。
やっとここまで食べられるようになったんだから。
また一からリハビリをやって食べられるようにするのは嫌だわ。
「 高カロリーにしても食べるのですね 」
「 何？介助するの嫌なの？」
「 いえ、食べなくても良い
死ぬことすら出来ない辛さ 30 〜高カロリーのものに変える
痰が増えてきてもサチュレーションの値は変わらず97〜98%。
呼吸が苦しくなることはないけど、吸引をしてもらう回数は増えている。
最近は痰よりも食べることに問題が起きてきた。
高カロリーの栄養剤にトロミを入れて食べているが、飲み込みが難しくなっているのを感じる。
飲み込んでも戻って来る。
前はスムーズに飲み込めていたのに、なぜか戻って来て口の中に残ってしまう。
嚥下が難しくなってきたのか
死ぬことすら出来ない辛さ 29 〜吸引
5月も半ばに差し掛かる。
夫は5月中は在宅勤務と言っていたのに会社に行くようになってしまった。
朝7時過ぎに家を出てコンビニでコーヒーを買ってから行くらしい。
朝のコンビニコーヒーが至福なんだとか。
私よりコーヒーを優先するなんて信じられない。
訪問看護が来る8時まで一人。何かあったらどうするのよ。
最近は痰や唾液が増えてきている。
持続吸引機を使って唾液を吸い続けている。
痰が絡んで
死ぬことすら出来ない辛さ 28 〜訪問入浴
今までは清拭だったけど週二回湯船に浸かれる。
訪問入浴が利用出来る様になるから。
時間は朝九時から。
流石に夜は無理だから夕方が良いって思ってたけど、残念ながら他の時間は空いてなかったのよね。
まぁ、お風呂に入れるだけでもありがたいとしましょうか。
訪問入浴は在宅に分解できる浴槽を持ち込んみ、看護師一名、介護士二名のチームで入浴介助を行う。
私の場合は室内にブルーシートを敷き、そこに浴槽を
死ぬことすら出来ない辛さ 27 〜退院して10日
毎日来ているだけあって色々と慣れてきたようね。相変わらず好きじゃないけど。
数日で逃げ出すと思っていたけどしぶといわね。
もう来なくていいよって言っても良いか夫に相談したけど、他に来てくれる事業所がないからやめなって言われた。
私の味方だと思ってたのに。
まぁ、来なくなったら家に居られないから言わないようにするけど、限界が来たらどうなるか分からないわよ。
言ってしまった時は嘘でも謝ってまた来
死ぬことすら出来ない辛さ 26 〜訪問初日の夜
訪問看護や訪問介護が終わったら夫婦二人で水入らずの時間。
夫にお姫様抱っこをしてもらい、リクライニング型車椅子に移乗しリビングへ。
もっと優しくやってよと毎回言うが、いつも首が後ろにだらんと投げ出されている。
やられる身になってみて欲しいものだ。
痛いし苦しいし。
お姫様抱っこは悪く無いけど、どうも昔と違って愛情を感じられないのよね。
だからたまに聞くことにしてるの
「 愛してる？ 」
死ぬことすら出来ない辛さ 25 〜夕方の訪問看護
夕方の訪問看護はバイタル測定、点滴、吸引を依頼している。
もちろん相談員が。
やってもらうのは私だけど。
バイタル測定、点滴、吸引だけでは時間が余るし、他にも色々とやってもらいたいことがあるからお願いしてみよう。
嫌だって言われたらもう来なくていいって言えばやってくれるでしょ。
夕方は朝とは違いメインの点滴は交換しない。
一緒なのは痛み止めと胃薬。
痛み止めが流し終わるまで他にやることが