大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

指定難病レックリングハウゼン病(先天性)|MPNST合併→背骨に🔩7本|BeautyJ…

大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

指定難病レックリングハウゼン病(先天性)|MPNST合併→背骨に🔩7本|BeautyJapan2022中部NEOグランプリ👑|自分が動けば世界は変わる🪄|https://linktr.ee/manamiokochi941024

記事一覧

レックリングハウゼン病を知ってもらう為

クラファンに挑戦して1週間が経ちました!なんと、公開1週間で目標金額の94%を達成する事が出来ました!大感謝😭😭 とても嬉しいです! 目標金額を達成したら NEXTゴール…

公開3日目

9/1 11時に公開して3日目を迎えました。 74%達成!!とても嬉しいです😭 レックリングハウゼン病をたくさんの人に知ってほしい! 私の想いを届けたい!  一歩踏み出す…

ついに本を出します

レックリングハウゼン病と向き合いながら生きている 私の想いを全てぶつけた1冊になっています https://camp-fire.jp/projects/770309/view?utm_campaign=cp_po_share_c_

書籍出版することになりました!

お久しぶりです☻ この度、ずっと目標の1つにしていた書籍出版をする事になりました✨️ 病の発信を始めた2018年から思い描いていた書籍出版が ようやく形になります! そ…

病は大切な事を私に教えてくれた

生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私 思い返せば、『つらい』『しんどい』『かなしい』 そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない 『なんで私なの?』『前世でな…

『病と共に生きる』

久々のNOTE更新になりました。 ブログの方は更新継続中ですが、こちらの方では まだ告知していなかった事に気が付きました。 動画公開されてからかなり日数が経ちましたが …

日本大会終了

BeautyJapan日本大会閉幕しました! 受賞は何も出来なかったけれど 後悔は何一つありません。やり切りました🔥 エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの ス…

ありがとう

BeautyJapan日本大会までいよいよあと5日 大会なので結果は出てしまうが 私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏 実は3回目となるBeautyJapanのステージ …

BeautyJapanに挑戦した事で

Beauty Japan日本大会まであと8日 ついに1週間を切ろうとしている。 まず、2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか…… まだ分からない 私は事前審査の順位を一度も…

大河内愛美

大河内 愛美(おおこうち まなみ) 両親から名付けられた愛美(まなみ)には 沢山の人から愛される美しい人になって欲しい そんな願いを込められて付けられている 私の人生…

自分らしく生きていく

私は生れつき指定難病を患っている レックリングハウゼン病 今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている 『たくさんの人にこの病を知って欲しい』 『自分の身近な人達…

長い冬眠から目覚めた2022

私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。 私は2020年3月 手術を受けた。 MPNSTの合併が発覚し、手術が必要だったから🏥 ↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを 読…

経験という価値が人生を輝かせてくれる

自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から 選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。 あの時の選択が1つでも違ったら 出逢えてなかった人達が沢山…

臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

私には恋が分からない 『好き』の感情は分かるし、 『好きな人』は存在している。 けど、なんと言えば良いのだろうか?? 『付き合う』のイメージが どうしても湧かない…

貴方の心の中で生き続ける

貴方の心に残り続ける事これが私にとって『生きる』事 テレビ東京『生きるを伝える』に出演した時にも 私は、この想いを届けた ↑放送アーカイブは永久的に見る事が出来…

市長表敬訪問

【小牧市 山下史守朗市長 表敬訪問】 10月11日中日新聞夕刊1面トップへ 掲載された事をキッカケに新聞掲載翌日に 市長公室秘書政策課から直接ご連絡を頂き、 この度、市…

レックリングハウゼン病を知ってもらう為

レックリングハウゼン病を知ってもらう為

クラファンに挑戦して1週間が経ちました!なんと、公開1週間で目標金額の94%を達成する事が出来ました!大感謝😭😭

とても嬉しいです!

目標金額を達成したら
NEXTゴールは50万円。
そして支援者さまは100人超えを目指していきます。

私の全てを綴った書籍です。
レックリングハウゼン病の事もたくさんの人に知ってほしい!

想いはプロジェクトページに全て詰め込みました!

公開3日目

公開3日目

9/1 11時に公開して3日目を迎えました。
74%達成!!とても嬉しいです😭

レックリングハウゼン病をたくさんの人に知ってほしい!

私の想いを届けたい! 
一歩踏み出す勇気のキッカケに繋げていきたい!

タイトルはインパクト抜群だけれど、
「バイオ」と呼ばれ、人間扱いされなかった日々。
そんな私が、ステージに立った、、、

苦しみも葛藤も、すべてありのまま綴った本

10/24にKindl

もっとみる
書籍出版することになりました!

書籍出版することになりました!

お久しぶりです☻
この度、ずっと目標の1つにしていた書籍出版をする事になりました✨️

病の発信を始めた2018年から思い描いていた書籍出版が
ようやく形になります!

それに伴って、9/1〜9/30までCAMPFIREにて
クラウドファンディングに挑戦します🔥

9/1 11時に開始します。
初日に目標金額の30%達成が第一目標です🎉

書籍はレックリングハウゼン病の啓発が目的です。

たく

もっとみる
病は大切な事を私に教えてくれた

病は大切な事を私に教えてくれた

生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私

思い返せば、『つらい』『しんどい』『かなしい』
そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない

『なんで私なの?』『前世でなにか悪いことしたのかな』
『病気が無かったら◯◯出来たのに』

全部を病気のせいにしていたそうしていれば心が楽だった🥲

この広い世界に私は一人きり
味方なんて誰もいない、、、
いじめだって親に心配掛けたくないから何も言わなかった

もっとみる
『病と共に生きる』

『病と共に生きる』

久々のNOTE更新になりました。
ブログの方は更新継続中ですが、こちらの方では
まだ告知していなかった事に気が付きました。

動画公開されてからかなり日数が経ちましたが

この度、私『大河内愛美』は

チャンネル登録者120万人を超え、
数多くの著名人も出演していて
めちゃめちゃ影響力のある有名な、、、

街録chに出演致しました👏えっ、、おい🤣告知遅すぎ!問題です。笑
現在14万再生を超え、

もっとみる
日本大会終了

日本大会終了

BeautyJapan日本大会閉幕しました!

受賞は何も出来なかったけれど

後悔は何一つありません。やり切りました🔥

エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの

ステージに進む事ができたことが大きな前進🥺

自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。

なにより大会を通して
身近な人にも周知する事が出来ました😭

もうしつこいくらい綴っている。
私は産まれた時から指定難病

もっとみる
ありがとう

ありがとう

BeautyJapan日本大会までいよいよあと5日

大会なので結果は出てしまうが

私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏

実は3回目となるBeautyJapanのステージ

中部NEOは、なんと事前審査で大会を行っている😳

会場観客+オンライン観客で400名を超えた

嬉しい事に、ここではグランプリを受賞した👑
NEOはこれで日本大会出場が決まったのではなく、
あくまで事前

もっとみる
BeautyJapanに挑戦した事で

BeautyJapanに挑戦した事で

Beauty Japan日本大会まであと8日
ついに1週間を切ろうとしている。

まず、2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか……

まだ分からない

私は事前審査の順位を一度も聞いていない
(まず、スピーチへ行けそうかどうか。しか聞いてなかった)

おそらく、ギリギリ通過できるか出来ないか……
そのくらいの順位にいるだろう

日本大会のレベルの高さがとにかく凄い!
皆『想い』を持って参加し

もっとみる
大河内愛美

大河内愛美

大河内 愛美(おおこうち まなみ)

両親から名付けられた愛美(まなみ)には

沢山の人から愛される美しい人になって欲しい

そんな願いを込められて付けられている

私の人生は名前負けしていないだろうか?

レックリングハウゼン病

生まれ持った指定難病
昔はいじめによって生きるのを諦めたくなる日々が
続いていた。勇気もなかったので行動に移すことは
なかったが、『死にたい』と毎日思っていた。

もっとみる
自分らしく生きていく

自分らしく生きていく

私は生れつき指定難病を患っている
レックリングハウゼン病

今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている

『たくさんの人にこの病を知って欲しい』
『自分の身近な人達に病を知って欲しい』
『難病や障害を抱えた人が生きやすい世の中に』

人はどうして色眼鏡で見てしまうんだろう?
『普通』ってなんだろう?
『当たり前』ってなんだろう?

難病を抱えて生きていると、
人と比べてしまって『自分は劣っている

もっとみる
長い冬眠から目覚めた2022

長い冬眠から目覚めた2022

私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。
私は2020年3月 手術を受けた。
MPNSTの合併が発覚し、手術が必要だったから🏥

↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを
読んで欲しい。このブログが私の原点である。
レックリングハウゼン病を公表した始まりでもある。

手術を受け、背骨にボルト7本いれた。
このボルトは一生共に生きていく……

背骨がくっついて安定するまで
24時間コ

もっとみる
経験という価値が人生を輝かせてくれる

経験という価値が人生を輝かせてくれる

自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から
選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。

あの時の選択が1つでも違ったら
出逢えてなかった人達が沢山いる。

逆に言ってしまえば、あの時に選択しなかったから
本当は出逢えるハズだったのに、
出逢えなくなってしまった人達もいるだろう

だからこそタイミングと縁って不思議だし面白い

私は、ふと考える。
もし、あの時に一歩踏み出していな

もっとみる
臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

私には恋が分からない

『好き』の感情は分かるし、
『好きな人』は存在している。
けど、なんと言えば良いのだろうか??

『付き合う』のイメージが
どうしても湧かないのだ……
『つまりこれは恋ではない?』

『好きな人』も1人じゃなくて…
『好きな人ゾーン』があって、
そこには何人か存在している。
※入っていないからと言って嫌いや苦手とかではない
🔮なんとなくのフィーリングみたいなモノだ

今ま

もっとみる
貴方の心の中で生き続ける

貴方の心の中で生き続ける

貴方の心に残り続ける事これが私にとって『生きる』事

テレビ東京『生きるを伝える』に出演した時にも
私は、この想いを届けた

↑放送アーカイブは永久的に見る事が出来る。
もう何年も続いている歴史ある番組だ📺

『生きる』って何だろう??

指定難病を抱えて生まれてきて
学生時代は心無い言葉ばかり掛けられた。
『生きる』事から逃げたくなるほど……
『生きる』を諦めたくなるほど……

実際に行動に移

もっとみる
市長表敬訪問

市長表敬訪問

【小牧市 山下史守朗市長 表敬訪問】
10月11日中日新聞夕刊1面トップへ
掲載された事をキッカケに新聞掲載翌日に
市長公室秘書政策課から直接ご連絡を頂き、

この度、市長表敬訪問行ってきました!

市長のスケジュールの兼合い等で掲載から
少し期間は空いてしまいましたが😂

表敬訪問
私はスポーツで好成績を収めたり…等
スポーツで行くイメージがとても強くて
まさか自分が市長秘書の方から直接ご連絡

もっとみる