大河内愛美【指定難病と向き合うガラス作家】

レックリングハウゼン病(先天性)|MPNST合併→背骨に🔩7本|BeautyJapan…

大河内愛美【指定難病と向き合うガラス作家】

レックリングハウゼン病(先天性)|MPNST合併→背骨に🔩7本|BeautyJapan2022中部NEOグランプリ👑|自分が動けば世界は変わる🪄|https://linktr.ee/manamiokochi941024

ストア

  • 商品の画像

    貴方の為に制作します!世界で1つの完全受注制作

    こちらからオーダー制作を引き受けます。 〝こんなガラスが欲しい〟 〝この色でこの種類のモノが欲しい〟 何でもご相談下さい! グラスや器、酒器や花器、 オブジェ等何でも作ります! ※色は在庫のある限り ご希望をお聞きします。 ※模様は私の作風になりますが、 〝こんな模様が良い〟と 言った要望等も技量に応じて 引き受けるので、 お気軽にご相談下さい。 ※料金は大小問わず1つにつき 10,000円になります。 ※オーダーご希望のお客様は こちらで購入ボタンを 押す前(カートに入れる前)に 必ず私のLINE@をご登録下さい! LINE@で相談頂き、私がオーダーを 引き受けてから制作に入ります。 そして完成した作品写真を LINE@で送るので、 確認して頂き、OKの場合に、 こちらのショップの 購入ボタンを押してください。 LINE@→@htv1852c ※通常販売の作品と違い、 オーダーを引き受けてから 予約出来た1番近い 工房レンタル日に制作します。 その為、オーダー頂いてから 発送まで時間が掛かるので、 余裕を持ってご相談下さい。 制作した作品の了承ができ次第、 7日以内に発送します。 ※オーダー頂いてから 7日以内ではありませんので、 ご注意願います。 ※送料は80サイズでの設定になっています 貴方は、吹きガラスに どんなイメージがありますか? おそらく、多くの人が 〝熱い〟と答えると思います。 たしかにとても〝熱い〟です。 私が制作する時のガラスの溶解温度は 約1250度。 高温でガラスをドロドロに溶かしていて、 それを竿で巻き取り、 グローリーと言う窯でガラスを温め直しながら、 ガラスが熱い内に形を作っていきます。 スピードがとても重要になってきます。     同じ手順で作っていても、 その時のガラスの状態や熱の伝わり方、 模様の出方が1つ1つ違うので、 どこか似ていても少しずつデザインが異なるので、 同じ物は1つもありません。 全て〝世界でたった1つ〟 すなわち、1点モノになります。 それが吹きガラスの魅力の1つだと思っています。 そんな世界で1つのガラス作品は、 貴方にとって大切な人の特別な日へのプレゼントや、 自身へのご褒美等に選んで頂いています。 バレンタインやホワイトデー、 そしてクリスマス・・・ 様々な行事の贈り物にも選ばれています。 貴方にとって大切な人は誰ですか? その人が〝笑顔〟になっている光景を 想像してみて下さい。 世界にたった1つのガラス作品を 暮らしに取り入れて 〝1ランク上の暮らし〟を してみませんか? 普段使っているガラスを 私の作品に変えるだけで、 貴方の暮らしが変わります。 なぜこれが言えるのかと言うと、 お客様や私の友人が、お世話になっている先輩に、 親に、友達に、恋人に、 その方の誕生日や入学、卒業、昇進等の 様々な特別な日へのギフトに・・と オーダーを頂いて、後日、 「とても喜んでくれたよ」と 言う声をたくさん頂くからです。 「暮らしに華やかさが出た」とも感想を頂きます。 中には、何度も何度も事ある度にオーダーを してくれる方もいます。 そんな私のガラス作品を貴方にも 届けられたら嬉しいです。 <商品概要> 素材:ガラス サイズ:オーダー内容による ※本製品は耐熱性ではありません。 電子レンジや食洗器での使用はお控え下さい。 実は、私は先天性の難病を抱えています。 直接それが原因で命を脅かす事はありませんが・・・ その事を、2018年秋に 思い切ってブログで告白しました。 カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。 けれど、ありのままの自分でいたかった・・ 病の事を隠して友達と 交流を続けるのが少し辛かった・・ 公開したら友達は減るかもしれない・・と いう不安もありましたが、 どうせ公開するのなら 〝前を向いて堂々として生きよう〟と思いました。 そして自身の作家活動を通して 〝この病の認知度を広めていきたい!〟と 想っています。嬉しい事に、 病の事を知っても私の周りにいる友達は、 誰ひとり距離を置く事はありませんでした。 逆に応援してくれたり、 病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。 友達は、私に以前と変わらない 〝日常〟を与えてくれます。 これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。 そしてブログを読んで、 〝感動した〟 〝勇気を貰えた〟 〝私も貴方のようになりたい〟と 日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。 1人でも多くの人に 〝私のこの想いと作品を届けたい〟と 言う想いから日々発信しています。 気になった方は是非、読んで頂けたら幸いです <ブログ> www.manamiokochi.com
    10,000円
    ガラストクラス
  • 商品の画像

    121.しゅわしゅわした模様が特徴の〝みなも〟

    こちらの作品は、 私が普段制作している代表作品のシリーズです。 水面のゆらめきをイメージした模様になっています。 いつもどんな風に模様が 浮かび上がるのかドキドキしながら 制作しています。 貴方は、吹きガラスには どんなイメージがありますか? おそらく、多くの人が 〝熱い〟と答えると思います。 たしかにとても〝熱い〟です。 私が制作する時のガラスの溶解温度は 約1250度。 高温でガラスをドロドロに溶かしていて、 それを竿で巻き取り、 グローリーと言う窯で ガラスを温め直しながら、 ガラスが熱い内に形を作っていきます。 スピードがとても重要になってきます。     同じ手順で作っていても、 その時のガラスの状態や熱の伝わり方、 模様の出方が1つ1つ違うので、 どこか似ていても少しずつデザインが異なるので、 同じ物は1つもありません。 全て〝世界でたった1つ〟  すなわち、1点モノになります。 それが吹きガラスの 魅力の1つだと思っています。 そんな世界で1つのガラス作品は、 貴方にとって大切な人の 特別な日へのプレゼントや、 ご自身へのご褒美等に選んで頂いています。 バレンタインやホワイトデー、 そしてクリスマス・・・ 様々な行事の 贈り物にも選ばれています。 貴方にとって大切な人は誰ですか? その人が〝笑顔〟になっている 光景を想像してみて下さい。 世界にたった1つのガラス作品を 暮らしに取り入れて、 〝1ランク上の暮らし〟を してみませんか? 普段使っているガラスを 私の作品に変えるだけで、 貴方の暮らしが変わります。 なぜこれが言えるのかと言うと、 お客様や私の友人が、 お世話になっている先輩に、親に、 友達に、恋人に・・ その方の誕生日や入学、卒業、昇進等の 様々な特別な日へのギフトに・・と オーダーを頂き、後日、 「とても喜んでくれたよ」と 言う声をたくさん頂くからです。 「暮らしに華やかさが出た」とも 感想を頂きます。 中には、何度も何度も事ある度に オーダーをしてくれる方もいます。 「来客用に使っていて好評だ」と 言う声も頂きます。 そんな私のガラス作品を 貴方にも届けられたら嬉しいです。 <商品概要> 素材:ガラス サイズ:高さ11cm 口径7cm ※本製品は耐熱性ではありません。 電子レンジや食洗器での使用はお控え下さい。 写真:Roy von yotsuya 実は、私は先天性の難病を抱えています。 しかし、それが直接的な原因で 命を脅かす事はありません その事を、2018年秋に それを思い切ってブログで 告白しました。 カミングアウトする事は とても勇気が必要でした。 けれど、 ありのままの自分でいたかった・・ 病の事を隠して友達と交流を 続けるのが少し辛かった・・ 公開したら友達は減るかもしれない・・と 言う不安もありましたが、 どうせ公開するのなら 〝前を向いて堂々として生きよう〟と 思いました。 そして自身の作家活動を通して 〝この病の認知度を広めていきたい!〟と 想っています。 なぜなら、この病は 日本人は3000人に1人の 割合で発症します。 日本人1万人のうち3~4人は この病を患っています。 それなのに、認知度の 低さや見た目からの偏見も 多いため、その偏見を減らし、 認知度を高めたい!と 私は考えるようになりました。 日本で、いや・・・ 世界中どこを探しても、 私と同じ病を患っていて、 ガラス作家として活動していて、 女性で、尚且つそれを 掛け合わせて発信している人は、 どこにもいないと思っています。 それがこのショップの強みであり、 私自身の強みでもある。と 思っています。 そして、 〝日本初の偉業を成し遂げたい〟と 考えています。 嬉しい事に、 病の事を知っても 私の周りにいる友達は、 誰ひとり距離を置く事は ありませんでした。 逆に応援してくれたり、 病の事を打ち明ける前より 仲良くなれた気がします。 友達は、私に以前と変わらない 〝日常〟を 与えてくれます。 これは私にとって奇跡な事で、 とても幸せな事です。 そしてブログを読んで、 〝感動した〟 〝勇気を貰えた〟 〝私も貴方のようになりたい〟と 日々、多くのメッセージを 読者の方から頂きます。 1人でも多くの人に 〝私のこの想いと作品を届けたい〟と 言う想いから 日々発信しています。 気になった方は是非、 読んで頂けたら幸いです <ブログ> www.manamiokochi.com LINE@も登録お願いします。 → @htv1852c で検索
    5,940円
    ガラストクラス
  • 商品の画像

    122.しゅわしゅわした模様が特徴の〝みなも〟

    こちらの作品は、 私が普段制作している代表作品のシリーズです。 水面のゆらめきをイメージした模様になっています。 いつもどんな風に模様が 浮かび上がるのかドキドキしながら 制作しています。 貴方は、吹きガラスには どんなイメージがありますか? おそらく、多くの人が 〝熱い〟と答えると思います。 たしかにとても〝熱い〟です。 私が制作する時のガラスの溶解温度は 約1250度。 高温でガラスをドロドロに溶かしていて、 それを竿で巻き取り、 グローリーと言う窯で ガラスを温め直しながら、 ガラスが熱い内に形を作っていきます。 スピードがとても重要になってきます。     同じ手順で作っていても、 その時のガラスの状態や熱の伝わり方、 模様の出方が1つ1つ違うので、 どこか似ていても少しずつデザインが異なるので、 同じ物は1つもありません。 全て〝世界でたった1つ〟  すなわち、1点モノになります。 それが吹きガラスの 魅力の1つだと思っています。 そんな世界で1つのガラス作品は、 貴方にとって大切な人の 特別な日へのプレゼントや、 ご自身へのご褒美等に選んで頂いています。 バレンタインやホワイトデー、 そしてクリスマス・・・ 様々な行事の 贈り物にも選ばれています。 貴方にとって大切な人は誰ですか? その人が〝笑顔〟になっている 光景を想像してみて下さい。 世界にたった1つのガラス作品を 暮らしに取り入れて、 〝1ランク上の暮らし〟を してみませんか? 普段使っているガラスを 私の作品に変えるだけで、 貴方の暮らしが変わります。 なぜこれが言えるのかと言うと、 お客様や私の友人が、 お世話になっている先輩に、親に、 友達に、恋人に・・ その方の誕生日や入学、卒業、昇進等の 様々な特別な日へのギフトに・・と オーダーを頂き、後日、 「とても喜んでくれたよ」と 言う声をたくさん頂くからです。 「暮らしに華やかさが出た」とも 感想を頂きます。 中には、何度も何度も事ある度に オーダーをしてくれる方もいます。 「来客用に使っていて好評だ」と 言う声も頂きます。 そんな私のガラス作品を 貴方にも届けられたら嬉しいです。 <商品概要> 素材:ガラス サイズ:高さ14cm 口径8cm ※本製品は耐熱性ではありません。 電子レンジや食洗器での使用はお控え下さい。 写真:Roy von yotsuya 実は、私は先天性の難病を抱えています。 しかし、それが直接的な原因で 命を脅かす事はありません その事を、2018年秋に それを思い切ってブログで 告白しました。 カミングアウトする事は とても勇気が必要でした。 けれど、 ありのままの自分でいたかった・・ 病の事を隠して友達と交流を 続けるのが少し辛かった・・ 公開したら友達は減るかもしれない・・と 言う不安もありましたが、 どうせ公開するのなら 〝前を向いて堂々として生きよう〟と 思いました。 そして自身の作家活動を通して 〝この病の認知度を広めていきたい!〟と 想っています。 なぜなら、この病は 日本人は3000人に1人の 割合で発症します。 日本人1万人のうち3~4人は この病を患っています。 それなのに、認知度の 低さや見た目からの偏見も 多いため、その偏見を減らし、 認知度を高めたい!と 私は考えるようになりました。 日本で、いや・・・ 世界中どこを探しても、 私と同じ病を患っていて、 ガラス作家として活動していて、 女性で、尚且つそれを 掛け合わせて発信している人は、 どこにもいないと思っています。 それがこのショップの強みであり、 私自身の強みでもある。と 思っています。 そして、 〝日本初の偉業を成し遂げたい〟と 考えています。 嬉しい事に、 病の事を知っても 私の周りにいる友達は、 誰ひとり距離を置く事は ありませんでした。 逆に応援してくれたり、 病の事を打ち明ける前より 仲良くなれた気がします。 友達は、私に以前と変わらない 〝日常〟を 与えてくれます。 これは私にとって奇跡な事で、 とても幸せな事です。 そしてブログを読んで、 〝感動した〟 〝勇気を貰えた〟 〝私も貴方のようになりたい〟と 日々、多くのメッセージを 読者の方から頂きます。 1人でも多くの人に 〝私のこの想いと作品を届けたい〟と 言う想いから 日々発信しています。 気になった方は是非、 読んで頂けたら幸いです <ブログ> www.manamiokochi.com LINE@も登録お願いします。 → @htv1852c で検索
    5,940円
    ガラストクラス

記事一覧

病は大切な事を私に教えてくれた

生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私 思い返せば、『つらい』『しんどい』『かなしい』 そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない 『なんで私なの?』『前世でな…

『病と共に生きる』

久々のNOTE更新になりました。 ブログの方は更新継続中ですが、こちらの方では まだ告知していなかった事に気が付きました。 動画公開されてからかなり日数が経ちましたが …

日本大会終了

BeautyJapan日本大会閉幕しました! 受賞は何も出来なかったけれど 後悔は何一つありません。やり切りました🔥 エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの ス…

ありがとう

BeautyJapan日本大会までいよいよあと5日 大会なので結果は出てしまうが 私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏 実は3回目となるBeautyJapanのステージ …

BeautyJapanに挑戦した事で

Beauty Japan日本大会まであと8日 ついに1週間を切ろうとしている。 まず、2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか…… まだ分からない 私は事前審査の順位を一度も…

大河内愛美

大河内 愛美(おおこうち まなみ) 両親から名付けられた愛美(まなみ)には 沢山の人から愛される美しい人になって欲しい そんな願いを込められて付けられている 私の人生…

自分らしく生きていく

私は生れつき指定難病を患っている レックリングハウゼン病 今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている 『たくさんの人にこの病を知って欲しい』 『自分の身近な人達…

長い冬眠から目覚めた2022

私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。 私は2020年3月 手術を受けた。 MPNSTの合併が発覚し、手術が必要だったから🏥 ↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを 読…

経験という価値が人生を輝かせてくれる

自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から 選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。 あの時の選択が1つでも違ったら 出逢えてなかった人達が沢山…

臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

私には恋が分からない 『好き』の感情は分かるし、 『好きな人』は存在している。 けど、なんと言えば良いのだろうか?? 『付き合う』のイメージが どうしても湧かない…

貴方の心の中で生き続ける

貴方の心に残り続ける事これが私にとって『生きる』事 テレビ東京『生きるを伝える』に出演した時にも 私は、この想いを届けた ↑放送アーカイブは永久的に見る事が出来…

市長表敬訪問

【小牧市 山下史守朗市長 表敬訪問】 10月11日中日新聞夕刊1面トップへ 掲載された事をキッカケに新聞掲載翌日に 市長公室秘書政策課から直接ご連絡を頂き、 この度、市…

制限された中で生きる事

BeautyJapan3rdインスペ 泣いても笑っても最後のインスペ ライバルであり仲間であるGFの皆に逢えるのは 大会前最後の日でした。 次に逢えるのは日本大会当日…!! 時間が…

28歳。新たな一歩へ

本日10/24.28歳の誕生日を迎えました✨ LINE、DM、公式LINE等… 沢山のお祝いメッセージを有難うございます☺💕 (少しずつ順番に返していきます) 誕生日って久々の方か友達…

『伝える』と『伝わる』

私は病の発信をしている。 それは『病』の認知度を上げたいし、 見た目からの容姿差別を減らしたい!という想いがある けれど、 『伝える』=『伝わる』 ではない。 伝わ…

変わらず接してくれてありがとう

BeautyJapanに挑戦して私は生まれ変わる事が出来た 1番大きな事は 指定難病患者だと堂々と言えるようになった 『レックリングハウゼン病』の認知度を高める為に… と…

病は大切な事を私に教えてくれた

病は大切な事を私に教えてくれた

生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私

思い返せば、『つらい』『しんどい』『かなしい』
そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない

『なんで私なの?』『前世でなにか悪いことしたのかな』
『病気が無かったら◯◯出来たのに』

全部を病気のせいにしていたそうしていれば心が楽だった🥲

この広い世界に私は一人きり
味方なんて誰もいない、、、
いじめだって親に心配掛けたくないから何も言わなかった

もっとみる
『病と共に生きる』

『病と共に生きる』

久々のNOTE更新になりました。
ブログの方は更新継続中ですが、こちらの方では
まだ告知していなかった事に気が付きました。

動画公開されてからかなり日数が経ちましたが

この度、私『大河内愛美』は

チャンネル登録者120万人を超え、
数多くの著名人も出演していて
めちゃめちゃ影響力のある有名な、、、

街録chに出演致しました👏えっ、、おい🤣告知遅すぎ!問題です。笑
現在14万再生を超え、

もっとみる
日本大会終了

日本大会終了

BeautyJapan日本大会閉幕しました!

受賞は何も出来なかったけれど

後悔は何一つありません。やり切りました🔥

エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの

ステージに進む事ができたことが大きな前進🥺

自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。

なにより大会を通して
身近な人にも周知する事が出来ました😭

もうしつこいくらい綴っている。
私は産まれた時から指定難病

もっとみる
ありがとう

ありがとう

BeautyJapan日本大会までいよいよあと5日

大会なので結果は出てしまうが

私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏

実は3回目となるBeautyJapanのステージ

中部NEOは、なんと事前審査で大会を行っている😳

会場観客+オンライン観客で400名を超えた

嬉しい事に、ここではグランプリを受賞した👑
NEOはこれで日本大会出場が決まったのではなく、
あくまで事前

もっとみる
BeautyJapanに挑戦した事で

BeautyJapanに挑戦した事で

Beauty Japan日本大会まであと8日
ついに1週間を切ろうとしている。

まず、2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか……

まだ分からない

私は事前審査の順位を一度も聞いていない
(まず、スピーチへ行けそうかどうか。しか聞いてなかった)

おそらく、ギリギリ通過できるか出来ないか……
そのくらいの順位にいるだろう

日本大会のレベルの高さがとにかく凄い!
皆『想い』を持って参加し

もっとみる
大河内愛美

大河内愛美

大河内 愛美(おおこうち まなみ)

両親から名付けられた愛美(まなみ)には

沢山の人から愛される美しい人になって欲しい

そんな願いを込められて付けられている

私の人生は名前負けしていないだろうか?

レックリングハウゼン病

生まれ持った指定難病
昔はいじめによって生きるのを諦めたくなる日々が
続いていた。勇気もなかったので行動に移すことは
なかったが、『死にたい』と毎日思っていた。

もっとみる
自分らしく生きていく

自分らしく生きていく

私は生れつき指定難病を患っている
レックリングハウゼン病

今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている

『たくさんの人にこの病を知って欲しい』
『自分の身近な人達に病を知って欲しい』
『難病や障害を抱えた人が生きやすい世の中に』

人はどうして色眼鏡で見てしまうんだろう?
『普通』ってなんだろう?
『当たり前』ってなんだろう?

難病を抱えて生きていると、
人と比べてしまって『自分は劣っている

もっとみる
長い冬眠から目覚めた2022

長い冬眠から目覚めた2022

私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。
私は2020年3月 手術を受けた。
MPNSTの合併が発覚し、手術が必要だったから🏥

↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを
読んで欲しい。このブログが私の原点である。
レックリングハウゼン病を公表した始まりでもある。

手術を受け、背骨にボルト7本いれた。
このボルトは一生共に生きていく……

背骨がくっついて安定するまで
24時間コ

もっとみる
経験という価値が人生を輝かせてくれる

経験という価値が人生を輝かせてくれる

自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から
選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。

あの時の選択が1つでも違ったら
出逢えてなかった人達が沢山いる。

逆に言ってしまえば、あの時に選択しなかったから
本当は出逢えるハズだったのに、
出逢えなくなってしまった人達もいるだろう

だからこそタイミングと縁って不思議だし面白い

私は、ふと考える。
もし、あの時に一歩踏み出していな

もっとみる
臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

私には恋が分からない

『好き』の感情は分かるし、
『好きな人』は存在している。
けど、なんと言えば良いのだろうか??

『付き合う』のイメージが
どうしても湧かないのだ……
『つまりこれは恋ではない?』

『好きな人』も1人じゃなくて…
『好きな人ゾーン』があって、
そこには何人か存在している。
※入っていないからと言って嫌いや苦手とかではない
🔮なんとなくのフィーリングみたいなモノだ

今ま

もっとみる
貴方の心の中で生き続ける

貴方の心の中で生き続ける

貴方の心に残り続ける事これが私にとって『生きる』事

テレビ東京『生きるを伝える』に出演した時にも
私は、この想いを届けた

↑放送アーカイブは永久的に見る事が出来る。
もう何年も続いている歴史ある番組だ📺

『生きる』って何だろう??

指定難病を抱えて生まれてきて
学生時代は心無い言葉ばかり掛けられた。
『生きる』事から逃げたくなるほど……
『生きる』を諦めたくなるほど……

実際に行動に移

もっとみる
市長表敬訪問

市長表敬訪問

【小牧市 山下史守朗市長 表敬訪問】
10月11日中日新聞夕刊1面トップへ
掲載された事をキッカケに新聞掲載翌日に
市長公室秘書政策課から直接ご連絡を頂き、

この度、市長表敬訪問行ってきました!

市長のスケジュールの兼合い等で掲載から
少し期間は空いてしまいましたが😂

表敬訪問
私はスポーツで好成績を収めたり…等
スポーツで行くイメージがとても強くて
まさか自分が市長秘書の方から直接ご連絡

もっとみる
制限された中で生きる事

制限された中で生きる事

BeautyJapan3rdインスペ

泣いても笑っても最後のインスペ
ライバルであり仲間であるGFの皆に逢えるのは
大会前最後の日でした。

次に逢えるのは日本大会当日…!!
時間が恐ろしい程あっという間に過ぎている…

BeautyJapanはエリア大会の時からだけど、
普段の生活では関わる事が絶対に出来ない
素敵な講師の方々からの貴重なお話を聞ける👂

自分自身を成長させてくれるのも
Be

もっとみる
28歳。新たな一歩へ

28歳。新たな一歩へ

本日10/24.28歳の誕生日を迎えました✨
LINE、DM、公式LINE等…
沢山のお祝いメッセージを有難うございます☺💕
(少しずつ順番に返していきます)

誕生日って久々の方か友達から
連絡来たりして近況聞けたりするから良いですよね🙌

ふと気がつけば……
2020年にMPNSTの手術で背骨にボルト7本を入れて
コルセット生活で療養。
そしてずっと引きこもり生活だったので…

今年の誕生

もっとみる
『伝える』と『伝わる』

『伝える』と『伝わる』

私は病の発信をしている。
それは『病』の認知度を上げたいし、
見た目からの容姿差別を減らしたい!という想いがある

けれど、
『伝える』=『伝わる』

ではない。
伝わる→伝えたい事を相手に言う
これは間違っている🙅

❌ 言った→相手に伝わった
⭕言った→相手に伝えた

伝わるは相手が内容を理解して腑に落ちる事、納得する事

自分ベースではなく相手ベースで話す事がとても大事だ。

初見でプレゼ

もっとみる
変わらず接してくれてありがとう

変わらず接してくれてありがとう

BeautyJapanに挑戦して私は生まれ変わる事が出来た

1番大きな事は

指定難病患者だと堂々と言えるようになった

『レックリングハウゼン病』の認知度を高める為に…

とは言ったものの…
身近な人に『きちんと』難病の事を知ってもらう

そこがとても怖かった
ただ病気がある…それだけじゃなくて
『容姿』 にとても悩みがあるからこそ!!

その『容姿』で嫌われるんじゃないか…って
ものすごく

もっとみる