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病は大切な事を私に教えてくれた
生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私
思い返せば、『つらい』『しんどい』『かなしい』
そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない
『なんで私なの?』『前世でなにか悪いことしたのかな』
『病気が無かったら◯◯出来たのに』
全部を病気のせいにしていたそうしていれば心が楽だった🥲
この広い世界に私は一人きり
味方なんて誰もいない、、、
いじめだって親に心配掛けたくないから何も言わなかった
BeautyJapanに挑戦した事で
Beauty Japan日本大会まであと8日
ついに1週間を切ろうとしている。
まず、2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか……
まだ分からない
私は事前審査の順位を一度も聞いていない
(まず、スピーチへ行けそうかどうか。しか聞いてなかった)
おそらく、ギリギリ通過できるか出来ないか……
そのくらいの順位にいるだろう
日本大会のレベルの高さがとにかく凄い!
皆『想い』を持って参加し
自分らしく生きていく
私は生れつき指定難病を患っている
レックリングハウゼン病
今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている
『たくさんの人にこの病を知って欲しい』
『自分の身近な人達に病を知って欲しい』
『難病や障害を抱えた人が生きやすい世の中に』
人はどうして色眼鏡で見てしまうんだろう?
『普通』ってなんだろう?
『当たり前』ってなんだろう?
難病を抱えて生きていると、
人と比べてしまって『自分は劣っている
長い冬眠から目覚めた2022
私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。
私は2020年3月 手術を受けた。
MPNSTの合併が発覚し、手術が必要だったから🏥
↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを
読んで欲しい。このブログが私の原点である。
レックリングハウゼン病を公表した始まりでもある。
手術を受け、背骨にボルト7本いれた。
このボルトは一生共に生きていく……
背骨がくっついて安定するまで
24時間コ
経験という価値が人生を輝かせてくれる
自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から
選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。
あの時の選択が1つでも違ったら
出逢えてなかった人達が沢山いる。
逆に言ってしまえば、あの時に選択しなかったから
本当は出逢えるハズだったのに、
出逢えなくなってしまった人達もいるだろう
だからこそタイミングと縁って不思議だし面白い
私は、ふと考える。
もし、あの時に一歩踏み出していな
臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった
私には恋が分からない
『好き』の感情は分かるし、
『好きな人』は存在している。
けど、なんと言えば良いのだろうか??
『付き合う』のイメージが
どうしても湧かないのだ……
『つまりこれは恋ではない?』
『好きな人』も1人じゃなくて…
『好きな人ゾーン』があって、
そこには何人か存在している。
※入っていないからと言って嫌いや苦手とかではない
🔮なんとなくのフィーリングみたいなモノだ
今ま
貴方の心の中で生き続ける
貴方の心に残り続ける事これが私にとって『生きる』事
テレビ東京『生きるを伝える』に出演した時にも
私は、この想いを届けた
↑放送アーカイブは永久的に見る事が出来る。
もう何年も続いている歴史ある番組だ📺
『生きる』って何だろう??
指定難病を抱えて生まれてきて
学生時代は心無い言葉ばかり掛けられた。
『生きる』事から逃げたくなるほど……
『生きる』を諦めたくなるほど……
実際に行動に移
制限された中で生きる事
BeautyJapan3rdインスペ
泣いても笑っても最後のインスペ
ライバルであり仲間であるGFの皆に逢えるのは
大会前最後の日でした。
次に逢えるのは日本大会当日…!!
時間が恐ろしい程あっという間に過ぎている…
BeautyJapanはエリア大会の時からだけど、
普段の生活では関わる事が絶対に出来ない
素敵な講師の方々からの貴重なお話を聞ける👂
自分自身を成長させてくれるのも
Be
28歳。新たな一歩へ
本日10/24.28歳の誕生日を迎えました✨
LINE、DM、公式LINE等…
沢山のお祝いメッセージを有難うございます☺💕
(少しずつ順番に返していきます)
誕生日って久々の方か友達から
連絡来たりして近況聞けたりするから良いですよね🙌
ふと気がつけば……
2020年にMPNSTの手術で背骨にボルト7本を入れて
コルセット生活で療養。
そしてずっと引きこもり生活だったので…
今年の誕生
『伝える』と『伝わる』
私は病の発信をしている。
それは『病』の認知度を上げたいし、
見た目からの容姿差別を減らしたい!という想いがある
けれど、
『伝える』=『伝わる』
ではない。
伝わる→伝えたい事を相手に言う
これは間違っている🙅
❌ 言った→相手に伝わった
⭕言った→相手に伝えた
伝わるは相手が内容を理解して腑に落ちる事、納得する事
自分ベースではなく相手ベースで話す事がとても大事だ。
初見でプレゼ
変わらず接してくれてありがとう
BeautyJapanに挑戦して私は生まれ変わる事が出来た
1番大きな事は
指定難病患者だと堂々と言えるようになった
『レックリングハウゼン病』の認知度を高める為に…
とは言ったものの…
身近な人に『きちんと』難病の事を知ってもらう
そこがとても怖かった
ただ病気がある…それだけじゃなくて
『容姿』 にとても悩みがあるからこそ!!
その『容姿』で嫌われるんじゃないか…って
ものすごく