注射した日

注射した日

やっと落ち着いていた鼻水、鼻づまりが注射した日の夕方〜夜に酷くなった。これって注射の効果で溜まっていた膿が出ているのかな?初めての注射の時は数日間続いた鼻水、鼻づまりも2回目の注射では当日だけかな?今のところ。朝には出なくなってたし。これで頬やおデコの所に満タンだった分泌物(膿)が無くなって空っぽなったかな?どうかな?

2回目の注射

2回目の注射

経過は順調みたいで、無事に2回目の注射をしてきた。 前回は看護師さんが説明しつつ注意してくれたので今回は自分で、ぶよぶよのお腹にグサッと刺す。今回もちと痛い。 匂いもだんだん安定してするようになってるし、鼻水、鼻づまりもほぼ無くなった。鼻の中も良い感じらしい。 なので次回からは自己注射。6回分のデュピクセントを持ち帰る。 10割負担の金額を見て脇汗……💦 指定難病を受けることができて本当に良かった。 次回の受診は12月。もう今年が終わってしまうね。早いなー。

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入院当日

入院当日

午前11時に病院に到着、手続きを済ませて、病室に案内していただきました。 病室まで行けるのは同伴者1人のみだったので、母に手伝って貰い、荷解きをしました。 感染対策のため、一度病棟に入ったらもう出られない、との事で、荷解きまで済ませた母はそのまま帰宅、わたしははじめての病院食をひとりで食べました。海鮮焼きそばでした。あとサラダとバナナ、普通に美味しい給食のような献立です。 いつか病院食についても記事にしようと思います。 主治医の先生をはじめとした医師の方々が回診に来て

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そろそろ2週間

そろそろ2週間

デュピクセントを注射してからアレルギーの薬を止めている。 そのせいなのか?肌の調子が悪い。身体が温まると発疹が出て痒い。 プツプツも出て引っ掻いてしまい血が出る。で……何故かぶつけてもないのに痣ができたり。触ると腫れてて痛い。何かデュピクセントと関係かるのかな?次回はアレルギー科の受診もあるから先生に相談してみよう。 嗅覚は匂いがしたりしなかったりでまだまだ不安定。でも鼻水はほとんど出なくなったし鼻づまりもほとんど無い。良い調子。

「高齢者に多い難病とは?」
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「高齢者に多い難病とは?」

~両親が聞いたことのない病気にかかってしまいました~  「難病」という言葉を聞いたことがありますか? 現在、日本では333種類もの「指定難病」というものが存在しています。 難病という文字からして治りにくい病気の事では?と感じると思いますが、昔でいう「不治の病」と言われてきた病気の事です。 中には「特定疾患」と呼ばれるものや、高齢になるにつれて発症する病気もあるため、今回は両親や高齢者と関わる上で知っておくべき「難病」について説明します。 難病とは?「難病」とは、病気の原

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#11 体の病気と心の病気

#11 体の病気と心の病気

こんにちは。けいです。 わたしは何の専門家でもないのですが、体の病気と心の病気について書きます。ただの独り言です。 指定難病を小学生の頃から患っているのですが、大学生の時の受けた根治療法後、小康状態が続いていました。 食事制限、生活・運動制限もなく、年数回の定期検診を受ける程度で、健康な人と同じ生活をすることができていました。 しかしこの度の通院で数値が悪化していることが判明しました。 すぐ生死に関わることはないとのことですが、この数値が一過性のものではない場合、投

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一週間経過

一週間経過

デュピクセント注射から今日で一週間。 嗅覚はまだ不安定で匂いしてたのに急にわからなくなってたりまた匂いしたりを繰り返している感じ。朝と夜は無臭。午後〜が少し戻るかなぁ? アレルギーの薬を服用していないからか??全身痒みが出たり発疹出たり、喘息の調子が良くない。すぐにヒューヒュー喘鳴してる。 耳鼻科の先生は長期間嗅覚障害が続いていると嗅覚を妨げている原因を取り除いても匂いがわからなくなることがある。嗅覚が正常に働かなくなると言っていた。私はまだ間に合うのかな?不安で仕方な

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母が重症筋無力症(GM)になりました。

母が重症筋無力症(GM)になりました。

重症筋無力症という難病指定の病気になってしまい私自身今まで一度も聞いたことがない病気でしたので、どのような症状でどのくらいの期間を病院で過ごしたかをいろんな方々のブログやInstagramなどを拝見し、とても参考になりましたので、誰かのためになればと思い症状の経過などを書きたいと思います。 初めに母は介護職で働いていまして重症筋無力症の症状が出る前に新型コロナウィルス(COVID-19)のワクチンを終えています。 私自身は反ワクチンではありませんしワクチンも予約済みですが

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ガッテンでリウマチの特集を観ました

ガッテンでリウマチの特集を観ました

2021/9/8放送 NHK「ガッテン」 ご覧になりましたか? イメージ一新!あの“関節の病”若き患者が今伝えたいこと - NHK ガッテン! NHK ガッテン!「イメージ一新!あの“関節の病”若き患者が今伝えたいこと」 関節リウマチのことがよく分かる とても良い番組でした。 視聴しながら取ったメモを 公開しますね。 関節リウマチ患者の寛解の割合 2000年8.4% ↓ 2020年61.2% NHKガッテンさん提供データ 関節リウマチのサイン ・朝起きると関節がこわ

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で、線維筋痛症って結局なんなん?

で、線維筋痛症って結局なんなん?

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません!!!! わたし自身、線維筋痛症の患者です。 とはいうものの、SLE(全身性エリテマトーデス)も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。 が!しかし!!!!辛いもんは辛いのです!!!!! 最近SLE(全身性エリテマトーデス)と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー! どんな症状なの?一般的には、 ・3ヶ月以上の長期

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