手術から10日後に…

その日は午前中に、術後経過のレントゲン撮影してお昼ご飯食べてると担当医が『残念なお知らせですが、人工股関節の上の部分がずれていて再手術が至急必要です。』と言われました。
確かに手術直後の写真とくらべると、角度が違うのかな?

『ガーン』ってよくマンガで、空から降ってくるようなアレですよ…

またあの悪夢のような3日間がやって来る… ぴぇん…
おいらお気に入りNo.2の看護師さんが来て「来週からリハ

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ゆるふわに

このところ、少し調子が良くなった。悪化したり、良くなったり、安定しない。声はかすれたりするが、歌でも歌わない限り問題ない。声のかすれくらいでも話は伝わる。この調子が少し良くなったには多分理由がある。糖質だ。

急にだが、糖質制限をやめた。やっぱり、脂質で身体のエネルギーを回し続けられないという結論に達した。この暑さに、たまにはアイスの一本も食べたくなるし。

では、どうするかというと、糖質を食べ、

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感謝です。
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IgA腎症再燃②200812

本日は8月12日、腎臓内科で検査でした、どうもRです(写真は通院の際に必ずお参りする金比羅山宮です)。

脳腫瘍を手術した虎の門病院の腎臓内科(虎の門では腎センター内科というらしい)を紹介してもらいました。

間脳下垂体外科、内分泌代謝科に引き続き、3つ目になります!

病院に行くと5月のコロナがかなり騒がれていた時期と比べるとかなり人が増えた印象を受けました。

あの頃に比べて感染者の数は決して

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はじめに…

去年の11月に指定難病である特発性大腿骨壊死症と診断され、早急に手術(人工股関節置換手術)が必要と言われ1週間後(他に予定が入っていた手術をキャンセルしてくれた)に手術しました。
(緊急性が高かったらしい)

本来人工股関節の手術は出血が多い為、自己血輸血(1ヶ月前くらいから自分の血液のストックを作る)をするのだけど、今回は他人の輸血でとの説明された。
自己血輸血なら感染症のリスク0%だけど仕方が

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簡単に説明します。クローン病ってどんな病気?

こんにちは。mintです。
今回は私が患っている難病(クローン病)についてお話します。

私はフランス留学中にクローン病を発症し、現在寛解期6年目に突入しました。

クローン病だと診断をされた時は、就活目前だったこともあり、思い描いていた自分の人生設計が一気にぷつんと途切れてしまった気持ちになりました。

今でもふとした瞬間に、不安になる事は多々ありますが、6年目ともなると、クローン病との付き合い

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IBD患者の'働く'を考える座談会 15日開催

IBD患者の‘働く‘を考える座談会 トークセッションが
近づいてまいりました

現在、男女数名の方より思うしこみをいただいております

それぞれの体験や情報、お互いの経験に、難病患者の方々の就労相談に携わってまいりました
就労支援のネットワークONEの中金もモデレーターとして参加します。

今後も、継続開催をしながら、
IBD患者の方々の就労に役立つ、就活ガイド小冊子を作る予定でいます

この小冊

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8.22.埼玉県難病相談・支援センター主催のオンラインセミナーをさせていただきます、フローチャートもセミナー用につくり、ご覧いただけます。8.10申し込み締め切りになります。

thank you?^ ^

難病患者の'働く'を考える茶話座談会  終了しました!

本日、13時から開かれました

茶話座談会、

新しい方も、最初から参加されている方も、混じりながら、12名の方々とトークセッションをご一緒できました。

次回は、フリートークセッション

と、ネットアンケートにより、話したいテーマを絞って開催させていただければと思います。

 ONEの座談会、8月は15日のIBD患者のトークセッションになります。

疾病別と、多様な疾病・全体、支援関係者、当時者

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ありがとうございます!

[筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィー)]難病施術記録 目指せ完治 複合的量子医療による介入-3回目

先日来ていただいた「筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィー)」の方への施術介入記録3回目の記録です。

今回は前回の介入から4日目に提供した。

1回目の記録は下記をご覧ください。

2回目の記録は下記をご覧ください。

Disclaimer:効果がある自信がありますが、万が一なかったとしても公平性を保つために記録として残していきます。結果はあくまで1個人に対しての結果であり一定の傾向こそ示すか

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