「#指定難病」の人気タグ記事一覧｜note ――つくる、つながる、とどける。

【生きる】全力(連続投稿158日目)

クタギスオー/オースギタク平凡公務員からスーパー公務員への軌跡

1か月前

49

【はじまり】【診断が確定するまで】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (1) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

142

【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

67

モルモット

大阪企業BANK

2週間前

216

【皮膚筋炎とは】【緊急入院後の心の動き】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (2) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

100

【治療のはじまり】【初期治療の効果】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (3) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

77

【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

46

【治療経過更新】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

67

完治の道はまだですかー

トォメは指定難病皮膚筋炎　制限あるけど美味しいごはんとスイーツ食べ、寛解を目指します！！

1か月前

22

はじめてのnote 〜自己紹介〜

hayato / 適応障害と指定難病と闘いながら生きる人

1か月前

19

【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2週間前

34

自己紹介 | はじめてのnote

おもちちゃん

2週間前

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【世界中からのメッセージ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (8) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

67

慢性炎症性脱髄性多発神経炎と戦う27歳の私。

¥240

割引あり

6日前

13

【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (19) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

1か月前

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【血漿交換】【病気のおかげ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (4) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

77

【退院間近か】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

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【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス（wellness）】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (11) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

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もうビョーイン行ってばっかなんだが…東京女子医大での出来事について

¥100

山下ユタカ(漫画家)

5日前

7

【さよならドビュッシー】【特定医療費（指定難病）受給者証申請】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (13) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

46

【私の原点 (1)】【JANGAN MALU-MALU!】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (5) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

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私の幸せは　私が決める

Michika♬バイオリニスト

3週間前

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【父の四十九日法要】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

10日前

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【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

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音楽家の一日～難病と共存しながら～

Michika♬バイオリニスト

3か月前

99

【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (14) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

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【有料級3000字超！】免疫抑制剤中の私が実践☆感染症予防策☆

Michika♬バイオリニスト

3日前

13

ステロイド減量大作戦　その３

トォメは指定難病皮膚筋炎　制限あるけど美味しいごはんとスイーツ食べ、寛解を目指します！！

12日前

11

備忘録的共病草子(12)髪と関節と私

12日前

9

僕が不治の病「潰瘍性大腸炎」を発症する物語。

3か月前

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SLEとステロイド治療で変わりゆく身体と向き合う

1か月前

10

全身性エリテマトーデス？どんな時に入院するのか？

1か月前

10

【私の原点 (2)】【Millennium Midnight Express】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (6) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

3か月前

62

📢周りからの見られ方

3週間前

14

お久しぶりのnote

伊達いもこ

3日前

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【私の原点 (3)】【LOVE LETTER from ASIA】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (15) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

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【吹奏楽の思い出】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (10) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

Masa Bird Shiratori

2か月前

72

病院行ってきました

hayato / 適応障害と指定難病と闘いながら生きる人

6日前

14

私が考える病気との距離感

Michika♬バイオリニスト

2か月前

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#003 突然に下半身不随宣告された息子。すところどっこい疾風記〜息子とともに駆け抜けた23年間の記憶〜

中原ハジメ

2か月前

23

「私が世界の中心…ドラキュラ女はそう思う」詩と朗読 poetry night 第　86夜

2か月前

20

軽症患者だけど、指定難病の登録者証を申請してみた　～マイナカードに紐付いたら追記予定～

1か月前

9

障害年金の申請

1か月前

13

WC前から、ご挨拶⁈～初めましてnote

kai_crystalblue369

2か月前

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自己紹介

Aska@難病発信

1か月前

11

“エーラス･ダンロス症候群”という病気について

3か月前

32

人生ってハードモードしか選択出来ないものなんですかね。イージーにしてくれよ。

1か月前

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孤独にならない「ゆるいつながり」のススメ～ひとりぼっちこそ情報発信しよう！～

木藤大輔 / 社会保険労務士 / クローン病（IBD）

4週間前

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病気がもたらしたもの

Michika♬バイオリニスト

1か月前

22

起業して分かったイノベーションの原則（1,000字）

口笛真澄ん（ますみん）

3週間前

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