ご無沙汰しています。難病の娘と歩む父です。 今回は、娘の気管切開（きかんせっかい）の手術について記します。 娘が患う「VATER症候群（VACTERL連合）」については、過去の記事をぜひご覧ください。 気管切開とは 気管切開とは、肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に穴のようなものを開けることです。その穴に、カニューレと呼ばれる短い管のようなものを入れます。ゴム製です。 娘は、気道軟化症・喉頭軟化症です。文字通り「軟らかい(やわらかい)」ため、下手すると
皆さんこんにちは。 難病の娘と歩む父です。 余談ですが、「太った」と複数人の人に言われました。 その通りなんです。体重、増えました（筋トレの成果なのか体脂肪率は少しずつ落ちているけれど。だからよくわかんない）。 なんでこんな話をしたか。 今の私は、やはり体力を使ったり、知らず知らずのうちにストレスをためたりしているだろうと思うためです。 娘の病気を考えない日は、1日たりともありません。 それが、難病が発覚してから生まれて以降ずっとなのだから、もう相当経ちました。 妻と支
難病の娘と歩む父です。 皆さんいかがお過ごしでしょうか。 今回は、VATER症候群(VACTERL連合)とわかっていた娘が生まれた当日、どのようなことがあったか記します。 VATER症候群、VACTERL連合(ばーたーしょうこうぐん、ばくたーるれんごう)の定義は、前回の記事をご覧ください。 計画分娩ではなく、帝王切開へ ある日の正午ごろ、娘は産声をあげました。 私は仕事中でしたが、事前に娘の病気や出産予定日を伝えていました(病名までは伝えていないですが)。そのため、ま
皆さんこんにちは。 難病の娘と歩む父です。 娘は生まれつき、VATER症候群(VACTERL連合)という難病です。 ※VATER症候群(ばーたーしょうこうぐん)、VACTERL連合(ばくたーるれんごう)とは、Ｖ＝椎体（ついたい）の異常、A＝肛門の形態異常、TE＝気管食道瘻（ろう）、R＝橈骨（とうこつ）の奇形や腎の形態異常という徴候の頭文字の組み合わせで命名されています。必ずしも全ての症状があるわけではありませんが、これらの症状の多くをもつことを特徴としています。 この5つ
最愛の娘が診断されたのは、数万人に1人の難病でした。 娘は、令和6年に産声をあげました。 その3か月ほど前、超音波検査で異常が見つかりました。 VATER症候群(VACTERL連合)とは VATER症候群(ばーたーしょうこうぐん)、VACTERL連合(ばくたーるれんごう)とは、Ｖ＝椎体（ついたい）の異常、A＝肛門の形態異常、TE＝気管食道瘻（ろう）、R＝橈骨（とうこつ）の奇形や腎の形態異常という徴候の頭文字の組み合わせで命名されています。必ずしも全ての症状があるわけでは
皆さんこんにちは。 タイトルを見て、少しドキッとした方がいるかもしれません。 私は、30代のしがないビジネスマンです。 そして、難病を患う娘の父親です。 愛しの娘は、難病を患っていた 娘は、令和6年に産声をあげました。 病名は、VATER症候群（ばーたーしょうこうぐん、またはふぁーたーしょうこうぐん）。指定難病の1つです。数万人に1人のようです。 名前は、異常が見つかる部位の頭文字から来ています。 Ｖ＝椎体（ついたい）の異常、A＝肛門の形態異常、TE＝気管食道瘻（きかん
