娘の声がききたい

皆さんこんにちは。
難病の娘と歩む父です。

娘は生まれつき、VATER症候群(VACTERL連合)という難病です。

※VATER症候群(ばーたーしょうこうぐん)、VACTERL連合(ばくたーるれんごう)とは、Ｖ＝椎体（ついたい）の異常、A＝肛門の形態異常、TE＝気管食道瘻（ろう）、R＝橈骨（とうこつ）の奇形や腎の形態異常という徴候の頭文字の組み合わせで命名されています。必ずしも全ての症状があるわけではありませんが、これらの症状の多くをもつことを特徴としています。
この5つに加えて、C=心奇形、L=四肢奇形が合併する事もあり、この場合、VACTERL連合とも呼ばれます。娘は心臓や手に一部異常が見つかったため、VACTERL連合といえます。

生の声をきけたのは、生まれた翌日まで

娘には、口からチューブが入っています。
気道軟化症・喉頭軟化症で、チューブがないと呼吸が苦しくなってしまうためです。
文字通り「軟らかい(やわらかい)」ため、下手すると喉などが塞がってしまうのです。

チューブが入っていると、声が出ないです。
理屈はわかっていないのですが、そういうものだそうです。
声が出たら、それはそれで正しくチューブが入っていないということのようです。

チューブをつけたのは、生まれた翌日。1回目の手術を終えた時からです。
そのため、娘の声を生できけたのは、その手術の前までです。

長い付き合い

娘は、例えば以下の手術が既に確定しています。

・鎖肛を治す手術
※「さこう」といい、肛門が閉じてしまっている状態です
・手首をまっすぐにする手術
・下の歯を上の歯と合わせる手術
※下顎が小さめで、上の歯と下の歯が合っていない状態です

長く長く、付き合っていくことになります。
表現はきれいではないですが、長期戦です。

だからこそ、家族は少しでも癒されるもの・ことがあった方がよいと思います。
そのうちの1つに、子供の声があります。

たまたま生まれた翌日の動画で、娘は泣いています。
その動画は、大切に保存しています。声がきけるからです。泣き声が、とても愛おしいです。

「夜泣きで大変」という声、ありますよね。
確かに、大変だと思います。

けれど、私にとってはきっとそんなことないだろうと思います。
声がききたくてしょうがない、そんな期間を経験しているのですから。

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