嘘をついていることについて。

今日はちょっと誰にも言っていない事を話していこうかなと。
友達と楽しく過ごしていると、持病を持っているからこそ嘘をつきたくなることがあります。
私が病気を持っていると知っているどんなに仲の良い友達でも、あたりまえですが病気の全てを知っているわけではありません。
私が病気について多くを語らないからです。
あんまり重い空気になられるのが嫌なんですよね。
話したとて、辛さは本人にしかわかりません。

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changing environmentに対するmanagementに努めよう

最近、ブログの内容は病気と遠隔映像授業のことばかり、どうもRです。

この2か月間、慣れない生活による「コロナ疲れ」があったわけですが、ようやくこの生活にも慣れてきたと思ったら、6月からの学校再開に向け、仕事が激増し、もうてんやわんやでございます。

もちろん、大学を中心として9月まで休みと決め込んだ学校もありますが…、それはそれでリスクがありますよね(この状況がいつまで続くかわかりませんしね)。

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ありがとうございまず!1日1個必ず更新します!
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元気な我が子と不調な私のコントラスト

難病でも子を産めるのか?について身体を張った実験中。

「明」な話

今のところ、子はすこぶる元気に育っている。

ざっくりとした症状としては「不整脈」なので、血流が不安定になることで子に影響があったら嫌だなあなんて思っていたけれど、エコーでわかる範囲では順調らしい。

事前に主治医に相談したときもそういう懸念は言われなかった。

「暗」な話

一方で、私の不整脈的な意味での体調はあまり良くない。

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難病になってしまった父親と息子の野球を通じた友情を描いています⑥ 英訳

“The boat man”

There’s a taxi company, where my father worked for as an automobile mechanic before he became a taxi driver, located near the batting center in Yotsugi.

As a kid, I remember my dad’s

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ありがとうございます😊
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難病患者の‘働く‘を考える支援者座談会 第3回 開催

『 難病患者の‘働く‘を考える 支援者係者座談会 』

就労支援ネットワークONEのon-line座談会 
『福祉・医療・労働行政・民間、専門家・支援者座談会』
難病患者の雇用や就労についての情報交換や意見交換、質問疑問、支援者が考えていることや困っていること
などなど、支援の所在地を超えて、座談会を開催させていただきます。

コロナ禍の真っただ中、ひっ迫す事業と、巣籠、非対面により伸びていく事業

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伝説の鍼灸師 沢田 健先生に学んでいたら西洋医学を信じなくてよかったと改めて思った話

今日は明治から昭和初期にかけて医療界にその名を轟かせた伝説の鍼灸師 沢田 健先生の言葉や活動をお弟子さんが記された「鍼灸眞髄」 

まだ読み終わってないけど、鍼灸師だけでなく、難病を抱えている人も読むべきだと思ったので、書いていきます。

沢田 健先生(1877年〜1938年)は日本の文化・医療の西洋化に懸念を抱き、
「医道乱るれば国乱る」「国の乱れを正すは医道を正すに如くはなし」
と常に口にし、

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ウレシス!
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一生のお付き合い

もうかれこれ20年付き合っているだろうか。

といっても彼女とか友達とかじゃなくて持病。
25歳のとき、急に身体から汗が出なくなった。

福岡の町医者からは、
精神的な問題だとか、気のせいだとか、
極めつけは、汗が出ると念じれば出るとか、、

(これ冗談じゃなくマヂで。。)

今でも思い出すと腸煮えくり返る思いだが、
かなりいい加減なことを散々言われ続けて
精神的にもホトホト疲れ果てていた。。

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褐色細胞腫サバイバー番外編5 まとめのまとめのまとめのまとめのまとめ

こんにちは!
おろしぽんづという芸名でロードコーンを物凄く操るパフォーマンスをしているヤマグチと言います。

はじめて耳にする方が多いであろう褐色細胞腫という激レアな病気の発覚から入院、手術、復帰までを毎日書くのがこの褐色細胞腫サバイバーです。

今回は褐色細胞腫サバイバー番外編5。
手術が終わり、摘出した腫瘍も悪性ではなかったことなど、わかった情報、始めたことが増えたので新たな固定記事として番外

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そんなあなたがスキ!
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slackを少しつかってみた

ちょうどStay Homeが始まる少し前(多分リモートワークの機材購入の助成金が法人に出るとかそんな話が出てきた頃)、パート先の土木屋でもリモートワークを導入することになり、たまたま閑散期で暇を持て余していたのでその下調べに手を挙げた。そのときslackだのchat workだのといったメジャーな意思疎通ツールのことを一通り知り、中でも拡張性が高い?slackに興味を惹かれた。

 ただ、触ってみ

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彼氏に線維筋痛症だということを伝える

こんにちは、朝です。

わたしには今、お付き合いして3年8ヶ月の

彼氏がいます。同棲して2年ちょっとです。

今回は、彼氏に線維筋痛症だと告白した時の

話をしてみようかと思います。

彼氏と付き合う5年前に線維筋痛症を発症。

診断されたのは彼と付き合う2年前。

完治は難しい、と主治医に言われました。

この病気は先が見えません。

寛解する人もいれば、悪

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