YUKI@マルファン

マルファン症候群(指定難病)患者。2023年に経験した心不全、心臓手術、ペースメーカ植…

YUKI@マルファン

マルファン症候群(指定難病)患者。2023年に経験した心不全、心臓手術、ペースメーカ植え込みの体験を綴っていきます。過去にブログ等で書いたマルファン症候群のこと、急性大動脈解離の手術についても、加筆訂正のうえ順次転載の予定。

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    2015年に急性大動脈解離(スタンフォードA)を発症してまもなく10年。当時のこと、その後のことをまとめていきます。

  • 私の心不全体験――救急搬送から身障者1級までの103日

    心不全パンデミックという言葉をご存知ですか? 現在、心不全患者は全国で120万人。 ガンより患者が多く死亡率も高い心不全は増える一方で、近い将来パンデミック状態になる予想とか。 とはいえ、まさか自分が心不全になるなんて――。 体調が悪くても心不全とはつゆ知らず、ある日いきなり救急搬送からの入院。さらには手術、ペースメーカまで入れられて、退院後は身障者手帳の1級を取得するに至りました。 私は過去に大動脈解離を起こし、緊急手術で一命をとりとめたことがあります。 そのとき救急車を呼んだのは、いつかどこかのブログで〈心臓の異変を示す症状〉を読んでいたからでした。 そうでなければ救急車も呼ばず、自宅で突然死という最悪の結果を迎えていたかもしれません。 今回、このnoteを書いたのは、いわばそのときのご恩返しです。 私の拙い体験記が、わずかなりともお役に立つことがあれば幸いです。

最近の記事

  • 固定された記事

こんにちは、YUKI@マルファンです

さっそくですが、まずはアカウント名にあるマルファンという言葉から説明させてくださいね。 マルファンってなに? 簡単にいうと、マルファンというのは私が罹っているマルファン症候群という病名から取ったものです。 何年か前に米津玄師さんが「自分はマルファン症候群かもしれない」とインタビューで語って話題になったので、聞き覚えのあるかたもいらっしゃるかもしれません。 この病気の外見的な特徴は、まず第一に背が高いこと。 私も身長が175センチあります。 そして歯並びが悪いこと。その

    • 離婚20周年

      ある夕方、有楽町のガード下を歩きながら 車の往来の音に負けまいと 私さ、離婚したのよ! と、声も高らかにいった。 すると年長の友人たちに そんなこと人前で大声でいうもんじゃない とたしなめられたのを なぜか今朝、急に思い出した。 私としては独立宣言みたいな気持ちで 意気揚々と報告したつもり。 だから不評を買ったのは心外だった。 あれから何年? と考え…… え !? ちょっと待って カレンダーで日付を見てから あわてて戸籍謄本の写しを引っ張り出した。

      • 大動脈解離発症 ! バツイチ弱小フリーランサーが病気とお金に翻弄された1年の記録 ①

        これは2015年に急性大動脈解離を発症してから1年間の話です。 当時の私は、雑誌のライター、編集、コピーライター、校正者などを経験したのち、念願の書籍翻訳者としてデビューして7年がたっていました。 一方、私生活では離婚からちょうど10年。 有休も休業補償もないバツイチのフリーランサーが、病気とお金に翻弄されたDead or Alive(生きるか死ぬか)な1年をふり返ります。 何かが切れた。ビシッと切れたなんの変哲もない一日だった。 午後3時半にフリーター息子をバイトに送

        • 診断書料金の値上げに驚愕

          難病医療費(指定難病)受給者証の更新期限が迫ってきました。 私はマルファン症候群で難病認定されており、いつも心臓外科の主治医に診断書をお願いしてます。 前回の診察は6月だったので、そのついでに大学病院の文書課へ寄って申し込んだんですが、まあ混みますよね、例年この時期の文書課窓口は。 受付番号の札を引いてからしばらく待ってようやく呼ばれ、いつもどおり受け取りは郵送にしてもらいました。 そうすると封筒を渡されるので自宅の住所と自分宛の名前を書き、 「切手は地下のコンビニで買

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          2本

        記事

          2. 大学病院へ救急搬送

          再びクリニックへ春分の日が明けた3月22日、この日の診察は正午までだったので、11時ごろ家を出てクリニックに向かいました。 そうすれば帰りに院外薬局へ寄るのが正午過ぎになり、おととい在庫切れだった吸入薬が受け取れるはずです。 家を出て歩きだすと、たちまちあの尋常ではないだるさが全身にのしかかってきました。まるで大人を一人おんぶしているみたい。 そのうえ10メートルかそこら進んだだけで、フルマラソンでもしているかのような激しい息切れ。 世間ではコロナ対策のマスクを外す人の

          ¥700

          2. 大学病院へ救急搬送

          ¥700

          1. 心不全の症状――あとから思えばあれもこれも

          2023年3月22日、私は近所のクリニックで胸水がたまっていることを指摘され、大学病院に救急搬送されました。 そこでくだされた診断は、なんと心不全。 もう驚いたのなんのって。 そもそも胸水がたまっていたこと自体びっくりでした。 そんなことが起きているとは夢にも思わず、なんだか胃が痛くて喘息っぽいからお薬を出してもらお、と最初はそれだけのつもりでクリニックへ行ったのですから。 でも、あとから思うと、異変は2カ月ほど前からチラホラ出ていました。 なかには「これが心不全の症状に

          1. 心不全の症状――あとから思えばあれもこれも