リルリルミィ

私はのんびり楽しくをモットーに日々を過ごしている者です。私は『弾性線維性仮性黄色腫』と…

リルリルミィ

私はのんびり楽しくをモットーに日々を過ごしている者です。私は『弾性線維性仮性黄色腫』という難病持ちです。日本に300人しかいない稀少難病です。様々な病気や障害で悩んでいる方へ、当事者として経験してきたことや、日常を発信していきたいです。

最近の記事

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私について紹介します。

こんにちは。今日からnoteを始めてみました。 最近、自分が障害を持って生まれた意味を考えるようになりました。SNSで自分の病気や日常を発信することで、様々な病気や障害で悩んでいる方のオアシス的なものになれれば良いなと思ってます(^◇^) 今までの闘病記、人生観、はたまた恋バナ等も!?書いていこうと思ってます。ゲームも大好きなのでその話題もあるかもです。 誰かが興味を持ってくれたり、一緒に頑張ろうという思いになってくれたらうれしいです。

    • 病院の看護師さん。

      自分が通ってる心療内科の看護師さん(かなりよくしくれる♡)大好き♡ 最近いないなぁと思っていて、久しぶりに会えて声をかけたとき、心筋梗塞になって入院していたと聞いた。 それから事あるごとに体調の話を聞くと、あまり良くないから先生から二回目の心カテ(心臓カテーテル検査)をすすめられたみたい。一回目は梗塞が起きた時ね。 びっくりしたのは、今の心カテが一泊二日で帰れるってこと!三日目からは何と仕事に復帰していいらしい。 私は小さい頃からかれこれ20回以上はやっていると思うが、

      • 書類選考落ちた通知受けた。

        昨日ね。そいで鬱気味な今日。 自分は必要とされてないのか、障害があるからダメなのか。いろいろ鬱々してなかなか寝付けなかった。 でも、「働きたい」と思えたときに就活しないと。気持ちがなくなると何もしたくない感じがまた数か月続くのは自分で分かってる。 厄介なのがコロナ。自分は心臓の血管の病気でコロナにかかると恐らく悪化して最悪死ぬ。マスクをしてない人が多くなってきた昨今。出来れば完全在宅で仕事出来る求人を探してる。 考えすぎると落ちちゃうのでノートに気持ちを書いてみた。

        • 冷凍マグロ事件。

          そういえば、自分の病気のことあんまり書いてなかったなぁと思って、幼少期(0~3歳)くらいのことを書いてみます。 赤ちゃんの時の私、母がよく言うのは、私がとにかく泣いていたと。 抱っこして寝たかと思ってベッドに置くと、か細い声ですぐに泣き出す。一日何十回もその繰り返し。母乳の飲みもすごく少なかったみたいで、育児ノイローゼになりそうなくらい悩んでいたみたい。 3歳くらいの時。雪がちらつく寒い朝。姉ちゃんの幼稚園の送迎についていく!とわがままを言い、途中の坂で「お腹が痛い!」と

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        私について紹介します。

          うちは農家。

          令和の米騒動。全国的にスーパーで米が品薄になっているとよく耳にする。 うちは祖父の代からの米農家で、米を買うという行為をしたことがない。 嫌味でもなんでもなく、最近のニュースを見聞きしていると、タダで米がもらえるのは普通じゃなかったんだと思わされる。 卸価格が値上がりしていると言われているが、農家としては今更感がすごい。私は米を作っていて儲かっているという話を両親から聞いたことがない。儲かるどころの話か、赤字だって毎年言っている。 うちの両親も高齢になり、農業を廃業しよ

          うちは農家。

          一番とんでもなかったハラスメント。

          兵庫県の斎藤知事、話題になってますね。 実は私、13年、とある県で県職員として働いていました。 公務員にも業績評価があって(利益追求企業でもなんでもないのにね・・・)その時の面談のこと。 様々あって元々大嫌いな上司(所長)ではあったのだけど、突然、 「あなた、心臓が悪いって言ってたね。おくすり手帳見せて?」 「はい?今、関係ありますか?」と内心思いながらも、渋々従うはめに。その上司は、齋藤知事みたいな恐怖政治系の人だったので、抵抗できなかったんですね、当時は。 持っ

          一番とんでもなかったハラスメント。

          「引きこもりラジオ」

          NHKのラジオ「みんなでひきこもりラジオ」っていうのがあるんですが、好きです。このラジオ、ひきこもりの方や精神系で悩んでいる人たちのメッセージをもとに、番組が構成されています。 いじめ、パワハラ、毒親、性被害・・・。耳を塞ぎたくなるような壮絶な内容のメッセージが多いです。 このラジオを聞いていて思うのは、「どうして被害者の方が逃げ隠れして、生きていかないといけないのか」 かくいう私は上司からのパワハラでうつ病になり、およそ10年前から心療内科に通院しています。生きている

          「引きこもりラジオ」

          戦争について考える。

          今日はこの話題でいきたいと思います。 最近卓球女子の早田ひな選手の「鹿児島の特攻資料館に行きたい」発言が注目されていましたね。私、この方素直に凄いなって思いました。まだお若いのに、オリンピックから帰ってきて公でのこの発言。パリに行っている間に何か考えさせられることがあったのかもと思いました。 私、かれこれ3回?くらい知覧の特攻資料館に行ったことがあります。広島呉の回天資料館にも1回。中は特攻で戦死された方の写真とその方たちが残した、家族や大事な人にあてた手紙や遺品等がたく

          戦争について考える。

          この歌に出会って良かった。

          「いのちの歌」 生きてゆくことの意味 問いかけるそのたびに 胸をよぎる 愛しい人々のあたたかさ この星の片隅で めぐり会えた奇跡は どんな宝石よりも たいせつな宝物 泣きたい日もある 絶望に嘆く日も そんな時そばにいて 寄り添うあなたの影 二人で歌えば 懐かしくよみがえる ふるさとの夕焼けの 優しいあのぬくもり 本当にだいじなものは 隠れて見えない ささやかすぎる日々の中に かけがえない喜びがある いつかは誰でも この星にさよならを する時が来るけれど 命は継がれていく

          この歌に出会って良かった。

          忘れられない先生。

          こんなお題を見つけたので今日はこれで書いてみます。 小3の時の担任の先生。細身でアゴが出ているから「先生のことはダイコン先生」と呼んでくれと自己紹介。 次第に「先生」まで取っ払われ、「ダイコン、ダイコン」と皆に呼ばれていったっけ。夏休みの宿題は「目一杯遊んで、真っ黒になって、9月1日に元気に登校すること‼」って言ったのが今でも忘れられない名言。 ギターが趣味で、音楽の授業はいつも自分のギターを使って。たまーに使うオルガンはめちゃくちゃ下手くそで。でもそれもまた楽しくて。

          忘れられない先生。

          仕事での気づき。

          私は、二十歳から民間で3年半、公務員で13年働きました。 で、気づいたのは、人間関係やプライベートが充実していれば、多少大変なタスクでも頑張ろうと思えるということです。 退職したのですが、今思えば、HSP(繊細さん)だった私は多少のことでも傷つき一喜一憂しの日々でした。パワハラで精神的に参ってしまい1年半休職したこともあります。 仕事をしていくうえで、常に最適な精神バランスを保つのは難しいと思います。 「クソーッ!!」って思うようなことが何回もあったり、泣きたくなるような

          仕事での気づき。

          語らずにはいられぬ。

          何を隠そう、私はコーラが大好き。幼い頃の写真の傍らにはいつも何かしらの炭酸飲料(主にコーラ)が。初めて飲んだのはたぶん2歳。 もう私の血液はコーラで出来ていると言っても過言ではない。 私の棺桶もコーラで満たしてくれと頼んでいるほど。というかnoteを 書いている今も横にコーラ。 開けたときの『プシュッ!』 喉越しの爽快感。たまらない、んんんんんんたまらないんだよな~。一生離れることは出来ないもはや相棒。 #炭酸が好き

          語らずにはいられぬ。

          この難病について。

          最初の記事で、私は「弾性線維性仮性黄色種」という難病持ちであることをお伝えしました。恐らく99.99999999…%の方は初耳ではないかなと思うので説明していきたいと思います。まずこの難病は進行性で明確な治療法はありません。病気の機序は難しすぎて説明できませんので、自覚症状だけをつらつらと書きます。 この難病から派生する病気がいくつかあって、今のところ私が罹患しているものは、心臓病(冠疾患)、眼病、皮膚病になります。心臓病に関しては、冠動脈狭窄症(3枝病変)という病名で10

          この難病について。