ウッディ@人工呼吸器系男子

脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮…

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脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮らしをしています！ 右手の指先しか動かないこの身体で人生を謳歌する！ 各種SNSまとめてます→ https://lit.link/kurumaisu3618

  • 生い立ちや過去の振り返り

    脊髄性筋萎縮症という難病になった話や病気を抱えた上で大人になるまでを中心に書いています。

  • 障害者の恋愛や性について

    寝たきりだって恋がしたい！色んな想いや欲求がある そんな事を書いています

  • 障害者が一人暮らしするということ

    2年半という期間をかけて重度身体障害人工呼吸器ユーザーが一人暮らしに至った。 それまでの経緯や思いを述べたり一人暮らししてからの生活を書いてます。

  • 固定された記事

「障害者の性」心が生きる意味。

私は重度身体障害者です。 私はずっと悩み続けてきた事があります。 それは「性について」です。 学生時代から関心が強く、当事者として悩みもずっとありました。 悩みや葛藤については以前自身のYouTubeチャンネルにて話しているのでそちらを見て頂けたらと思います。 今回お話しする事では今回なにをお話ししたいかというと 一人暮らしを始めて性の悩みをどう解決したか。またその中でどんな方と出会いどんな出来事があったかを赤裸々に書いていきたいと思います。イメージとしては動画の続きの

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    • 電動車椅子に乗るのに実は試験がある話。

      皆さんどうもウッディです。 先日車椅子を新しくしました。 ここ数年で手が動きづらくなった事もあり 電動車椅子を引退致しました。 電動車椅子は歩けない人が自分の意思で自分の行きたい方向に行ける素晴らしい乗り物ではあるものの、それと同時にとても気を使う乗り物でもあります。 指一本で100kg近くある物体がまあまあのスピードで動くのです。安易に動くと人を傷つけてしまったり事故になってしまう可能性もあります。 人が多い場所では常に気を張って動く乗り物ではありますがそれでも歩い

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      • 寝たきりが初めて投げたドッジボール

        皆さんどうも、ウッディです。 昔電動車椅子サッカー選手になりたかった私。 身体が全く動かないくせに運動とかスポーツは割と好きな人間だったんです。 でも自分は絶対にできない それは今も思っています。 幼い頃に一度だけ。 もしかしたら…自分みたいな人間でも希望を抱いても良いのかな…と思った出来事がありました。 健常の世界で育つ私は小学三年生までは地元で暮らしてたもののそこからのち、地元を離れ、入院、そして転校します。 今回お話しするのは私がまだ地元で暮らしていた時の話

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        • 寝たきりが外に出る事を諦める瞬間

          皆さんどうもウッディです。 今回お話しようと思うのは寝たきりである私が普段どのようにして外出をしているかをお話したいと思います。 おそらくこの話を読んだ方が思うのは え…寝たきりってクソめんどくさいやん…って思うはず😂 ええ、正直めんどくさいです でもそれでも外に出ねばならぬ時があるのです…そこに美女がいるのなら尚更…🙄 はい、バカな事言ってないで真面目に書きます😂 まず外に出るまでの準備まず皆さんが家から外に出る際の行動を思い出してもらえたらと思います。 寝た

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        マガジン

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        • 障害者の恋愛や性について
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        • 障害者が一人暮らしするということ
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        記事

          「こんばんは」たったそれだけで始まった夏休み。

          皆さんどうもウッディです。 もう最近めちゃくちゃ暑いですね。 カレンダー的な季節感はありません。 もう真夏です。 毎年夏が来るたび思い出す事があります。 いや正式に言えばその出来事自体は夏に起きたのではなかったものの。 これから話すことは紛れもなく実話です。 いつも実話で何も誇張していないけど今回の話は少し現実感が薄いですが実話です。 大して壮大な話ではないけど僕にとっては大切な話。 今から話すのは小1の頃の話です。と言っても20年近く前の話なので記憶があやふやな

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          人生の恩人は…ある映画とアイドル⁈

          皆さんどうも。ウッディです。 今回は僕の人生の恩人について綴っていきたいと思います。 タイトルだけ見たら、は？って話だけど本人なりにはちゃんとした話なので最後まで見てくださいね！ 人生最大の岐路今のところ26年間生きてきた僕の人生の中で最も大きかった出来事と言えば間違いなく 一人暮らしを始めた事 そんな僕が一人暮らしをしようと思ったきっかけは以前にも書いています。↓特に一人暮らしの生活がスタートするまでの準備や経緯についてはこちらを見ていただけたらと思います。 今

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          異性、同性介護について想うこと

          皆さん、どうもこんにちは。ウッディです。 昨今なにかと介護、介助してもらう側の想いや希望が表明しやすくなり、それが炎上につながったり、論争に発展することがあります。 今日はその中でも「異性介護」について書いていこうと思います。 今日書くことは良い悪いの話ではなく あくまで僕自身が今まで感じてきたことや今思っている事を綴っていくので、障害者が皆同じ考えではない事をご理解の上読んで頂けたらと思います。 それでは続きます。 実際、異性同性どっちが多い？僕は生まれつき寝たき

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          痒み痛みは寝たきりの最大の天敵。

          皆さん。どうもウッディです。 いきなりですが。 皆さんにとって、寝たきりや身体が不自由な人の生活の不便さってどんなイメージですか？ 身体が動かないから外に出れない 身体が動かないから動かすと痛い 大きなイメージとしてそんなイメージがあるのではないかと思います。 今回は大きなイメージとは違って 身近に潜む、寝たきりの生きづらさを書いていきたいと思います。 今回書く、生き辛さだったり不満はあくまで僕のケースなので、あるあるかどうかはわかりません。 こんな奴もいるんだな

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          「桜見に行こう」あの看護師さんの言葉に救われた。

          皆さんこんにちは。ウッディです。 今回書く内容は病院入院時代の話。 今まで書いたnoteの中で小3の終わりから高校卒業まで入院していたことはよく話していましたが 今回はその病院生活の中でもより印象に残っている出来事について書いていきたいと思います。 3年間毎日泣いていた僕が入院したのは9歳の頃。 入院した病院は地元と離れている県外の病院で知り合いもおらず病棟に同じ年代の子達も少なかった。 大人ばかりの環境で、もちろん子供ながらにワガママも言っていたと思うけど子供なが

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          寝たきりが死ぬまでにやりたいこと。

          皆さんこんにちは。ウッディです。 今回は先に言っておきます。 なんの情報性もありません。😂 ただ僕の人生のスケジュールや目標を書き連ねる。そんなnote。 そして今回は値段がかなり高めの設定です。 情報もないのに高いとはなんぞやということですが。 僕はいつも言っているけど 脊髄性筋萎縮症という難病です。 だんだん進行する病気。 いずれ今これを入力しているスマホさえ握れなくなって文字も打てなくなっていつかは声も出せなくなります。 そんな日がもうすでにほぼ確定している

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          会社員だった寝たきり。

          今回は私が高校を卒業して社会人として働いていた時期の話をしたいと思います。 紆余曲折も紆余曲折な時期でしたが今の自分にとってはかなり人生の土台となっている時期です。 それでは書いていきます。 「働く」という道をくれた先生僕が働けるようになったのは間違いなく高校時代に学校の先生方が様々なことに動いて環境を整えてくださったから。 まず高校一年生の一学期の最終日。 学校自体にもようやく慣れたかどうかの時期。 進路なんてなに一つ考えてないしまだまだ先だと思っていた。 そん

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          気管切開をしても声を出せた人間の話。

          皆さんこんにちは。ウッディです。 僕は幼稚園の頃に呼吸状態が悪くなり気管切開をしました。その話は時々noteでも書いてますが今回はその時の話をより深く、そしてどういう経緯があってはっきり今くらいの声が出せるようになったかをお話ししていこうと思います。 今回の記事につきましては私の経験談や発声方法を見たからと言って同じ境遇の方にどれほど参考になるかはわかりません。 なんの知識もない人間の我流のやり方ですのでほとんど僕自身にしか当てはまらない内容も多々あります。 その辺を

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          ネットの言葉の刃に触れた時、僕が想うこと。

          今回書く話は暗めです。 そして僕が捉える感覚だったり考え方を決して正解と言いたいわけではなくて、あくまでこんな考え方の奴もいるんだなくらいの軽い感じで見てもらえたらと思います。 では今回書くテーマは 「反対意見や誹謗中傷、心無い言葉について」 発信者としてXやYouTube、note等様々な活動をしている私。もう発信者として活動を始めて4年になります。 大それた発信力があるわけでもない私ですが そんな私でも発信をしていると様々なお声を頂く事があります。 大多数は応援

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          壁に激突して足首がぶっ壊れた話。

          皆さんどうもこんにちは。 車椅子界隈の変わり者こと愛媛の佐藤健です。 ※おいお前挨拶だだ滑ってるぞのご指摘は受け付けません さて、気を取り直しまして（笑） 今回お話しするのは私の身体について。 私の身体はびっくりするほど弱いです。 軽ーく触ったつもりが月単位でも治らない痛みになる程痛めてしまうくらい弱い。 今日は私のそんなよわよわな身体についてお話ししていきます。 怪我と常に隣り合わせ今まで数え切れないくらい怪我をしてきました。関節という関節は大体痛めてるし骨折も何

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          「いつ歩けるんだ」その言葉が消えた祖父と孫

          皆さんどうも。ウッディです。 今まで自分のことや両親の話が多かったですが今日は祖父母について書いていこうと思います。 余計な一言も二言も多い祖父母ですが（笑） 昔も今も優しく見守ってくれていて、何か大きな出来事には喜んでくれるそんな祖父母です。 祖父母との幼少期僕が幼い頃。 まだ幼稚園くらいの頃は親が共働きだったので日中はよく祖母と一緒にいました。 今思えば祖母もよく僕のことを毎日見てくれてたなと思います。 遊びたい盛りでうるさい中であれ買えこれ飲みたいこれ食べたいを

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          寝たきりのトイレ事情

          今回の記事は正直汚い話ばかりなので苦手な方はここでやめられる事をおすすめします。 人間が生きる上で排泄は必ず必要な行為。 それが人の手を借りないといけないのは日々の中でもかなり大きな壁になります。 今日書く事はあくまで私が思う事、そして私が今まで生きてきた中で一番暮らしやすかったり負担がない方法なので、外から見れば明らかに間違っている事も異様なものもきっとあります。 なのでこれは一例なんだ。という軽い気持ちで見ていただけたらと思います。 そしてこれは日々の中で「生き

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