ウッディ@人工呼吸器系男子

脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮…

ウッディ@人工呼吸器系男子

脊髄性筋萎縮症という難病を生後間も無く発症。 25歳の春に2年半かけて準備をして一人暮らしをしています! 右手の指先しか動かないこの身体で人生を謳歌する! 各種SNSまとめてます→ https://lit.link/kurumaisu3618

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「障害者の性」心が生きる意味。

私は重度身体障害者です。 私はずっと悩み続けてきた事があります。 それは「性について」です。 学生時代から関心が強く、当事者として悩みもずっとありました。 悩みや葛藤については以前自身のYouTubeチャンネルにて話しているのでそちらを見て頂けたらと思います。 今回お話しする事では今回なにをお話ししたいかというと 一人暮らしを始めて性の悩みをどう解決したか。またその中でどんな方と出会いどんな出来事があったかを赤裸々に書いていきたいと思います。イメージとしては動画の続きの

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    • 「障害者と性」さらにその先の話。

      以前にも障害者の性について書いたのですが今回はその時書いた内容からさらに掘り下げて話をしていきたいと思います。 そして障害者の性については前回と今回で今の私が書ける全てとなります。 自分が今までかなり悩んできたこと。 そして今一番発信したい話題だということ。 全力で書きますので読んで頂けると幸いです。 今回もプライベートのかなり深い部分なのでこの先有料となります。 そして前回よりもかなりストレートな性表現で書きますので苦手な方は読む事をおすすめしません。今回ばかりは言

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      • 寝たきりが育った教育方針

        今回はうちの父の話を中心にどんなふうに育てられて私のような変わり者が爆誕したかをお話ししていきたいと思います(笑) (父が見ることがないのを願いますw) 今の僕より若かった父僕は父が25歳の時の子供なので今の僕(26歳)の年にはもうすでに親になっていました。 今自分がこの歳になって父は当時どんな気持ちだったのか最近ふと思う時があります。 25歳で子供ができて、その子供に障害がある。しかも周りの人たちではみた事もないような重い障害。 父本人に直接聞いたことがないのでわ

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        • あの日人生が終わる予定だった

          それなりの障害を抱えて生きてる僕。 そしてメンタルが昔から強くはない僕。 日々病んだり凹んだりして生きてきました。 そんな僕は高校生の時に一度だけ。 生きる事を本気で諦めようと思ってた時期があります。 今日はその時のお話をしていきたいと思います。読まれてる方が気持ちがいい話でもないしなんの情報もない話にはなるけど。 これも含めて僕の人生なので良かったら聞いて頂けたらと思います。 病院生活以前のnoteでも書きましたが 僕は学生時代に9年間病院で入院生活を送っていました

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        「障害者の性」心が生きる意味。

          明日動かないかもしれない身体と明日を作る指。

          いつもは過去の出来事を中心に書いていますが今日は今想ってる事や考えてること書き綴っていきたいと思います。 毎度言ってることではありますが 僕は脊髄性筋萎縮症という難病で身体はほぼ動かず今動く機能としては右手の指先が少し動くのと、うるさいと言われるほど喋る事はできます(笑) 進行性の病気なのでいずれこの二つもできなくなります。 歳を重ねるごとに出来なくなる事は確実に増えています。身体が苦しいなと感じたり骨や関節も弱ってきてるなと感じます。前より関節も痛めやすくなったし実際

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          寝たきりが初めて人に勝てる事ができた日

          僕は脊髄性筋萎縮症という難病。 病気の進み具合で動ける範囲は変われど歩いた事もなければ運動をした事もない。 輝いてる努力を見るのが苦手だった僕は昔から人と競ったり何かを努力した事がありませんでした。だから子供の頃は頑張ってる人を見るのがあまり得意ではありませんでした。 もともとスポーツを見るのが好きだったけど甲子園でガムシャラに頑張る球児や24時間テレビで目標に向かう人を見ると感動はするとともに自分が頑張ってない事をより感じる気がして毎回複雑な気持ちになっていました。

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          重度身体障害者が恋愛をするということ。

          皆さんは人を好きになった事がありますか? 当たり前の話ですが身体障害者にも恋愛感情を抱く機会はあります。 あくまで僕個人の意見ですが 障害があるからモテないとか彼女ができないとかそんな事はあまりないのかなと思っています。(お前モテないくせに何言ってんだというご批判は顔真っ赤にして怒りますのでおやめください😂) でも人より労力が必要だったり壁もハンデもあるのもまた事実だと思います。 今回は自分が今も昔も悩む点を実体験も含めてお話ししていきたいと思います。 過去にぶち当

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(後編)

          前回投稿した前編に引き続き今回は後編を書いていきたいと思いますので前編がまだの方はぜひそちらを見て頂けたらと思います。 今回は前編の有料部分の続きなので後編は本編全て有料になります。ご了承ください。 本編に入る前に今回自分の子供時代の事を改めて書き綴ったり思い出したりしていく中で自分はたくさんの出会いと奇跡的なタイミングの重なりで今があるのだなと感じました。 嫌な事辛かった事が数え切れないほどあったけどそれを上書きで消せるくらい良い思い出がある。そんな日々を忘れず感謝し

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(後編)

          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(前編)

          僕が今住んでいる場所は愛媛県。 生まれ故郷も愛媛です。ですが学生の間大半の時間を香川県で過ごしました。 時間で言うと約9年間。 家族と離れて生活をしていました。 今回は僕の子供時代の話をしたいと思います。  物心がつく前の話まず幼少期の話。親が僕の体の異変に気づいたのは一歳を過ぎた頃。ハイハイと掴まり立ちまではするものの一向に歩く気配がない為、不審に思い、病院に連れて行ったそうです。 最初行った病院では原因がわからず県外の病院を紹介され行く事に。 その病院には神経内

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          引きこもり不登校児だった僕は病院で育った(前編)

          重度身体障害者が一人暮らしをはじめるまで。

          寝たきりでも一人暮らし僕は脊髄性筋萎縮症という難病を抱えながら 現在一人暮らしをしています。 実家から近い場所ではあるけど親元を離れて様々な福祉サービスの方々に協力頂きながら 生活をしています。 身体も手足もほとんど動かない。 人工呼吸器もつけていて生活の全ての動作に人の手が必要。 そんな僕がなぜ一人暮らしをしようと思ったか。今どのように生活をしているか等をお話ししていきたいと思います。 一人暮らし前の生活学生の頃、僕は実家を離れ病院に入院していました。なぜ入院していた

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          重度身体障害者が一人暮らしをはじめるまで。

          初めまして。寝たきりです

          自己紹介皆さん初めまして、ウッディと申します。 私はSMA(脊髄性筋萎縮症)という筋肉がだんだんなくなる病気で呼吸も少しずつ弱くなり人工呼吸器をつけ、ほぼ寝たきりの25歳の人間です。 現在重度の障害を抱えながらではありますが一人暮らしをしています。一人暮らしとは言えど様々な福祉サービスを利用しながら多くの人に助けていただきながら生活をしています。 note始めた理由今回私がnoteを始めた理由は自分が考えている事、生き方、取り組んでいる事を形として残しておきたいと思ったか

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