ウッディ@人工呼吸器系男子
脊髄性筋萎縮症という難病になった話や病気を抱えた上で大人になるまでを中心に書いています。
2年半という期間をかけて重度身体障害人工呼吸器ユーザーが一人暮らしに至った。 それまでの経緯や思いを述べたり一人暮らししてからの生活を書いてます。
寝たきりだって恋がしたい！色んな想いや欲求がある そんな事を書いています
私は重度身体障害者です。 私はずっと悩み続けてきた事があります。 それは「性について」です。 学生時代から関心が強く、当事者として悩みもずっとありました。 悩みや…
タイトルから見ると私がとんでもないやつみたいに見えますが…まあおおよそは間違っていません。 なんたって実の母に本当に言った言葉なのですから。 以前にも一度母につ…
脊髄性筋萎縮症という一万人に一人というレアなのかよくわからん難病のウッディと申します。 身体のほとんどが動かず、動く箇所は右手の指先のみ。呼吸も自力では弱く気管…
あれ？恋の話？見るとこ間違えた？ いえ間違いなくここはウッディのnoteです😂 寝たきり根暗陰キャウッディこそウッディでございますが… そんな私も初恋というものがあ…
うちの家庭は父しかいません。 今は私も一人暮らしをしているので別々で暮らしていますがずっと二人で暮らしていました。 と、言うと「お母さんもしかして…」と思われる…
今回のnoteは自分が今まで「障害者」というカテゴリーについて考えることや感じたことを個人的な意見満載で書いていきたいと思います。 ここで私が書く「障害者」は自分の…
僕は脊髄性筋萎縮症という難病。 今の医学では進行を遅らせる事はできても一生治る事はない病気です。 子供の頃からだんだん大人になるにつれて身体が動かなくなったり出…
以前にも障害者の性について書いたのですが今回はその時書いた内容からさらに掘り下げて話をしていきたいと思います。 そして障害者の性については前回と今回で今の私が書…
今回はうちの父の話を中心にどんなふうに育てられて私のような変わり者が爆誕したかをお話ししていきたいと思います（笑） （父が見ることがないのを願いますw） 今の僕…
それなりの障害を抱えて生きてる僕。 そしてメンタルが昔から強くはない僕。 日々病んだり凹んだりして生きてきました。 そんな僕は高校生の時に一度だけ。 生きる事を本…
いつもは過去の出来事を中心に書いていますが今日は今想ってる事や考えてること書き綴っていきたいと思います。 毎度言ってることではありますが 僕は脊髄性筋萎縮症とい…
僕は脊髄性筋萎縮症という難病。 病気の進み具合で動ける範囲は変われど歩いた事もなければ運動をした事もない。 輝いてる努力を見るのが苦手だった僕は昔から人と競った…
皆さんは人を好きになった事がありますか？ 当たり前の話ですが身体障害者にも恋愛感情を抱く機会はあります。 あくまで僕個人の意見ですが 障害があるからモテないとか…
前回投稿した前編に引き続き今回は後編を書いていきたいと思いますので前編がまだの方はぜひそちらを見て頂けたらと思います。 今回は前編の有料部分の続きなので後編は本…
僕が今住んでいる場所は愛媛県。 生まれ故郷も愛媛です。ですが学生の間大半の時間を香川県で過ごしました。 時間で言うと約9年間。 家族と離れて生活をしていました。 …
寝たきりでも一人暮らし僕は脊髄性筋萎縮症という難病を抱えながら 現在一人暮らしをしています。 実家から近い場所ではあるけど親元を離れて様々な福祉サービスの方々に協…
2024年4月2日 20:06
私は重度身体障害者です。私はずっと悩み続けてきた事があります。それは「性について」です。学生時代から関心が強く、当事者として悩みもずっとありました。悩みや葛藤については以前自身のYouTubeチャンネルにて話しているのでそちらを見て頂けたらと思います。今回お話しする事では今回なにをお話ししたいかというと一人暮らしを始めて性の悩みをどう解決したか。またその中でどんな方と出会いどんな
2024年5月21日 17:44
タイトルから見ると私がとんでもないやつみたいに見えますが…まあおおよそは間違っていません。なんたって実の母に本当に言った言葉なのですから。以前にも一度母について書いた事があります。この時にも書きましたが私は母の事が嫌いで、タイトルの通り今はほぼ絶縁状態です。もう二度と母について思い出す事もnoteを書くつもりもありませんでしたが前回のnoteに本当に多くのメッセージや反応を頂いた
2024年5月17日 17:57
脊髄性筋萎縮症という一万人に一人というレアなのかよくわからん難病のウッディと申します。身体のほとんどが動かず、動く箇所は右手の指先のみ。呼吸も自力では弱く気管切開をして人工呼吸器をつけています。そんな私ではありますが今愛媛県の田舎で一人暮らしをしています。一人暮らしと言っても生きるための動作何一つ自分でできるわけではないのでヘルパーさんや訪問看護さん、リハビリの方、訪問入浴さん等、様々
2024年5月14日 20:30
あれ？恋の話？見るとこ間違えた？いえ間違いなくここはウッディのnoteです😂寝たきり根暗陰キャウッディこそウッディでございますが…そんな私も初恋というものがありました。今回は学生時代にあった初恋エピソードについて話していきたいと思います。初恋は小5…多分。何度か話していますが私は小3の終わりから高校卒業まで親元を離れ入院をしていました。入院時の詳しい話はこちらに書いてますので
2024年5月12日 17:46
うちの家庭は父しかいません。今は私も一人暮らしをしているので別々で暮らしていますがずっと二人で暮らしていました。と、言うと「お母さんもしかして…」と思われるかもしれませんが生きています。多分、知らんけど。文章を見てあからさまに出ているように私は母が嫌いです。離婚する前から好きじゃなかったけど大人になってからは特に嫌いです。今まであまり書いてこなかった母との話ですが今回は覚えてる出来事
2024年5月8日 20:20
今回のnoteは自分が今まで「障害者」というカテゴリーについて考えることや感じたことを個人的な意見満載で書いていきたいと思います。ここで私が書く「障害者」は自分のことでもある、身体の障害をメインに書いていますのでそこら辺を踏まえた上で読んで頂けたらと思います。子供の頃によくメディアに出てる障害者僕が子供の頃にTVなどのドキュメンタリーを見ていると時々身体に障害がある方が出ていました。今
2024年5月3日 15:13
僕は脊髄性筋萎縮症という難病。今の医学では進行を遅らせる事はできても一生治る事はない病気です。子供の頃からだんだん大人になるにつれて身体が動かなくなったり出来ない事も増えています。そんな私は生まれてから一度も出来ない事があります。それは「歩くこと」座ったり寝返りしたりは出来ていたものの歩いた事は一度もない。だから子供の頃からずっと車椅子。そしてもう一つ付け加えると歩きた
2024年4月30日 20:10
以前にも障害者の性について書いたのですが今回はその時書いた内容からさらに掘り下げて話をしていきたいと思います。そして障害者の性については前回と今回で今の私が書ける全てとなります。自分が今までかなり悩んできたこと。そして今一番発信したい話題だということ。全力で書きますので読んで頂けると幸いです。今回もプライベートのかなり深い部分なのでこの先有料となります。そして前回よりもかなりス
2024年4月26日 20:13
今回はうちの父の話を中心にどんなふうに育てられて私のような変わり者が爆誕したかをお話ししていきたいと思います（笑）（父が見ることがないのを願いますw）今の僕より若かった父僕は父が25歳の時の子供なので今の僕（26歳）の年にはもうすでに親になっていました。今自分がこの歳になって父は当時どんな気持ちだったのか最近ふと思う時があります。25歳で子供ができて、その子供に障害がある。しかも周
2024年4月23日 17:46
それなりの障害を抱えて生きてる僕。そしてメンタルが昔から強くはない僕。日々病んだり凹んだりして生きてきました。そんな僕は高校生の時に一度だけ。生きる事を本気で諦めようと思ってた時期があります。今日はその時のお話をしていきたいと思います。読まれてる方が気持ちがいい話でもないしなんの情報もない話にはなるけど。これも含めて僕の人生なので良かったら聞いて頂けたらと思います。病院生活以
2024年4月19日 16:56
いつもは過去の出来事を中心に書いていますが今日は今想ってる事や考えてること書き綴っていきたいと思います。毎度言ってることではありますが僕は脊髄性筋萎縮症という難病で身体はほぼ動かず今動く機能としては右手の指先が少し動くのと、うるさいと言われるほど喋る事はできます（笑）進行性の病気なのでいずれこの二つもできなくなります。歳を重ねるごとに出来なくなる事は確実に増えています。身体が苦しいな
2024年4月16日 17:58
僕は脊髄性筋萎縮症という難病。病気の進み具合で動ける範囲は変われど歩いた事もなければ運動をした事もない。輝いてる努力を見るのが苦手だった僕は昔から人と競ったり何かを努力した事がありませんでした。だから子供の頃は頑張ってる人を見るのがあまり得意ではありませんでした。もともとスポーツを見るのが好きだったけど甲子園でガムシャラに頑張る球児や24時間テレビで目標に向かう人を見ると感動はするとと
2024年4月12日 16:35
皆さんは人を好きになった事がありますか？当たり前の話ですが身体障害者にも恋愛感情を抱く機会はあります。あくまで僕個人の意見ですが障害があるからモテないとか彼女ができないとかそんな事はあまりないのかなと思っています。（お前モテないくせに何言ってんだというご批判は顔真っ赤にして怒りますのでおやめください😂）でも人より労力が必要だったり壁もハンデもあるのもまた事実だと思います。今回は
2024年4月9日 20:11
前回投稿した前編に引き続き今回は後編を書いていきたいと思いますので前編がまだの方はぜひそちらを見て頂けたらと思います。今回は前編の有料部分の続きなので後編は本編全て有料になります。ご了承ください。本編に入る前に今回自分の子供時代の事を改めて書き綴ったり思い出したりしていく中で自分はたくさんの出会いと奇跡的なタイミングの重なりで今があるのだなと感じました。嫌な事辛かった事が数え切れないほ
2024年4月5日 16:42
僕が今住んでいる場所は愛媛県。生まれ故郷も愛媛です。ですが学生の間大半の時間を香川県で過ごしました。時間で言うと約9年間。家族と離れて生活をしていました。今回は僕の子供時代の話をしたいと思います。 物心がつく前の話まず幼少期の話。親が僕の体の異変に気づいたのは一歳を過ぎた頃。ハイハイと掴まり立ちまではするものの一向に歩く気配がない為、不審に思い、病院に連れて行ったそうです。最初
2024年3月31日 10:54
寝たきりでも一人暮らし僕は脊髄性筋萎縮症という難病を抱えながら現在一人暮らしをしています。実家から近い場所ではあるけど親元を離れて様々な福祉サービスの方々に協力頂きながら生活をしています。身体も手足もほとんど動かない。人工呼吸器もつけていて生活の全ての動作に人の手が必要。そんな僕がなぜ一人暮らしをしようと思ったか。今どのように生活をしているか等をお話ししていきたいと思います。一
