第一子の誕生と1p36欠失症候群

第一子の紬葵が生まれた 2024年3月25日、自分に第一子の紬葵（つむぎ）が生まれた。 そして、約4ヶ月後の7月24日にようやく我が家にやってきた。 思えばこの4ヶ月はとても幸せで、かつ人生で一番泣いた期間であった。 4ヶ月を事細かく書いてしまうと膨大な量になりそうなので、まずは結論からいうと、紬葵は指定難病である1p36欠失症候群という診断を受けました。 この病気は、いわゆる染色体異常症候群の一つで、現在の医学では根本的な治療方法はないといわれています。 この病気に