ところさんのかいぬし

新潟県上越市在住の看護師。性的マイノリティ当事者(FtX)。関節(過可動)型エーラス・…

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新潟県上越市在住の看護師。性的マイノリティ当事者(FtX)。関節(過可動)型エーラス・ダンロス症候群当事者(指定難病168)。父はくも膜下出血の二次障害で2023年死別(父もおそらくエーラス・ダンロス症候群だった)。母、祖母、愛猫ところさん、亀1匹とひっそり暮らしています。

【看護のこと】私たちにできることは何か

ある利用者さんが、今日は世の中でいう「不調」というものであった。 そこには複雑な思いと背景があると私は感じている。 本人は落ち着かずソワソワと動き、「ママ」と言って玄関の扉を開けようと試みる。 目には涙を必死に訴える。何かに掻き立てられたように。 迎えが来ないことや、他の利用者さんの迎えが来るとがっかりして、叫ぶように家族を求める。 思いが伝わらない、求めるものが来ない、だんだんと不安が募り、癇癪にも似たような声で、ただただ母を求めていた。 「不調」とは、医療・介護・福祉

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    • 【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群② 父のこと

      題目の通りなのですが、私のこの疾患がわかったきっかけは父の存在でした。 どういった経緯で私がこの疾患にたどり着いたのか、記したいと思います。 昔から父は 私は身長が173センチ近くあるのですが、それはおそらく両親の影響だと思われます。 母は163センチ。大きいといえば大きいけれど、今ではこのくらいの人も多くいるかと思います。 それに対して父は181センチ、大きい方です。 普段から頭ひとつ周りから飛び出ている感じでした。 不思議なのですが、私の父方の祖父は小さい人だったの

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      • 【想いごと］いつかはこうなることに絶望する

        整形外科に行ったら、隣に2人お年寄りが座ってきた。 隣に座れば友達、知り合いのように話し始める。おたくはどこが痛いのか、どういう仕事していたのか…そんな会話が筒抜けで耳の中にやってくる。 82歳と85歳は、苦労してきたから心柄強いという。 今時の若い者について、苦労をしていない、わからないだろうという。 やれ足がだめになった、やれお世話になって何年になる…その2人だけでなく、他からも同じような会話が聞こえてくる あたりを見渡せば、自分くらい若い人はいない。 明らかに60歳超

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        • 【難病のこと】エーラス・ダンロス症候群① 概要と現時点での症状

          私は指定難病168、エーラス・ダンロス症候群(以下EDS)と診断されています。 EDSは国際分類で13病型に分類されていますが、私はその中の関節(過可動)型というものです。 そもそもEDSとは何か EDSとは、皮膚、関節の過伸展性、各種組織の脆弱性（もろさ）を特徴とする遺伝性の結合組織疾患です。 ＊結合組織…全身の組織と組織を繋ぎ、身体を支持する組織のこと。骨、筋肉、腱、靱帯、血液などを指す。 すべての病型を合わせると1/5,000人はいるだろうと考えられていますが、詳

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        【看護のこと】私たちにできることは何か

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          【看護のこと】今までの看護師経験について

          さて、今回は仕事について。 私は看護師として仕事をしているわけですが、看護師人生も色々ありきで今があります。 それはどのような流れでここまできたかということですが、今回はそれを書いていきたいと思います。 そもそも何故看護師なのか 私は俗にいう2世というもので、母が看護師をしています。 ですが、幼い頃は看護師という仕事を私は嫌っていました。 母は看護師の仕事を天職といっていて、私が幼い頃からずっと働き詰めでした。 なので私は小さな頃から保育園に預けられていて、居残り保育が

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          【看護のこと】今までの看護師経験について

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          【その他】ところさんとは

          ところさんとは、私の愛猫のことである。 名前をいうと大抵笑われる名前なのですが、この名は元々ついていたお名前です。 つまりところさんは、保護猫さんでうちにやってきたということになります。 what'sところさん ところさんのプロフィールは以下になります。 名前：ところ 通称名：とこ、おっさん、おじさん等 性別：オス 年齢：6年前で4〜6歳だったので推定10歳以上 毛の色：白茶トラ 出身地：上越市三和区 好きなもの：ささみ、ワイパーのゴム部分、ひも、輪っか、自分の匂いが

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          【その他】ところさんとは

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          【難病のこと】秋田に行ってきました（病気編）

          秋田に行ってきました、のオモテ編とウラ編をアップしてきましたが 本日は病気編と題して、難病がありながら遠出をするということをお伝えできればと思います。 オモテ編、ウラ編を読んでいない方はそちらをまずご覧ください。 オモテ編 ウラ編 私が生まれ持つこの病気、エーラス・ダンロス症候群は遺伝性の疾患になります。 子供の時にはよくわからずに過ごしていて、大人になってからだんだんと症状が出現し、父の体格や体質、倒れたことの中身を見ていった時に、あれ？と思うことがあって調べていった

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          【難病のこと】秋田に行ってきました（病気編）

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          【想いごと】ただ、ひたすらに

          毎日どこかで何かしらのことが起きている。 どこかの国では戦争に慄き、多くの人が涙する。 どこかの場所では自国を背負って自分の力を競いあう。 そこの場に置かれなくては、人は、何が起きているかなんて、すぐにはわかることができないもので。 悲しんだり哀れんだり僻んだりしても、それは自分にとって現実味がないことならば、ただの一片通りのことだ。 少子高齢化が進んでいても、地球温暖化が進んで海抜が低くなろうとも、地震がどこかで起きようとも、隣の家で性被害があったとしても、子供が学校で

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          【想いごと】ただ、ひたすらに

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          【その他】秋田に行ってきました（ウラ編）

          今回は秋田に行ってきました、ウラ編です。 お先に【LGBT・性のこと】秋田に行ってきました（オモテ編）を読んでみてくださいね。 秋田に行ってきた本来の目的はLGBTと性被害についての講演だったわけですが ウラの目的も考えて足を運んでました。 というのも、オモテ編で書いているのですが、昨年も同様に秋田に行っているのですが、洪水の影響で明朝に秋田を出発したため何もできず… 今回はリベンジ秋田と勝手に思って行ってきたわけです。 ウラの目的はズバリこれ。 1、美味しい秋田のお酒を

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          【その他】秋田に行ってきました（ウラ編）

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          【LGBT・性のこと】秋田に行ってきました（オモテ編）

          実は8月9日金曜、10日土曜に秋田に行ってきました。 理由はとある場所での講演講義を依頼されて。 （場所は控えておきます。1つ言えるとしたら、お堅い職業です。） 昨年の5月くらいのこと、同期から連絡がきました。 同期は大学時代からざっくばらんな仲なので、なんだろうと何気なくLINEを見てみると、「秋田でLGBTの講演をお願いしたい」という内容でした。 その同期は秋田出身で、とあることがあって各地で性被害者支援の講演をしているのですが、性被害者支援でカウンセリングをおこなって

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          【LGBT・性のこと】秋田に行ってきました（オモテ編）

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          はじめまして。

          はじめまして。 noteに初投稿してみました。 前から知ってくださっている方は、こちらもひらいてくださりありがとうございます。 しばらく書くということから離れていて、あれこれ落ち着いたので、書くことを再開してみようと思いまして、noteで書いていくことに決めました。 なぜか書く気力が湧きませんでした、久しく。 文を書こうとすると続かなくて、文に向かう気持ちになれず…どのくらい時間が経ったか。 少し時が経って、また見方も変わって、今だから書けることもあるかななんて思ったりして

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