ゆり

SLE発症9年目39歳。難病になって思い通りにいかない日々から36歳にはうつ病診断。人…

ゆり

SLE発症9年目39歳。難病になって思い通りにいかない日々から36歳にはうつ病診断。人生に落胆した日々から今では働き方を変える目標から忙しく充実な日々です 毎日を健やかに過ごす考え方と目標に向けて頑張る自分を発信していきます

最近の記事

コロナ感染その時どんなんだった?

私はもともと体温が35℃台と低めでしたが 全身性エリテマトーデスになって 37℃を超えるのが普通に... それがコロナが流行していた時期には 37.5℃を超える度に会社から検査をお 願いされることになり、この毎回の 検査が精神的にも肉体的にも負担でした そんな中、ある日仕事を終えてから 咳が出始め翌朝には38℃台の熱が 出てしまいました 体もだるく検査に行くこと自体が 大変でしたが検査の結果コロナ陽性 と診断され、遂に罹ったかーと。 車内での待機中少し運転しただけでも

    • SLEとステロイド治療で変わりゆく身体と向き合う

      私は全身性エリテマトーデス(SLE) と診断され治療の一環としてステロイドの 服用がスタートしました 薬のおかげで体調は安定しているものの 私の身体は徐々に変わり始めました 体重そのものは増えていないのに 肩周りや腰周りの肉付きが 目立つようになり特にムーンフェイスと 呼ばれる顔の丸みが目立つようになりました それまでスリムだった手足に対して 体の中央部が急にふっくらとしてきたため 鏡に映る自分の姿に戸惑いを感じるように 私は女性としての自分の姿が徐々に 崩れていくよ

      • 入院生活のストレスを軽減!ストレスなく安心して穏やかに過ごす方法

        入院ってこんなに制限あるの!? 色々マイナスばかり考えてしまって 早く退院したい!! と、考えてしまう入院生活を乗り切るには⁉ 全身性エリテマトーデスの診断を受けてから グっと入院と言う文字が身近になりますよね だだこの入院って外に出ることもできず運動不足に なることや制限の多さに直面することもあって 結構心と体がやられます 特に精神疾患も患ってる時の入院は 悪い事ばかり被害妄想とか凄かったので 押しつぶされないよう心のメンテナンスに 心掛けていました そしてリハビリなど

        • 発症後の診察はどう対応していくの?SLEと関係ない症状の受診時の悩みや不安を取り除いて急な体調不良にも安心して受け入れ得る心の作り方

          病気の関係性あるの? 発症後の体調不良の対応とこれまでと 診察事情が違ってくる不安に 慌てないようにするには? 今回は 発症後の体調不良になった時どうすれば良いのか? 私は普段子どもの診察ばかりで自分が受診なんて 殆なかったのでSLEになってからの体調不良では 苦い思いをするはめに… ついつい健常者の時の感覚で居てしまって 気づけば入院でしたので同じ思いに なって欲しくない思いでこの経験を 記事にいました 私と同じく健常者時代は病院知らずの 方も多いと思います、そんな方

        コロナ感染その時どんなんだった?

        • SLEとステロイド治療で変わりゆく身体と向き合う

        • 入院生活のストレスを軽減!ストレスなく安心して穏やかに過ごす方法

        • 発症後の診察はどう対応していくの?SLEと関係ない症状の受診時の悩みや不安を取り除いて急な体調不良にも安心して受け入れ得る心の作り方

          SLEと診断されたら入院⁉不安と焦りから入院を怖がっていた私がどう穏やかに入院期間を過ごし必要性を得たのか

          入院ときいて生活の不安しか 頭に無かった経験から 通院では不可能な入院の理由 と大切さにそこから得た家族の絆が これから入院する人にも知って 入院の焦りと不安を取り除ける 切っ掛けになて欲しい 私の場合は初めて全身性エリテマトーデス(SLE) と診断された時はこの先の治療を目的とした ステロイド薬のスタートmg値が高いので 外での生活は免疫力が低下して様々な 感染症を起こしやすいことから 入院して薬の副反応がないか症状の経過など 毎日の採血もして様子を見ていきます 他にも患

          SLEと診断されたら入院⁉不安と焦りから入院を怖がっていた私がどう穏やかに入院期間を過ごし必要性を得たのか

          入院までの準備

          今回は私の入院するまでの 過程を語りたいと思います 全身性エリテマトーデスと 判明したらすぐさま 『入院はいつにしますか?』 と急に言われて頭時真っ白に なったのが記憶にあります え?入院必要なの? しかも短くて 『2ヶ月!!??』 全身性エリテマトーデスと分かってから 私は病気がどのようなものかと 症状や症例ばかりを調べてて いざ判明してからの事は 空っぽでしたので 仕事をしてる事で 『休みどうしよう?』 との考えが1番に過りました 仕事をしてる方や特に 自分の担

          入院までの準備

          難病を抱えての求職の厳しすぎる現実に落胆した日々...病気と共に転職を成功させるには?隠さない就活と行政のサポートで仕事体験を通じて安心の一歩を踏み出そう!!

          健常者でなくなって明らかに仕事が 決まらない求職の厳しさ 決まらな過ぎてストレスからか 体調崩して再入院… 転職活動で悩んでいる人に伝えたい 今でこそですが健常者のように 仕事や家事など生活が思うようにいかないと 一番に感じた事が… 私にとってSLE発覚してから 一番の悩みは転職活動でした  前職を体の不調で辞職し直ぐに 募集のあった事務職で働いてたものの 任期期間が1年間でしたので 就いてから直ぐに転職活動していました ここで明らかに 病気になったら書類選考で落とさ

          難病を抱えての求職の厳しすぎる現実に落胆した日々...病気と共に転職を成功させるには?隠さない就活と行政のサポートで仕事体験を通じて安心の一歩を踏み出そう!!

          放っておくと大変な事になるかも⁉原因不明の改善しない体調不良の日々から長引かずに早期発見・早期治療をして得たセカンドオピニオンの大切さ

          体調が一向に改善せずにただただ診察代と時間 が無駄に過ぎていく経験からセカンドオピニオンの 大切さを身をもって感じた経験 これまで健康だったり風邪さえも引くものレア だった人こそ自分の体の健康に自信があって なかなか治らない事も時間が経てば治るの 錯覚しがちだと思います… 日頃健康過ぎてた私はインフルさえも病気になって 初めて罹りました 凄くない? 発熱も滅多にしなかったのです! なので 日頃健康過ぎる方や治らない体調不良や何かしらの痛みが 改善しない悩まれてる人に

          放っておくと大変な事になるかも⁉原因不明の改善しない体調不良の日々から長引かずに早期発見・早期治療をして得たセカンドオピニオンの大切さ

          難病になった事で当たり前の日常が過ごせなくなっても病気を受け止めて心穏やかにストレスなく過ごすための方法

          改めまして30歳で全身性エリテマトーデス と診断され36歳にはうつ病と診断され 治療中のゆりです!! 今回は私みたいに病気になってから 心も体も不安定で毎日が不安に感じて いる人にお伝えしたい内容です え?治らないの⁉ 難病指定の病になってから 心と体が不安定… そんな日々に向き合い方が分からかった からこそ不安に過ごしている同じ境遇の 人に見てもらいたい 診断受けた直後なんて 『まさか自分が病気?』 なんてドラマに出てくるセリフが本気で出たのを 感じた瞬間でした… 宣

          難病になった事で当たり前の日常が過ごせなくなっても病気を受け止めて心穏やかにストレスなく過ごすための方法

          難病でも自分らしく...ゆりの自己紹介

          はじめまして 9年前にSLE(全身性エリテマトーデス)の 診断を受け3年前にうつ病発症し 今も治療中のゆりといいます 他ブログでは育児や日常の自己満ブログ で続けてきましたが2人居る子供も成人し 新たな事を始めようとスタートを切る中で このブログをはじめました タイトル通りのですが 簡単に自己紹介を失礼します 自己紹介 名前ゆり  年齢感謝な年です!(39歳) MBTIINFJ(提唱者) 日本人の6.79%らしいですよ 趣味マンガアニメ/なろう系小説読破/ゲーム

          難病でも自分らしく...ゆりの自己紹介