難病の娘と歩む

皆さんこんにちは。
タイトルを見て、少しドキッとした方がいるかもしれません。

私は、30代のしがないビジネスマンです。
そして、難病を患う娘の父親です。

愛しの娘は、難病を患っていた

娘は、令和6年に産声をあげました。
病名は、VATER症候群（ばーたーしょうこうぐん、またはふぁーたーしょうこうぐん）。指定難病の1つです。数万人に1人のようです。
名前は、異常が見つかる部位の頭文字から来ています。
Ｖ＝椎体（ついたい）の異常、A＝肛門の形態異常、TE＝気管食道瘻（きかんしょくどうろう）、R＝橈骨（とうこつ）の奇形および腎の形態異常です。必ずしも全ての症状があるわけではありませんが、これらの症状の多くをもつことを特徴としています。

産まれる約3か月前、超音波検査で異常が発見されました。
翌週にはより深く検査ができる大きな病院に移り、検査をしました（東京都世田谷区にある「国立成育医療研究センター」という病院です）。

検査結果は、前述の通り。
その段階で医師から言われていたのは、以下の通りです。

・両腕の橈骨（とうこつ）がないだろう
・両腕の尺骨（しゃっこつ）がないだろう
　※肘から手まで伸びる太い骨2本のことです。
・肛門がおそらく閉じてしまっているだろう（鎖肛 さこう）
・食道と胃がつながっていないだろう（食道閉鎖）
・指が5本はないだろう

その事実を、妻と一緒に受け止めました。

なぜ、noteを書こうと考えたのか

娘の難病を知り、まず行ったのはリサーチでした。
インターネットや本などで、同じVATER症候群の子供がどのように成長していったのか、どのような姿なのかなど調べました。

その際、難病を患う方が書いたブログや書籍に心を救われました。
親が思っている以上に子供は生き生きと暮らしていること、私たちと同じようになかなか子供が退院できないという状況があることなど、大変参考になりました（私たちの子供は、2024年6月初旬の段階でまだ入院中です。通常は、1週間程度で退院します）。

奮闘する子供の先には、一緒に歩む家族がいる。

娘は、すでに手術を経験しています。生まれた翌日です。
食道閉鎖があると予測できていたので、それに向けた手術です。食道と胃がつながっていないので、胃に栄養を入れる胃瘻（いろう）というものを付ける必要がありました。

手術当日。私は緊急に備え、朝10時ごろから夜11時ごろまで控室にいました。医師から、待機するよう指示を受けたためです。
もし手術を進める上で方針転換があった際、同意書をすぐ書く必要があるためです。実際、同意書書きました。いてよかったと思いました。

控室では、少なくとも5組が待機していました。
その時おもったんです、「奮闘する子供の先には一緒に歩む家族がいる」と。

VATER症候群をはじめ、難病を抱える方、そしてその家族に少しでも役立てばと考え、noteを書くことにしました。

難病を患う、幼い娘との歩みです。