初投稿 ・自己紹介

はじめまして💐
私は26歳の1児の母です

2020年に出産した息子は
産まれてから病気があることが判明しました
息子の病気は国の難病指定に定められている
「歌舞伎症候群」っという病気を患っています

症例のない症状が続き当初は治療が困難し
医師から

「1歳のお誕生日を迎えられるかどうか分からない」
っと告げられたこともありました

あの日のことを、私は今でも忘れられません

頭が真っ白になり
自分を責めただただ泣くことしかできなかった日々

でも、息子はその後もたくさんの治療を乗り越え
今年無事に4歳の誕生日を迎えることができました


発達障害や肢体不自由と向き合いながら
息子の成長スピードは他の子と比べるとゆっくりです

それでも、一つひとつの新しいことができるようになるたびに、私たち家族は大きな喜びを感じています💐

どんなに小さな一歩でも息子にとっては

「自分で掴み取った大きな一歩」

その頑張る姿に私たちは何度も勇気をもらい
支えられてきました

このnoteでは
私たち家族のリアルな日常を綴りながら
同じような境遇の方々に共感や情報を、
また難病について知るきっかになれればと考えています
またInstagramの方でも
日々の写真など投稿していきたいと考えています

この日記が誰かの心に届き、
少しでも励ましや気づきを与えられたら嬉しいです

よろしくお願いいたします