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【父の四十九日法要】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【父の四十九日法要】 2024年9月5日、入院から（ほぼ）100日、退院から50日が経ち、父の四十九日を迎えた。その前の週末、9月1日に四十九日法要を予定していたところ、過去最大クラスともいわれた台風10号接近の影響により、前後数日間にわたって東海道新幹線・東海道線在来線が運休し、四十九日法要を翌週へ延期することとした。 翌週9月8日、一転して快晴の真夏日に、無事に四十九日法要を終え、旅立つ父を感謝の気持ちをもって送ることができた。 曹洞宗では四十九日のことを「大練忌」
【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【退院から6週間】 2024年8月29日、4週間ぶりの膠原病内科の主治医の診察日。体調の大きな変化はなく、この日の血液検査の結果も悪くなく、ステロイド内服（プレドニン、現在12.5 mg / 日、さらに2週間後から10 mg / 日の予定）や免疫抑制薬（プログラフ、現在6.0 mg / 日）の内服量も順調に減量中である。 気になる症状としては、皮膚症状と声の枯れが入院前から続いていて、なかなか良くならない。 皮膚症状としては、まぶたのむくみを伴った紅い皮疹（ヘリオトロープ
【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (19) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【退院後の初通院】 退院後の2週間は怒涛の日々だった。50日ぶりの自宅で一晩を過ごした後、静岡の実家で父との別れ、通夜・葬儀、市役所での諸手続き。梅雨明け直後の静岡は、気温40°Cにせまる猛暑日が続き、退院直後の身体にはつらい。入院中は、筋力が落ちないよう、なるべく毎日、病室でのスクワットや、大学病院と大学キャンパス内の散歩をするように心がけていたが、最後の2週間は新型コロナウイルス陽性による隔離のため散歩ができず、相当筋力が落ちていただろう。退院後、50日ぶりに病院の外に出
【父の思い出】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (18) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【父の思い出】 私の父は、家では口数少なく、とても穏やかな人柄であった。父に怒られた記憶はほとんどなく、怒鳴っている姿も見たことがない。私のこれまでの人生で、自分がやりたいと言ったことに反対された記憶もなく、私が自分で決めたことをなんでもやりたいようにやってこられたのは、父の温かいサポートがあったからだと思う。私が20代で転職を決めた際には、父が、「これからの時代は終身雇用ではないのだから、自分がやりたいことを自由に決めたら良い」と背中を押してくれたことをよく覚えている。
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【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【退院そして新しい人生のはじまり】 2024年7月18日、入院からちょうど50日目に、私の人生初の入院生活が終了した。いよいよ退院、そして、私の新しい人生のはじまり、私の第2の誕生日である。 入院最後の夜は、隔離個室から再び4人部屋に戻ったが、今回の入院で初めて、壁に囲まれて窓がなく外の見えないベッドで、隣の患者さんは今までの人生で聞いたことのないようなひどいいびきと寝言が一晩中続く。一晩の拷問であるが、これも、新しい人生を始めるための産みの苦しみと思って乗り越えた。 7
【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【今度こそ退院間近か】 入院33日目（7月1日）に新型コロナウイルス陽性となってからも、幸い、発熱もなく、新型コロナウイルス感染症に関してはほどんど何も症状なく過ごしているが、免疫が落ちている状態のため、念のため個室での隔離が続いている。陽性になった日を0日目として15日目の、入院48日目の検査結果をもって、問題なければ隔離解除となり、その後すぐにも退院できそうである。 隔離期間中、膠原病患者会のオンライン交流会に参加した。私と同じ皮膚筋炎や多発性筋炎、その他の膠原病とと
【私の原点 (3)】【LOVE LETTER from ASIA】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (15) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【私の原点 (3)】 入院37日目、面会に来てくれる予定だった友人が、私の新型コロナウイルス陽性による隔離のために面会できなくなったので、荷物を届けてくれるという。何かと思ったら、なんと、客船「にっぽん丸」の船長・機関長・ゼネラルマネージャー・パーサー・乗組員の皆さんからのメッセージで、大変感激した。 「にっぽん丸」は、私がこれまでの人生で、通算2年弱を過ごした思い入れのある客船である。これまで私が関わってきた国際交流プログラムの中でも、特に大型の青年国際交流事業である、内
【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (14) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【困っているひと】 次に一気に読んだ本は、大野更紗『困っているひと』（ポプラ社）、皮膚筋炎と筋膜炎脂肪織炎症候群を併発した著者の命がけのエッセイである。 私とは比べ物にならない壮絶な入院生活をおくっていて、それに比べたら、私の1か月超の入院生活は、なんてことはない日常の延長の一コマだったような気がしてくる。それでも、共通の体験も多く、退院の日のことばが私の想いと重なり、心にしみた。 【新型コロナウイルス陽性】 「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (2)」【皮膚筋炎と
【さよならドビュッシー】【特定医療費（指定難病）受給者証申請】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (13) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【さよならドビュッシー】 私が今、とても快適な入院生活をおくることができている要因の一つは、病院内図書室が非常に充実していて、好きなだけ読書ができることである。これまでの入院生活32日間で16冊、2日に1冊のペース、こんなに本を読んだのは何年ぶりだろう。 面会に来た友人が勧めてくれたミステリー小説、中山七里『さよならドビュッシー』（宝島社文庫）を、病院内図書室で見つけ読み始めたところ、一気のその世界にはまった。 初っ端から、16歳の主人公の身に次々とショッキングな出来事
【退院間近か】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【退院間近か】 入院20日目までで一通りの初期治療（ステロイド点滴、免疫抑制薬点滴、血漿交換）が終了し、その後は、ステロイド内服薬（プレドニン）と免疫抑制薬内服薬（プログラフ）の内服が中心の日々が続いている。以下、入院30日目までの内服薬の状況である。 ステロイド内服（プレドニン）（11日目から継続中） 11日目から17日目まで：60 mg / 日、その後、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量 18日目から24日目まで：50 mg / 日 25日目から30日目現在まで
【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス（wellness）】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (11) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【Apple Watch】 入院生活は毎日規則正しく早寝早起き、毎晩21:00には病室の電気が消え、しばらくはベッドライトで読書を楽しんでいるが、22:00ころになると眠くなってくる。早く寝ると、朝も早起きになる。夏至（6月21日）前後の東京は、4:30くらいから空が明るくなってきて目が覚める。 入院26日目（6月24日）の今朝、空が白み始めた4:00ごろに目が覚めたら、病室の窓から南の空に更待月が輝いていて目を奪われた。普段と少し違う生活の中、こんなふとした瞬間に、自然の
【吹奏楽の思い出】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (10) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【吹奏楽の思い出】 本日2024年6月23日は、私が所属しているアマチュア吹奏楽団の定期演奏会本番である。今回の入院で演奏会への出演を直前に泣く泣く諦めたことが非常に心残りではあるが、日曜日は治療も検査もなく病室でのんびり過ごしているので、心は会場に飛んで、本番の時間は集中し、これまで一緒に練習してきた仲間との同じ時間を楽しもうと思う。 この機会に、昔話になるが、自分らしさを作る大切な要素の一つである吹奏楽の思い出を紹介したい。 私が今も趣味で続けているクラリネットは、
【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【八代亜紀さん】 今になって気づいたが、2023年12月30日に永眠された八代亜紀さんが患っていたのが、私と全く同じ皮膚筋炎（抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎）であった。そのころの報道で、きっとこの病名を耳にしていたと思うが、まったく記憶にない。まさか自分が同じ病気になるとは、そのときは夢にも思わなかっただろう。私が主治医から言われた、抗MDA5抗体陽性の場合、高頻度に急速進行性間質性肺炎を併発し、数日から数週間で急激に悪化して呼吸困難になり命に関わることもあるという、まさにその急
【世界中からのメッセージ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (8) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【世界中からのメッセージ】 今回の病気に出会ったおかげで再認識したこと、それは、この連載で自分が今感じていることなどを発信し始めたところ、世界中の友人から本当にたくさんの温かいメッセージが届き始め、皆さんが心を寄せてくださって、自分が世界中の人に支えられて生きていることを強く実感したことである。 現在は治療により自己の免疫機能を抑えているため、感染症にかかりやすく、面会にも制限があるが、ありがたいことに、体調管理に気をつけながら面会に足を運んでくださる方も多く、大きな幸せを
【治療経過更新】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【治療経過更新】 「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (3)」【治療のはじまり】で記した皮膚筋炎の治療について、以下、現在入院20日目までの情報に更新しておく。 ステロイド点滴（1～10日目で終了） 1〜3日目：ステロイドパルス（大量投与）点滴 1,000 mg / 日 × 3日間 4〜10日目：ステロイド点滴 60 mg / 日 × 7日間（1日3回に分けて8時間ごとに、毎晩0:00、毎朝8:00、毎夕16:00） ステロイド内服（11日目から継続中） 11
【私の原点 (2)】【Millennium Midnight Express】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (6) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【私の原点 (2)】 昔話のついでに、今の私を作っている原点といえるエピソードをもう一つ紹介したい。 沢木耕太郎の『深夜特急』に憧れて、沢木耕太郎が旅に出た26歳を意識しながら、私も26歳での転職を決意、次の仕事を始めるまでの数か月を、バックパッカーとして、ネパールやインドを中心に、東南アジアから南アジアを旅したときの体験である。 この体験から私が気づいたのは、自分が人生で最も大切にしている価値、それは人と人とのつながりである、ということであった。『深夜特急』に憧れて漠然
