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自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる

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人生半世紀を生きてきて51歳6か月半、「皮膚筋炎(抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎)」という自己免疫疾患(指定難病)の診断を受けた筆者が、人生の大きな転機となるかもしれないこの機会に、…
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記事一覧

【八雲立つ出雲へ】【退院から10週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (22) …

【八雲立つ出雲へ】 父の四十九日法要の翌週、退院から約8週間が過ぎ、退院後初めて、静岡の…

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【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MA…

【父の四十九日法要】 2024年9月5日、入院から100日、退院から50日が経ち、父の四十九日を迎…

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【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (20) - J…

【退院から6週間】 2024年8月29日、4週間ぶりの膠原病内科の主治医の診察日。体調の大きな変…

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【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患(指定難病)とともに…

【退院後の初通院】 退院後の2週間は怒涛の日々だった。50日ぶりの自宅で一晩を過ごした後、…

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【父の思い出】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (18) - JANGAN MALU-MALU! Li…

【父の思い出】 私の父は、家では口数少なく、とても穏やかな人柄であった。父に怒られた記憶…

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【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患(指定難病)とともに…

【退院そして新しい人生のはじまり】 2024年7月18日、入院からちょうど50日目に、私の人生初…

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【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【今度こそ退院間近か】 入院33日目(7月1日)に新型コロナウイルス陽性となってからも、幸い、発熱もなく、新型コロナウイルス感染症に関してはほどんど何も症状なく過ごしているが、免疫が落ちている状態のため、念のため個室での隔離が続いている。陽性になった日を0日目として15日目の、入院48日目の検査結果をもって、問題なければ隔離解除となり、その後すぐにも退院できそうである。  結果として、7月7日の東京都知事選挙の投票日前の退院はかなわなかったが、直前に病院内での不在者投票の登録

【私の原点 (3)】【LOVE LETTER from ASIA】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる …

【私の原点 (3)】 入院37日目、面会に来てくれる予定だった友人が、私の新型コロナウイルス陽…

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【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生き…

【困っているひと】 次に一気に読んだ本は、大野更紗『困っているひと』(ポプラ社)、皮膚筋…

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【さよならドビュッシー】【特定医療費(指定難病)受給者証申請】自己免疫疾患(指定…

【さよならドビュッシー】 私が今、とても快適な入院生活をおくることができている要因の一つ…

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【退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Li…

【退院間近か】 入院20日目までで一通りの初期治療(ステロイド点滴、免疫抑制薬点滴、血漿交…

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【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス(wellness)】自己免疫疾患…

【Apple Watch】 入院生活は毎日規則正しく早寝早起き、毎晩21:00には病室の電気が消え、しば…

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【吹奏楽の思い出】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (10) - JANGAN MALU-MALU…

【吹奏楽の思い出】 本日2024年6月23日は、私が所属しているアマチュア吹奏楽団の定期演奏会…

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【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【八代亜紀さん】 今になって気づいたが、2023年12月30日に永眠された八代亜紀さんが患っていたのが、私と全く同じ皮膚筋炎(抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎)であった。そのころの報道で、きっとこの病名を耳にしていたと思うが、まったく記憶にない。まさか自分が同じ病気になるとは、そのときは夢にも思わなかっただろう。私が主治医から言われた、抗MDA5抗体陽性の場合、高頻度に急速進行性間質性肺炎を併発し、数日から数週間で急激に悪化して呼吸困難になり命に関わることもあるという、まさにその急