自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【治療経過更新】
「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (3)」【治療のはじまり】で記した皮膚筋炎の治療について、以下、現在入院20日目までの情報に更新しておく。
ステロイド点滴（1～10日目で終了）
1〜3日目：ステロイドパルス（大量投与）点滴 1,000 mg / 日 × 3日間
4〜10日目：ステロイド点滴 60 mg / 日 × 7日間（1日3回に分けて8時間ごとに、毎晩0:00、毎朝8:00、毎夕16:00）
ステロイド内服（11日目から継続中）
11日目から現在（20日目）継続中：ステロイド内服薬（プレドニン） 60 mg / 日から始まり、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量、18日目から20日目現在まで50 mg / 日
免疫抑制薬点滴（6日目から2週間おきに実施）
6日目、20日目：免疫抑制薬（エンドキサン）点滴 750 mg / 日（いったん終了、今後の血液検査の結果を見ながら今後の方針を決定予定）
免疫抑制薬内服（3日目から継続中）
3日目から現在（20日目）継続中：免疫抑制薬内服薬（プログラフ） 1.0 mg / 日から始まり、血液検査の結果を見ながら少しずつ増量、16日目から20日目現在まで7.0 mg / 日
血漿交換（9～19日目で終了）
9日目、12日目、14日目、17日目、19日目：合計5回行い、一連の治療としてはいったん終了、今後の血液検査の結果を見ながら今後の方針を決定予定
入院20日目までで一通りの初期治療（ステロイド点滴、免疫抑制薬点滴、血漿交換）が終了し、今後は、ステロイド内服薬（プレドニン）と免疫抑制薬内服薬（プログラフ）の内服が中心となっていく。
一連の初期治療を経て、症状はかなり改善し、体調が落ち着いてきた。血液検査での肺の炎症を示すいくつかの数値も、各数値が徐々に下がり始めている。主治医から、「治療開始が早かったので、同じ病気の他の患者さんと比較しても、確実に順調に進んでいます、最初に診てくださった感染症科のS医師が早期に膠原病を疑い、気づいてくれたのが良かったですね」とお聞きした。今の私がこんなに落ち着いていられるのは、たまたま運が良かっただけかもしれない。
現時点では、2種類の内服薬（ステロイドと免疫抑制薬）により自己の免疫機能を抑えているため、感染症にかかりやすく、まだ退院して生活ができる状態ではない。今後、治療効果が出て、血液検査での肺の炎症を示す各数値がある程度下がり、内服薬の量を減らしていき、ようやく退院しての生活が可能になるということである。退院後もしばらくは通院治療と内服薬が続くだろうし、その後の状況がどうなるかはまだ分からないが、私の基本的な意思としては、なるべく薬に頼らず、最低限まで減らし（可能であれば内服薬が不要になるよう）、自己の免疫力を高める生活を目指していきたい。幸い、もうしばらく入院生活が続くので、ゆっくりじっくりと、より健康で豊かな自分らしい人生後半を組み立てていこう。
しばらくは、私に与えられたこの環境と時間を大切に、のんびり入院生活を楽しもうと思う。
（つづく）
（カバー画像：面会に来た友人からの差し入れ、センス光るTシャツ）
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