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自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (1) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

おかげさまで、持病の膠原病(皮膚筋炎)と間質性肺炎の定期検診をクリア、減薬維持となりました。バンザーイ\( ˆoˆ )/ステロイドゼロまであと一歩です。皆様、いつも温かい応援をありがとうございます。なんだか選挙みたいになっちゃったな😆 https://vt.tiktok.com/ZSYCKFDEK/

2週間前

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (2) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

主人は脳の大手術入院とリハビリを控えてますし、私は難病闘病中ですが、先日から減薬した影響で健康状態が不安定なので、しばらく夫婦の健康管理に集中したいと思います。お返事を返させて頂きましたら、noteの方も基本的にお休みしたいと思います。コメント欄にはたまにお邪魔させて頂きます。

1か月前

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (8) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (4) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

2か月前

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (5) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (11) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (13) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

たまには受診について書こうかな

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (6) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (14) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (9) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease