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体の痛みはまるで人生の終わりの鐘が鳴り響いているように感じられた

1か月前

急に涙が出てきた。天国の父に会いたい。今日、母と喧嘩をした。その前に主人とも喧嘩をした。母とはなかなか上手く行ききらない。主人とは考え方の相違が目立つ。今日は熱はなかったが体が痛い。咳痰も止まらない。咳痰に関しては、ここ数ヶ月の間に悪化している。薬も効かない。生きるだけでも大変。

1か月前

おんなじことばかり言っていて恐縮です。持病の膠原病と原因不明の様々な炎症系の病気に悩まされ、体だけでなく心の状態も日々不安定です。そんなわけでコメントへのお返事が遅れる場合もありますことをご了承下さい。ただいま老犬達の介護を抱えていることも理由です。とはいえコメントは大歓迎です😀

2週間前

皆さん、こんばんは🌇膠原病の薬、ステロイドゼロをお試し中の為、37度台の熱が続いています。記事を読むことはできますが、パソコンを使えない体調なので、コメントやお返事などは、少しずつやらせて頂きたいと思います。どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️https://www.tiktok.com/t/ZS25sTbKW/カッコいいおじさま方💖

1か月前

行動をするかしないかの理由ばかりを考えて、実際に行動に移したり、または行動をしない、などの選択をすることができない(しにくい)私は、頭の中だけで生きている感じがする

昨晩から老犬2匹のうちの1匹が咳込み激しく病院に来た。ビビりな子でブルブル震えてた。検査結果、大きな異常はなし。気管支広げる薬だけで済んだので一安心。私の皮膚筋炎の状態悪化も更なる増薬で回復傾向中。増薬副作用で逆流性食道炎の症状出てしまった。ステロイドは減らしても増やしても大変。

1か月前

膠原病の薬・ステロイドを減薬(0に)したら激しい体調不良に見舞われ、1mgに戻すも回復イマイチ😓金曜から主治医の指示で更に増薬するも、翌日より逆流性食道炎、頭痛の副作用が😱翌々日からは激しい歯痛まで発症。これも副作用だ。減薬の体調不良と引き換えに増薬の副作用だ。ほとほと嫌になる😭

1か月前

今日は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎の定期検査に行ってきた。お試しではあるがようやくステロイドゼロになった。わーい😆ちなみに耳下腺炎の治りが悪いので首周りのエコー検査もしたら甲状腺腫瘍が見つかりビックリ‼️幸い良性腫瘍が数個だから経過観察でいいらしいが腫瘍って聞くとやっぱり怖いわ〜😵

1か月前

【たくらみ①】世の中にはたくらみがある

お題なし

あー、膠原病の調子がイマイチだし、ワンコ夜鳴きで寝不足だけど、頑張って大学病院に来た。今日は子宮内膜増殖症の定期検査日なのだ。痛い痛い検査なのだが、これをクリアできれば次は半年後でいいはず。それにしても混んでるな。大学病院ってところは、予約してもホント待つよなぁ。しかも暑いぞな😵

1か月前

私が何をしたと言うのだろう?

1か月前

ちゃんとした文章を書かねばならないと思っていたのかな?だから堅苦しい奴と思われやすかったのかな?

はじめてのNote、闘病記的なもの Part1 「指定難病皮膚筋炎になりまして」

正直言って、心が折れそうです、体は折れそうにありませんが。(苦笑)

1か月前

闘病記的なもの Part9「退院!そして休職延長…」

【たくらみ②】医師と患者の”見えない主従関係”

ピリピリ痛い

1か月前

【メルマガ⑧】「健康になりたい」健康体を目指すメリット①

見えているもの見えないもの

1か月前

【メルマガ④】私の言い分と主治医のゴール

先程久しぶりに投稿しました。実は一か月前から膠原病(関節リウマチ)の症状が重くなり、全身痛の時もあり、特に両肩や両膝の痛みが酷い時は立ち上がるのも困難です。それと11月末で今の仕事を廃業するため、その準備で忙しいです。仕事を辞めるのもなかなか大変ですね。遅ればせながらの報告です。

闘病記的なもの Part7「特にテーマはないただの日記」

190日目

1か月前

【はじまり】【診断が確定するまで】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (1) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

今日の1本 ドラマ編 その9

2週間前

闘病記的なもの Part4 「指定難病皮膚筋炎ってどんな病気なんですか」

闘病記的なもの Part6 「自分の性格について考えてみた」

自己紹介 | はじめてのnote

1か月前

感染症、膠原病の悪化から脳梗塞、そして回復への道のり

闘病記的なもの Part2 「入院最初の一週間の過ごし方」

闘病記的なもの Part8「退院の目処が立った!」

あいうえお作文〜全身性エリテマトーデスで遊んでみよう

2か月前

わたしのこと。シェーグレン症候群の現状とこれからについて。

1日前

闘病記的なもの Part5 「読んだ本の紹介してみた」

【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (17) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

おかげさまで、持病の膠原病(皮膚筋炎)と間質性肺炎の定期検診をクリア、減薬維持となりました。バンザーイ\( ˆoˆ )/ステロイドゼロまであと一歩です。皆様、いつも温かい応援をありがとうございます。なんだか選挙みたいになっちゃったな😆 https://vt.tiktok.com/ZSYCKFDEK/

4か月前

間質性肺炎(5) 原因検索の第一歩は詳細な問診から

6日前

魔法のシール

2か月前

【皮膚筋炎とは】【緊急入院後の心の動き】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (2) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

脳梗塞発症前はこんな生活してました

リウマチ性多発筋痛症(PMR)〜私の場合

1か月前

獣脚香炉+膠原病

2週間前

【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【メルマガ③】「当たり前理論」から見る私の当たり前

【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

主人は脳の大手術入院とリハビリを控えてますし、私は難病闘病中ですが、先日から減薬した影響で健康状態が不安定なので、しばらく夫婦の健康管理に集中したいと思います。お返事を返させて頂きましたら、noteの方も基本的にお休みしたいと思います。コメント欄にはたまにお邪魔させて頂きます。

4か月前

小麦粉食べるのをやめると

1か月前

【治療のはじまり】【初期治療の効果】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease