【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (16) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【今度こそ退院間近か】
入院33日目（7月1日）に新型コロナウイルス陽性となってからも、幸い、発熱もなく、新型コロナウイルス感染症に関してはほどんど何も症状なく過ごしているが、免疫が落ちている状態のため、念のため個室での隔離が続いている。陽性になった日を0日目として15日目の、入院48日目の検査結果をもって、問題なければ隔離解除となり、その後すぐにも退院できそうである。
結果として、7月7日の東京都知事選挙の投票日前の退院はかなわなかったが、直前に病院内での不在者投票の登録をお願いし、無事に投票することができた。
隔離期間中、膠原病患者会のオンライン交流会に参加した。私と同じ皮膚筋炎や多発性筋炎、その他の膠原病とともに長年生きている当事者の皆さんとオンラインで話をしながら、とても前向きな皆さんからたくさんのパワーと、今後の人生に向けてのアイデアやアドバイスをいただくことができた。
私が、普段は国際交流プログラムのコーディネートに従事しているという話をしたら、「ぜひ世界各国の膠原病当事者をつなぐような国際交流もやってほしいです」と言ってくださった方がいて、それはなかなか面白そうだ、やってみたい、という気持ちがわいてきた。今回の入院中に、シンガポールの友人から、自身も膠原病当事者で、シンガポールで自己免疫疾患とともに生きている皆さんの情報交換のためのネットワーク「Autoimmune Diseases Singapore」を立ち上げた話を聞いた。そんな世界中の当事者がつながるようなネットワーク作りができたら面白そうだ。
いよいよ、本日入院48日目（7月16日）、再度の新型コロナウイルスPCR検査でめでたく陰性、隔離解除となり、今週中に退院できる見込みとなった。久しぶりに個室から外へ出て、大学病院と大学キャンパス内の散歩をした。梅雨の合間の湿った空気だが、緑が映えて気分が良い。
退院に向けて、以下に、現時点の内服薬の状況、そして、入院中に考えてきた「これからの人生に向けたキーワード」をまとめておく。
ステロイド内服（プレドニン（プレドニゾロン））（11日目から継続中、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量）
60 mg / 日（11日目から）
50 mg / 日（18日目から）
40 mg / 日（25日目から）
30 mg / 日（32日目から）
25 mg / 日（40日目から現在48日目まで）
免疫抑制薬内服（プログラフ（タクロリムス））（3日目から継続中）
3日目から：1.0 mg / 日から始まり、血液検査の結果を見ながら少しずつ増量
8.0 mg / 日（23日目から現在48日目まで）
今後は、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量か
これからの人生に向けたキーワード：
「Wellness ウェルネス」：身体の健康、精神の健康、環境の健康、社会的健康を基盤にして、輝く人生をデザインする
「Be natural 自然体」：これから先の人生をかけてやっていきたいこと、自分が本当にやりたいこと、自分の身体や心が求めていることに素直に取り組む
「Be myself 自分らしく」：世界中の膠原病当事者のネットワークづくりなど、指定難病当事者・膠原病当事者であることを活かす
（つづく）
（カバー画像：隔離前に面会に来た友人からの差し入れ、ひまわりの花言葉は「私はあなただけを見つめる」）
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