【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (20) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease
【退院から6週間】
2024年8月29日、4週間ぶりの膠原病内科の主治医の診察日。体調の大きな変化はなく、この日の血液検査でのフェリチン値（臓器の炎症により著しく高くなる）は初めて基準値内まで下がり、ステロイド内服（プレドニン、現在12.5 mg / 日、さらに2週間後から10 mg / 日の予定）や免疫抑制薬（プログラフ、現在6.0 mg / 日）の内服量も順調に減量中である。
気になる症状としては、皮膚症状と声の枯れが入院前から続いていて、なかなか良くならない。
皮膚症状としては、まぶたのむくみを伴った紅い皮疹（ヘリオトロープ疹）と、手指の皮膚ががさがさと角質化する症状（mechanic's hand、機械工の手）が、良くなったり悪くなったりしながら続いている。
声の枯れも約3か月半続いていてなかなか良くならないが、耳鼻咽喉科で診てもらった声帯の荒れはだんだん良くなってきていて、他に特に悪いところはないので、少しずつ良くなっていくことを願う。
普段の食事や生活に特に制限はないが、内服しているステロイドや免疫抑制薬の影響により感染症にかかりやすい状況は変わらないので、引き続き人混みへの外出などはなるべく控えるように心がけ、また、紫外線は皮膚症状を悪化させる原因となるということなので、外出する際には日焼け止めや日傘を使うように心がけている。
【24時間テレビ】
2024年9月1日、日本テレビ系「24時間テレビ47」の中で、『八代亜紀 最期の111日〜付き人が初めて明かす人のために生きた73年〜』が放送された。「自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (9)」【八代亜紀さん】で書いたように、八代亜紀さんが患っていたのが、私と全く同じ皮膚筋炎（抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎）と、それにより併発する急速進行性間質性肺炎であった。
八代亜紀さんに最初に現れた乾いた咳や手の皮疹などの症状も私と全く同じで、たぶんほぼ同じ治療を受け、入院後1～2か月の経過も私とほとんど同じだったようである。それだけに、その後、急速進行性間質性肺炎が急激に悪化して呼吸困難となってしまったことが本当に残念で、改めて怖い病気なんだと感じるとともに、私はたまたま運が良かっただけかもしれないと思う。
八代亜紀さんの73年の人生は、困っている人を放っておけず、常に「ありがとう」の気持ちを大切にされていたそうで、多くの保護猫や保護犬を引き取って生活されていたことがとても印象的だった。ちょうど私も、今週2匹目の保護猫を引き取ることを決めたところで、これも他人ごととは思えない縁を感じた。私も、感謝と愛を大切に生きていきたい、という思いを強くした。
（つづく）
（カバー画像：猫も人も支え合って生きている）
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