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自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Living with an Autoimmune Disease

【退院間近】

 入院20日目までで一通りの初期治療(ステロイド点滴、免疫抑制薬点滴、血漿交換)が終了し、その後は、ステロイド内服薬(プレドニン)と免疫抑制薬内服薬(プログラフ)の内服が中心の日々が続いている。以下、入院30日目までの内服薬の状況である。


  • ステロイド内服(プレドニン)(11日目から継続中)

    • 11日目から17日目まで:60 mg / 日、その後、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量

    • 18日目から24日目まで:50 mg / 日

    • 25日目から30日目現在まで:40 mg / 日

    • 順調にいけば32日目から30 mg / 日に減量の予定

  • 免疫抑制薬内服(プログラフ)(3日目から継続中)

    • 3日目から:1.0 mg / 日から始まり、血液検査の結果を見ながら少しずつ増量

    • 23日目から30日目現在まで:8.0 mg / 日

    • 今後は、血液検査の結果を見ながら少しずつ減量か


 入院28日目、これまで左手の指につけていたパルスオキシメータも、今後は動脈血酸素飽和度(SpO2)と脈拍数の常時チェックは不要になったということで、ついに外すことになった。これで、身体につけていたものはすべて外れ、完全自由になった。今後は、Apple Watchが常時チェックしてくれているので、安心である。

 現在、入院30日目(6月28日)であるが、血液検査での肺の炎症を示す各数値も順調に改善していて、このまま順調にいけば、明後日、入院32日目からは、ステロイド内服(プレドニン)の内服量が当初の60 mg / 日から半減し、30 mg / 日になる予定である。この内服量の半減が一つの目安となるようで、主治医からは、これまでのところ順調に内服量を減量していて、30 mg / 日になってから数日間このまま順調で異変がなければ、退院して自宅療養に切り替えても問題ない、とうかがった。
 まもなく7月7日は東京都知事選挙の投票日である。投票日に入院している場合は、病院内での不在者投票ができるため、主治医に、不在者投票の登録をした方が良いかどうか相談したところ、それまでには退院している可能性が高いだろう、ということであった。

 退院後は定期的な通院が必要となり、また、しばらくは自己の免疫機能を普段よりも抑制した状態のため、感染症にかかりやすく、人混みへの外出などは控える必要がある。約1か月続いた今の快適な入院生活が終わることを思うと、少し名残惜しく、寂しい気もするが、それでも生活の幅が広がることを思えば、入院中に考えたたくさんのやりたいことが次々と思い浮かんできて、「ウェルネス」をキーワードに具体的に実践・行動に移す時がついにやってくる、とワクワクが止まらなくなる。

 いよいよ、自分の人生後半に向けた新しい出発の扉が、目の前に見えてきた。

(つづく)

(カバー画像:面会に来た友人が持ってきてくれたお守り)


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