Masa Bird Shiratori

膠原病・指定難病(抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎)当事者/国際交流プログラム・コーディネー…

Masa Bird Shiratori

膠原病・指定難病(抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎)当事者/国際交流プログラム・コーディネーター/アマチュア吹奏楽団員(クラリネット)/多言語活動ヒッポファミリークラブ会員/「東南アジア青年の船」事業1993年参加青年、2003年ナショナルリーダー/日本青年国際交流機構(IYEO)参与

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  • 自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる

    人生半世紀を生きてきて51歳6か月半、「皮膚筋炎(抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎)」という自己免疫疾患(指定難病)の診断を受けた筆者が、人生の大きな転機となるかもしれないこの機会に、これまでの人生を振り返り、今感じていることなどをまとめ始めた。

記事一覧

【八雲立つ出雲へ】【退院から10週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (22) …

【八雲立つ出雲へ】 父の四十九日法要の翌週、退院から約8週間が過ぎ、退院後初めて、静岡の…

37

【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MA…

【父の四十九日法要】 2024年9月5日、入院から100日、退院から50日が経ち、父の四十九日を迎…

34

【退院から6週間】【24時間テレビ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (20) - J…

【退院から6週間】 2024年8月29日、4週間ぶりの膠原病内科の主治医の診察日。体調の大きな変…

42

【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患(指定難病)とともに…

【退院後の初通院】 退院後の2週間は怒涛の日々だった。50日ぶりの自宅で一晩を過ごした後、…

47

【父の思い出】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (18) - JANGAN MALU-MALU! Li…

【父の思い出】 私の父は、家では口数少なく、とても穏やかな人柄であった。父に怒られた記憶…

42

【退院そして新しい人生のはじまり】【父との別れ】自己免疫疾患(指定難病)とともに…

【退院そして新しい人生のはじまり】 2024年7月18日、入院からちょうど50日目に、私の人生初…

68

【今度こそ退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (16) - JANGAN MALU-…

【今度こそ退院間近か】 入院33日目(7月1日)に新型コロナウイルス陽性となってからも、幸い…

47

【私の原点 (3)】【LOVE LETTER from ASIA】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる …

【私の原点 (3)】 入院37日目、面会に来てくれる予定だった友人が、私の新型コロナウイルス陽…

50

【困っているひと】【新型コロナウイルス陽性】自己免疫疾患(指定難病)とともに生き…

【困っているひと】 次に一気に読んだ本は、大野更紗『困っているひと』(ポプラ社)、皮膚筋…

54

【さよならドビュッシー】【特定医療費(指定難病)受給者証申請】自己免疫疾患(指定…

【さよならドビュッシー】 私が今、とても快適な入院生活をおくることができている要因の一つ…

48

【退院間近か】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (12) - JANGAN MALU-MALU! Li…

【退院間近か】 入院20日目までで一通りの初期治療(ステロイド点滴、免疫抑制薬点滴、血漿交…

49

【Apple Watch】【輝く人生をデザインしていくウェルネス(wellness)】自己免疫疾患…

【Apple Watch】 入院生活は毎日規則正しく早寝早起き、毎晩21:00には病室の電気が消え、しば…

62

【吹奏楽の思い出】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (10) - JANGAN MALU-MALU…

【吹奏楽の思い出】 本日2024年6月23日は、私が所属しているアマチュア吹奏楽団の定期演奏会…

75

【八代亜紀さん】【これまでの治療経過と今後の方向性】自己免疫疾患(指定難病)とと…

【八代亜紀さん】 今になって気づいたが、2023年12月30日に永眠された八代亜紀さんが患ってい…

50

【世界中からのメッセージ】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (8) - JANGAN MA…

【世界中からのメッセージ】 今回の病気に出会ったおかげで再認識したこと、それは、この連載…

69

【治療経過更新】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! L…

【治療経過更新】 「自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3)」【治療のはじまり】で記し…

68

【八雲立つ出雲へ】【退院から10週間】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (22) …

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【父の四十九日法要】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (21) - JANGAN MALU-MA…

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【退院後の初通院】【ベトナムのKさんの手相占い】自己免疫疾患(指定難病)とともに…

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47

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42

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【世界中からのメッセージ】 今回の病気に出会ったおかげで再認識したこと、それは、この連載…

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【治療経過更新】自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (7) - JANGAN MALU-MALU! L…

【治療経過更新】 「自己免疫疾患(指定難病)とともに生きる (3)」【治療のはじまり】で記し…

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