『病と共に生きる』

久々のNOTE更新になりました。
ブログの方は更新継続中ですが､こちらの方では
まだ告知していなかった事に気が付きました。

動画公開されてからかなり日数が経ちましたが

この度､私『大河内愛美』は

チャンネル登録者１２０万人を超え､
数多くの著名人も出演していて
めちゃめちゃ影響力のある有名な､､､

街録chに出演致しました👏

えっ､､おい🤣告知遅すぎ！問題です。笑
現在１４万再生を超え､今月中には１５万再生超えそうです

年内に２０万再生達成したいと思ってます🙇‍♀
サムネのインパクトはかなり抜群ですが
私は手術してブツブツ(神経線維腫)は除去しているので
今の私の身体は､見違える程綺麗にになっております。

ただ､病を知ってもらうにはインパクトも必要ですよね｡笑

動画は３０分ちょっとの尺になっているので
時間余裕ある時に視聴して､
しっかり受け止めてくれたら嬉しい限りです｡

２０１８年に病の発信を始めて
これまで様々なメディアの取材を受けてきたけれど

この街録chは間違いなく過去イチ影響力があると思います

動画で語りきれてない想いのが多いけれど

私は私らしく生きていく

病気の事って身近な人ほど伝えるのが怖くて､､
自分が『大切に思っている人』ほど伝えるのが怖い

知ってほしいハズなのに知られるのが怖い

この想いは未だに変わらない🙄

👩『私実は難病があるんだ』

こんな事言われたらビックリしちゃうよね

私は自分の発信で少しでも多くの人が
『一歩踏み出す勇気のキッカケ』になってほしい

指定難病を持って生まれてきて､治療法がなくて､
合併症のリスクと向き合わないといけなくて､､

将来どうなるのかな？

漠然とした不安が常に頭の中にある。

普段薬を飲んだり塗ったりもしていない私。
『難病』の世間のイメージとは程遠いかもしれない。

だってわざわざ言わなかったら､､､
私が指定難病抱えてる患者だなんて夢にも思わない

だからこそ辛いことや苦しい事もある

しかもね､beauty japanのプレゼンでも言わずに､
普段の発信活動では小出しにしているけれど､､

この街録chの動画内でもチラッとしか言ってないけれど

私､MPNST合併して背骨にボルト７本あるんだけど

MPNSTって､悪性末梢神経鞘腫瘍っていう

希少がん 

なんですよね🙃レックからの合併は２％の確率。
転移再発の可能性も高くて定期的に検査してるけど､

生命予後は悪いです🙋🏻‍♀️

そして、もともとレックを患っている患者さんは
平均寿命も短いと言われています。

私､余命宣告とかされてるわけじゃないけれど

長生き

はどうやら出来ないと察してます😇

けどね､１日の価値ってみんな平等だと思ってて

事故や天災､人生いつどこで何が起こるか分からない

だからこそ悔いなく１日を生きるしかない

もしかしたら明日は来ないかもしれない､､

そんな事を根底に思いながら日々生きてます。

レックリングハウゼン病って私の人生のパートナー

MPNSTっていう大病を患って､

放射線治療も受けたし、
今では定期的にCTやMRI検査を受けていて

放射線をたくさん身体に入れている。

一時期､検査の間隔が狭くなってて
検査受けすぎると『被ばく』しちゃうから､､
とも言われました😇

加えて、レックリングハウゼン病は
子供に５０%の確率で遺伝してしまいます。

だから､私は子供が好きなんだけど､

遺伝のこととか､放射線を浴びてる私の身体､
そして背骨にボルト７本入れてる私。

どう考えたって子供は望んではいけないのかなって🥲

病気とか関係なく、
健康な赤ちゃんを産めるかなんてみんな平等に
分かんないけど私は子供を諦める事も視野に入れている🥺

もしレックリングハウゼン病を受け入れてくれる
素敵な人に巡り会えて、恋仲になって夫婦になっても､､

子供の事はちゃんと話し合って決めたいし

私は養子でも良いかなって考えている🤭

自分と好きな人との子供って絶対に愛しいけれど
色んな事を考えると不安がいっぱいで､､､

今は学童でバイトさせて頂いてるんだけど
子供と関わる事で､凄く心が少し癒やされてる｡

将来の事はどうなるかなんて分からないけど､
自分の発信で救われる人が増えたら嬉しいし､

私はレックリングハウゼン病の発信で
日本を代表するようなアーティストになりたい✨

難病があったって輝ける事を
私の生き様で証明していきたい🥺✨

これからも未来永劫
ネットに残した発信はデジタルタトゥーで
その媒体が無くならない限り､私の想いや言葉は残るから

生きてるうちに出来ることは全部やりたい。

ちゃんと天寿を全うしたい。

あの時、生きる事を諦めなくて良かったな！って
今は心から想えるから🥺

いろんなやりたい事が出てきて、
どんどん増えてきて､､､､

色んな人に出逢って､

今私は､新しく知り合う人は
SNSとか見てて私が難病持ちなの知ってるよね？
言わなくても知っててくれてるよね？

みたいな強気マインドでいます🙋🏻‍♀️笑

もう聞かれない限り言うの辞めようかな？笑

けど､ちゃんと知ってほしい！受け入れて欲しい！
って心の底から思う人には勇気を持ってちゃんと伝えたいなって思ってます。

多分その時は街録の動画送ることにします🙋🏻‍♀️笑

今関わってる人って、
『病の発信活動』を通して知り合った人が殆どだから

私が勇気を持って『伝え』なくても
私が難病あることを知ってる人たちばっかりだから

昔から私を知ってる人たちが､どれだけ
私が難病あることを知ってるのか正直わからない🤷🏻‍♀️

あーー。この人は知ってくれてるんだな✨

みたいな感覚的なものでしか知らない🙂

だって直接個人的に言うのって
めちゃめちゃ勇気いるし怖いんだもん🥲

直接言わなかったけど
間接的に知ってくれた。みたいな人が多い気がします

私の病を知った身近な人達が
どう受け取ってるか、なんて分かんないけれど

知っておいて欲しいのは

私は(なるべく)明るく発信活動しているから
『大した事ないじゃん』って思ってる人多いかもだけど

『そう見せないように』魅せてるだけです🙂

深くまで語ると、結構大変なんだ😂

だけどちゃんと前を向いて発信する

未来は明るいよ✨って言いたいから！

レックリングハウゼン病が私を選んだのは
なんの意味があるのかな？
なんの試練で使命なのかな､､､？

私はそれを果たせているかな？

これからも､人生捧げて
ありのままの病の発信をしていきます。

そして、書籍出版、講演会、学校で特別授業、、、

色んな事を実現させて

沢山の人々が、病とか障害関係なく

自分らしく輝いて人生を豊かにしていって欲しいです

どうか私のことを温かく見守って、
力を貸して頂けるとうれしいです！

応援よろしくお願いします🙇‍♀