大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

指定難病レックリングハウゼン病(先天性)｜MPNST合併→背骨に🔩７本｜BeautyJ…

大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

指定難病レックリングハウゼン病(先天性)｜MPNST合併→背骨に🔩７本｜BeautyJapan2022中部NEOグランプリ👑｜自分が動けば世界は変わる🪄｜https://linktr.ee/manamiokochi941024

ついに出版！

ついに書籍が出版されました✨ 紙書籍(ペーパーバック)は審査が終わり次第反映されます！ レックリングハウゼン病当事者が綴った書籍としては 日本初 たくさんの人に読んで頂きたいです。 レックリングハウゼン病を知って欲しいし、 この病を抱えた私が挑戦した事の奇跡を知って欲しい！ ベストセラーを目指してます☺ そして、映像化になる事が目標！ その時、大森元貴さんが楽曲書き下ろししてくれたら最高だなぁと思ってます🙈 わたしの人生はエンタメ性高いと思ってる！ ゾンビのよ

大河内愛美【病と向き合…

    • 177%達成！

      クラファン､177%達成する事が出来ました😭 応援して頂いた方々、ありがとうございます！

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      • レックリングハウゼン病を知ってもらう為

        クラファンに挑戦して1週間が経ちました！なんと､公開1週間で目標金額の94%を達成する事が出来ました！大感謝😭😭 とても嬉しいです！ 目標金額を達成したら NEXTゴールは50万円。 そして支援者さまは100人超えを目指していきます。 私の全てを綴った書籍です。 レックリングハウゼン病の事もたくさんの人に知ってほしい！ 想いはプロジェクトページに全て詰め込みました！

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        • 公開3日目

          9/1　11時に公開して３日目を迎えました。 74%達成！！とても嬉しいです😭 レックリングハウゼン病をたくさんの人に知ってほしい！ 私の想いを届けたい！　 一歩踏み出す勇気のキッカケに繋げていきたい！ タイトルはインパクト抜群だけれど、 「バイオ」と呼ばれ、人間扱いされなかった日々。 そんな私が､ステージに立った､､､ 苦しみも葛藤も､すべてありのまま綴った本 10/24にKindleから発売予定ですが クラファンのリターンでは直筆サイン入り書籍や、 ガラス作

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        ついに出版！

        大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

          ついに本を出します

          レックリングハウゼン病と向き合いながら生きている 私の想いを全てぶつけた１冊になっています https://camp-fire.jp/projects/770309/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 想いは全てクラファンのプロジェクトページに綴っています。どうか応援よろしくお願いします。

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          ついに本を出します

          大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

          書籍出版することになりました！

          お久しぶりです☻ この度､ずっと目標の1つにしていた書籍出版をする事になりました✨️ 病の発信を始めた2018年から思い描いていた書籍出版が ようやく形になります！ それに伴って、9/1〜9/30までCAMPFIREにて クラウドファンディングに挑戦します🔥 9/1　11時に開始します。 初日に目標金額の３０%達成が第一目標です🎉 書籍はレックリングハウゼン病の啓発が目的です。 たくさんの方にプロジェクトを知っていただく為に、 初日にサイトのトップ掲載でスタートする

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          大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

          病は大切な事を私に教えてくれた

          生まれた時に指定難病を抱えて生まれてきた私 思い返せば､『つらい』『しんどい』『かなしい』 そんなマイナスな感情の記憶しか出てこない 『なんで私なの？』『前世でなにか悪いことしたのかな』 『病気が無かったら◯◯出来たのに』 全部を病気のせいにしていたそうしていれば心が楽だった🥲 この広い世界に私は一人きり 味方なんて誰もいない､､､ いじめだって親に心配掛けたくないから何も言わなかった 当時の学校の先生は見て見ぬふり､､､ 『生きる』事を何度も諦めようとしていたのに

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          病は大切な事を私に教えてくれた

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          『病と共に生きる』

          久々のNOTE更新になりました。 ブログの方は更新継続中ですが､こちらの方では まだ告知していなかった事に気が付きました。 動画公開されてからかなり日数が経ちましたが この度､私『大河内愛美』は チャンネル登録者１２０万人を超え､ 数多くの著名人も出演していて めちゃめちゃ影響力のある有名な､､､ 街録chに出演致しました👏えっ､､おい🤣告知遅すぎ！問題です。笑 現在１４万再生を超え､今月中には１５万再生超えそうです 年内に２０万再生達成したいと思ってます🙇‍♀ サ

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          日本大会終了

          BeautyJapan日本大会閉幕しました！ 受賞は何も出来なかったけれど 後悔は何一つありません｡やり切りました🔥 エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの ステージに進む事ができたことが大きな前進🥺 自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。 なにより大会を通して 身近な人にも周知する事が出来ました😭 もうしつこいくらい綴っている。 私は産まれた時から指定難病持ち。 そして2019年末にMPNST合併が発覚。 背骨にボルト７本いれ、 現在レ

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          日本大会終了

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          ありがとう

          BeautyJapan日本大会までいよいよあと５日 大会なので結果は出てしまうが 私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏 実は３回目となるBeautyJapanのステージ 中部NEOは、なんと事前審査で大会を行っている😳 会場観客+オンライン観客で400名を超えた 嬉しい事に、ここではグランプリを受賞した👑 NEOはこれで日本大会出場が決まったのではなく、 あくまで事前審査(思い返せば凄い😂) この時も多くの人に支えられた😭 その後、最後の事前審査『Y

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          ありがとう

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          BeautyJapanに挑戦した事で

          Beauty Japan日本大会まであと8日 ついに1週間を切ろうとしている。 まず､2ndセッションのスピーチへ進めるのかどうか…… まだ分からない 私は事前審査の順位を一度も聞いていない (まず､スピーチへ行けそうかどうか。しか聞いてなかった) おそらく､ギリギリ通過できるか出来ないか…… そのくらいの順位にいるだろう 日本大会のレベルの高さがとにかく凄い！ 皆『想い』を持って参加して､ エリア大会で結果を出してきた人達…… 『日本大会』と言うステージに立ってい

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          大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

          大河内愛美

          大河内 愛美(おおこうち まなみ) 両親から名付けられた愛美(まなみ)には 沢山の人から愛される美しい人になって欲しい そんな願いを込められて付けられている 私の人生は名前負けしていないだろうか？ レックリングハウゼン病 生まれ持った指定難病 昔はいじめによって生きるのを諦めたくなる日々が 続いていた｡勇気もなかったので行動に移すことは なかったが､『死にたい』と毎日思っていた｡ 将来、この人に命を奪われるのではないか？と 危機を感じた事もある｡ だけど、負け

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          大河内愛美

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          自分らしく生きていく

          私は生れつき指定難病を患っている レックリングハウゼン病 今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている 『たくさんの人にこの病を知って欲しい』 『自分の身近な人達に病を知って欲しい』 『難病や障害を抱えた人が生きやすい世の中に』 人はどうして色眼鏡で見てしまうんだろう？ 『普通』ってなんだろう？ 『当たり前』ってなんだろう？ 難病を抱えて生きていると、 人と比べてしまって『自分は劣っている』と 悲観してしまうのは何でだろう？ それは『先人達が残した風潮』なのだろう

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          長い冬眠から目覚めた2022

          私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。 私は2020年3月 手術を受けた。 MPNSTの合併が発覚し､手術が必要だったから🏥 ↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを 読んで欲しい｡このブログが私の原点である｡ レックリングハウゼン病を公表した始まりでもある。 手術を受け､背骨にボルト7本いれた。 このボルトは一生共に生きていく…… 背骨がくっついて安定するまで 24時間コルセット生活｡寝る時もコルセット 唯一外せるのは入浴の時｡ しかし､大好きな湯舟に

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          大河内愛美【病と向き合い想いを発信するガラス作家】

          経験という価値が人生を輝かせてくれる

          自分の人生を決めるのは自分自身沢山の選択肢の中から 選んで選んで選び抜いて『現在(イマ)』を生きている。 あの時の選択が１つでも違ったら 出逢えてなかった人達が沢山いる。 逆に言ってしまえば、あの時に選択しなかったから 本当は出逢えるハズだったのに、 出逢えなくなってしまった人達もいるだろう だからこそタイミングと縁って不思議だし面白い 私は、ふと考える。 もし、あの時に一歩踏み出していなかったら、 憧れていた俳優さんに 自分の作品を知って貰う事すら出来なかった 自

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          経験という価値が人生を輝かせてくれる

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          臆病な私は一歩を中々踏み出せなかった

          私には恋が分からない 『好き』の感情は分かるし、 『好きな人』は存在している。 けど、なんと言えば良いのだろうか？？ 『付き合う』のイメージが どうしても湧かないのだ…… 『つまりこれは恋ではない？』 『好きな人』も1人じゃなくて… 『好きな人ゾーン』があって、 そこには何人か存在している。 ※入っていないからと言って嫌いや苦手とかではない 🔮なんとなくのフィーリングみたいなモノだ 今まで『関係ない』と恋は避け続けた 男性に対して過去のイジメから良い記憶はない だか

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