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GBS|CIDP Foundation Internationalのシンポジウムに参加しました
2023年10月5日から7日にかけて、アメリカのワシントンD.C.で行われたGBS|CIDP Foundation International主催 2023 International Symposiumに参加しましたのでその感想などを書きたいと思います。
シンポジウムの詳細などはこちらからも見られます！
このシンポジウムは2年に1回開催されているもので、新型コロナウイルス感染症によってオンラ
難病をもちながら災害に備える
今日は阪神淡路大震災から29年ということで、今一度防災・備蓄について今の私が行っていることを記録してみます。
前提
・夫と子供（幼児）の3人暮らし
・持病有り、3週～4週に一度病院で薬をもらう生活
・薬を飲まないと体調悪化の危険あり
・熊本地震での被災（避難所+車中泊+広域避難）の経験あり
薬の備え
まず私たち難病当事者にとってなくてはならないのが薬です。
通常1週間分くらいの予備を持って
Rare Disease Dayに参加しました
2月28日は世界希少・難治性疾患の日です。
世界中に何千とあると言われている希少・難治性疾患の生活の向上や、啓発を目的としてスウェーデンで始まり、日本では2010年からRDD JAPANが2月最終日にイベントを開催しています。
Rare Disease Dayとは
今年のテーマは、つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE。
日本中で1月末から希少・難治性疾患
「どうせ…」から「どうしようもある」社会へ クワイエットアワーの取り組み
先日ニュースを見ていて、クワイエットアワーの取り組みを知りました。
感覚過敏（音や光などに敏感に反応してしまう）のある方たちが、快適に買い物ができるよう、光や音を最小限にとどめる時間をつくる取り組みだそうです。記事で紹介されているのは、ドラッグストアの取り組み。
きっかけは、1人の女性からの連絡だったそうですが、そのやり取りが印象的でした。
女性は「だめもと」で連絡したそうですが、早速クワイ