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CIDPの記録、生活のヒント、治療や仕事その他さまざまなノウハウについて
難病や育児、健康問題に関する本の内容レビューです。
2021年11月に子供を出産しました。 CIDPをもちながら出産した人の情報があまりなかったので、もし今後同じような方がいればと思い、記事を書くことにしました。もしかするとCIDP以外の難病でも参考になる部分があるかもしれません。 これを書くにあたり、というか妊娠・出産にあたり、あらゆるつながりのあらゆる皆さんに大変お世話になりました。近くでサポートしてくれた夫、家族、職場のみなさん、主治医や支援者のみなさんはもちろん、同じ病気をもち、産前に情報をいただいた方（日本だけでな
2023年10月5日から7日にかけて、アメリカのワシントンD.C.で行われたGBS|CIDP Foundation International主催 2023 International Symposiumに参加しましたのでその感想などを書きたいと思います。 シンポジウムの詳細などはこちらからも見られます！ このシンポジウムは2年に1回開催されているもので、新型コロナウイルス感染症によってオンラインで開催されていましたが、2022年からは現地開催に戻って開催されています。
今日は阪神淡路大震災から29年ということで、今一度防災・備蓄について今の私が行っていることを記録してみます。 前提 ・夫と子供（幼児）の3人暮らし ・持病有り、3週～4週に一度病院で薬をもらう生活 ・薬を飲まないと体調悪化の危険あり ・熊本地震での被災（避難所+車中泊+広域避難）の経験あり 薬の備え まず私たち難病当事者にとってなくてはならないのが薬です。 通常1週間分くらいの予備を持っておくように勧められますが、私は熊本地震で被災した経験から、2週間分くらいは持って
アメリカの患者会に参加してきましたのでその道のりについて記事にしたいと思います。 私は短距離の歩行は問題ないですが、長距離歩いたりして疲労が溜まると動きづらくなります。今回海外に行くので体力の温存も兼ねて初めて空港で車椅子を利用しました。 ANAのオプションだとこのような表記。歩行はできるが長距離の歩行は不可能というもの。直接車椅子が必要とは書いていないのですが、実質的に車椅子の予約になるようです。 https://www.ana.co.jp/ja/jp/guide/f
難病をもっていると恋愛にハードルを感じる方は多いと思います。そんな中で障害当事者向けの調査を見つけたので、自分なりの体験も踏まえて難病と恋愛について考えてみます。 病気をオープンにして付き合う：勝手なタイプ別分類 私の経験や、周囲のエピソードから、付き合う前/付き合ってから病気をお話したときのタイプを分類してそれぞれ考えてみたいと思います。 ただし、ひとりの人でも、いろんな段階を通ることがありますので、一人一パターンというわけではないと考えます。 ※それぞれ名称は仮につ
心と体のつながりを学ぶ かれこれ15年ほど難病と生活している中で、大きな転機となったのが慢性疾患セルフマネジメントワークショップとの出会いでした。 このワークショップでは、病気をもちながら、自分のやりたいことをするための、自己管理技法について学びます。 その自己管理の技術の中には、意思決定や問題解決法、アクションプランなどがあるのですが、その中に、心と体の繋がりについてや、筋肉のリラクゼーションについて学ぶ演習がありました。 直接マインドフルネスについて学ぶものではな
先日こんな本を読みました。 私たち難病当事者は病気をある種当たり前のものとして生活していますが、それ以外の文脈で語られる「健康」は、盲目的に信奉され、誰もが目指すべきものになっています。SNSを見ても、テレビを見ても、「健康になるために」食べるべきもの、するべきこと、などがあふれています。 著者曰く「健康」は価値判断、ヒエラルキー、盲目的想定（p４）に満ち溢れた用語であり、健康を目的に何かが言われたり、方向付けられる時、必ずその裏で道徳的なジャッジが働くとのこと。 この
2023年1月に保育士資格を取得しました！ 勉強法についての詳しい記事は別で書こうと思います。 保育士資格取得を考えた背景 2021年11月に出産し、第一子だったため育児のことは何もわからず、かつ難病もちというハードな状況の中で、訪問看護師や訪問リハビリ、家事支援のヘルパーや保健師、看護師に助産師、主治医、保育園の保育士の先生方など、いろいろな方にお世話になってきました。 私も自分でできる部分は勉強したいという気持ちと、私のように病気を持ちながら育児している人や、しよう
2月28日は世界希少・難治性疾患の日です。 世界中に何千とあると言われている希少・難治性疾患の生活の向上や、啓発を目的としてスウェーデンで始まり、日本では2010年からRDD JAPANが2月最終日にイベントを開催しています。 Rare Disease Dayとは 今年のテーマは、つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE。 日本中で1月末から希少・難治性疾患に関するイベントが開催されています。交流会から公開イベント、街中でのマルシェなど
巷で話題の人工知能ChatGPTとおしゃべりして、難病についていろいろ聞いてみました。 難病に関する知識やいろいろな生きる上でのツール的なものって、網羅的に「ここを見ればOK」みたいなものがなく、自分で傷つき血を流しながら、時には仲間に教えてもらいながら身につけなければならない現状があると思います。そんな時に、情報を整理して出力、推測してくれるこのchatGPTさんが、難病者の頭の整理に役立つのではないかと思い、ちょっと試してみました。その履歴です。 ※これを見ている賢明
先日公開した、疲れている時にご飯作れない問題（障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき①）、たくさんの方に共感をもってご覧いただいたようで嬉しいです（制度的には全く嬉しくないのですが…）。 前回は、サービス利用上の課題についてご紹介しましたが、今回はサービス導入までの実際についてご紹介したいと思います。 私がサービスを導入したのは2019年3月で、サービスの開始は5月でした。 障害福祉サービスを利用するときは、区分の認定（訪問調査）なるものがあり、そこで一定の障害の
先日ニュースを見ていて、クワイエットアワーの取り組みを知りました。 感覚過敏（音や光などに敏感に反応してしまう）のある方たちが、快適に買い物ができるよう、光や音を最小限にとどめる時間をつくる取り組みだそうです。記事で紹介されているのは、ドラッグストアの取り組み。 きっかけは、1人の女性からの連絡だったそうですが、そのやり取りが印象的でした。 女性は「だめもと」で連絡したそうですが、早速クワイエットアワーの取り組みを実施していただいたことが嬉しく、感謝の電話もされたという
2021年にお話させていただいた、難病当事者（手帳なし）として利用する障害福祉サービスについての話題をこちらのnoteでもお伝えしたいと思います。 調理や掃除を支援してもらっているけれど 私は2019年から週2回、障害福祉サービスで家事支援と、3週に1度、通院介助を利用しています。 家事支援の内容は、 調理、洗濯（干したり畳んだり）、トイレ、お風呂掃除、掃除機、皿洗いなどをしていただいています。場合に応じて買い物など。 私は腕の力が入りづらいことと、疲れやすさがあるの
子どもを持つ親が病気になった時に読む本 伝え方・暮らし方・お金のこと 今日は、創元社出版の「子どもを持つ親が病気になった時に読む本 伝え方・暮らし方・お金のこと」をご紹介したいと思います。 私は神経難病をもちながら29歳で出産し、現在0歳児を育てています。私が病気だということはまだ子供は分かっていません（と思います）が、これから成長するにつれ、いずれ伝える日が来るでしょう。 周りの病気をお持ちの先輩方にお尋ねすることもありますが、病気をもつ親として、伝え方や情報が整理された
補装具を申請してみた 神経難病と共に生きてはや14年、今まで主に腕の力が入りづらくなる症状がメインでしたが、ここ数年は足の筋力も低下することがあり、訪問リハビリの方とも相談し、ついにロフストランドクラッチを購入することにしました。 ロフストランドクラッチとは、普通のT字型の杖と違って、握力の弱い人でも使いやすい、肘に支えがついた杖のことです。 私は昨年症状が悪化した際に障害者手帳を取得したので、自治体の補装具費支給制度の対象となります。ちなみに、障害者手帳を取得していな
こんにちは、CIDPという神経難病をもちながら生きている人間です… (※CIDPは手足が動かしづらくなる難病のことです) この疾患の治療オプションとしては主に下記の3つがあります。 ①ステロイド内服 ②免疫グロブリンの点滴（入院/通院） ③免疫抑制剤内服 特に①②に関しては体重換算で投与量が決まります。体重50キロの人は500mlのような。 ところで、女性ならではの健康上の課題って色々とあって、 女性ならではの健康上の課題（と思われるもの）①毎月のホルモンバランスの変
