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CIDP関連情報

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CIDPの記録、生活のヒント、治療や仕事その他さまざまなノウハウについて
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記事一覧

GBS|CIDP Foundation Internationalのシンポジウムに参加しました

2023年10月5日から7日にかけて、アメリカのワシントンD.C.で行われたGBS|CIDP Foundation Inte…

るるる
1か月前
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難病をもちながら災害に備える

今日は阪神淡路大震災から29年ということで、今一度防災・備蓄について今の私が行っていること…

るるる
3か月前
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アメリカ行きで難病当事者が車椅子サポートを頼んでみた体験記

アメリカの患者会に参加してきましたのでその道のりについて記事にしたいと思います。 私は短…

るるる
7か月前
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難病と海外旅行

※この記事は2016年に公開しました ※2022年6月一部加筆しました。 新型コロナウイルス感染症…

るるる
2年前
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女性の特性にあった治療オプションが欲しい

こんにちは、CIDPという神経難病をもちながら生きている人間です… (※CIDPは手足が動かしづら…

るるる
2年前
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疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき①…

2021年にお話させていただいた、難病当事者(手帳なし)として利用する障害福祉サービスについ…

るるる
1年前
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疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき②)

先日公開した、疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき①)、たくさんの方に共感をもってご覧いただいたようで嬉しいです(制度的には全く嬉しくないのですが…)。 前回は、サービス利用上の課題についてご紹介しましたが、今回はサービス導入までの実際についてご紹介したいと思います。 私がサービスを導入したのは2019年3月で、サービスの開始は5月でした。 障害福祉サービスを利用するときは、区分の認定(訪問調査)なるものがあり、そこで一定の障害の

CIDPで妊娠出産

2021年11月に子供を出産しました。 CIDPをもちながら出産した人の情報があまりなかったので、…

るるる
2年前
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