難病もち+2歳児の母+在宅ワーカーの一日

2018年後半から在宅で仕事をはじめ、2021年秋に出産してからは、病気と生きながら子育てをしながら働いているので、そのヒントのようなものを共有できればと思って今回の記事を書いてみます。

自分が10代や20代の頃、病気をもちながら子育てをしている人が周囲におらず、具体的な子育てや仕事のイメージが湧きづらかった経験があります。本当はうちに1日でもホームステイしてもらって実際の生活をお見せしたいところですが、それもなかなか難しいので疑似ホームステイということでお届けします…！（長いです！）

※この記事は2024年1月頃に作成し、その後私の体調変化などもあり変わっている部分もありますが、大体このように回していたというご参考までにご覧ください

前提条件

・30代女性、疲れやすく手足が動かしづらい病気を持っている
・日中は保育園にいっている2歳児と生活している
・夫は平日の家事分担はあまりなし
・週2回2時間家事支援（障害福祉サービス）、週4回訪問看護利用

障害福祉サービス・ヘルパー利用についての記事はこちらにも紹介しています

6:00　起床

自分が起きて洗顔や着替え、そうしている間に息子が起きてくるのでトイレ（おむつ替え）、息子の手洗い、洗顔のサポート

6:30　朝食の準備

朝ごはんの準備。基本的にチンするだけの冷凍総菜などを土日で作り置きしておくか、ヘルパーさんに多めに作ってもらって冷凍しておくか、平日のお昼休みに簡単なものを準備しておく。
この間に夫に息子の検温をしてもらったり。6時半からアレクサでラジオ体操が流れるようにしているので、息子と一緒にする日もあります（息子は毎日している）。

ちなみにある日の朝ごはん…混ぜご飯・ミニトマト・チキンソテー・ヨーグルト🐔

6:45　ごはん開始

自分も食べながら息子の食事介助。ほぼほぼ自分で食べてくれるがスプーンを落としたり他のものが欲しいと言ったりするのでそのケアなど！

7:15　ごはん終わり、着替えなど

下膳して保育園登園用に着替え、歯磨きなど。
ここで夫が回してくれた洗濯物が終わるので、乾燥にかけられないものだけ抽出して息子と一緒に干す。
一通りの洗濯や整容が終わったら絵本やおもちゃなどで一緒に遊んだり。
この「一通りの…終わったら」の間には、息子との数多くのやり取りや声かけや駆け引きなど目まぐるしいドラマがあります…

8:30～登園、朝食や部屋の片づけ

始業前に登園。月曜日は布団など荷物が多いので、夫が出勤時に大物だけ持って行ってくれます。
登園後に朝食のあと片づけをして、散らかった部屋を整理。時間があればこの時に日記を書いたり5分位気になるテーマについて読書したりヨガや瞑想したり…

瞑想についての記事もぜひご覧ください！

9:00~16:00　仕事（リモート）

リモートでお仕事。ミーティングがある日も。体調に合わせて働いているので、朝から自分の体調を共有して仕事のスピード感を調整しています。通勤がないのでその分可処分体力が増えるのは本当にありがたい。
ただ意識して動かさないと体が凝り固まるので、都度都度立ったりしているときもあります。ポモドーロテクニックで区切るのが便利。

※ポモドーロテクニックは、時間を25分+5分に区切って、25分で作業、5分休憩で回すサイクルです

お昼休みは半分ごはん、半分横になって休憩することが多いです。

17:00 お迎え、ヘルパーさん、訪看さんと帰宅

仕事を終えて、一旦休憩！！横になって休みます。
そのあとなんだかんだと後処理したり始業前に片づけ切れなかった部屋の片づけをしたりしているとなんだかんだでお迎えの時間、16時40分位にお迎えに行き、保育士の先生から1日の様子を聞いて、一緒に帰宅。

このタイミングでヘルパーさん（週2回）、訪看さんが来てくださるので一緒に帰宅。
ちなみに金曜日は保育園の布団など荷物が多いので、保育補助の先生が家の近くまで荷物をもってくれています…ありがたい…
病気のことを入園時にお伝えして、可能な限りの配慮をいただいているので本当にありがたいです。

17:00~18:00　息子の入浴・食事介助、調理サポートなど

訪看さんと一緒に息子の入浴。洗ったりお風呂場で見守ったりと力が必要な部分は手伝ってもらい、着替えを準備したり、脱がせたり保湿したりとできるところは私が担当。そのあとこれまたチンするだけの食事を私が準備して、息子を椅子にあげたりするところは手伝ってもらい、食事開始。

私が元気な日は一緒にごはんをあげて見守り、元気がないときは隣の部屋で横になって見守りつつごはんをあげてもらったりしています。
筋力が低下していたり、もっと元気がないときは、私の洗髪やドライヤー、入浴介助をしてもらうこともあります。

この間にヘルパーさんに調理の指示だしをして、大人のごはんを作ってもらいます。息子も食べれるような味付けにしてもらい、大人は後からソースや塩・ドレッシングなどで調味するスタイル。

最近はニンジンラぺやキャベツの千切り、肉を切って炒める/ゆでてもらったり、野菜をゆでてもらうなどの下ごしらえ部分だけしてもらうことも多いです。

18:00～19:00　ヘルパー掃除洗濯・夫とバトンタッチ

訪問看護終了。ヘルパーさんが調理を終えたら掃除機、洗濯物たたみ、トイレ、お風呂掃除、ごみ集めなどをしていただいています。
時間があまったら息子を見てもらいつつ私が入浴。これも育児支援の枠組みで。
19時には終了して、ここから大人の夕食。

19:00　夫帰宅。大人のごはん

夫がこのくらいで帰宅するので、大人のごはんタイム。息子は一緒にテーブルについてデザートとして食後の薬とフルーツなどを食べてます。

20:00　息子と遊ぶ時間

夫がゆっくりごはんを食べ終えるのがこのくらい、私は早々に食べ終えて息子と遊んだり寝室で先に休んだり…

20:30　寝かしつけ・片づけ・大人のフリータイム

歯磨き、トイレなどを済ませてから絵本タイム、ゆっくり過ごしてからここで寝かしつけ。3人とも寝てしまうことも多々あります(笑)
寝てしまったら夜中に起きてお皿洗ったり…本当は寝かしつけの前に片づけができたらいいのですが、なかなか息子を見ながらだと難しい。

寝かしつけを終えたら夫が連絡帳を書いたり洗濯ものを片づけたり。皿洗いは分担して行って、翌日のごはんを準備したり。

22:30　おやすみなさい！

このあたりで私は就寝！体調によってもっと早く寝ることもたくさんあります。
睡眠をたくさんとることが、病気と一緒に仕事・育児をする上では大事だなと思っています…

イレギュラー編（出張・入院・病気など）

例えば出張や入院などで私がしばらく家を不在にするときなどは、保育園の延長保育を利用しています。朝7時台から預けて、19時台にお迎え。息子の負担が大きそうなのでできる限り最小限にしています。

夫も私も仕事で家を不在にするときは、ショートステイの利用も検討、申込までしたこともあります。
ただコロナやいろいろなニーズの高まりなどの影響もあり、申し込んでも希望日に入れないことも多いそうです。
日ごろから行政や病院の連携室などとつながっておくと、最悪申し込めなかった場合の民間サービスや行政サービスも紹介してくれたりするので、相談しておくのがよさそうです。

実際に私は飛行機の距離の親に来てもらったこともあり、このあたりのスポット的な一時預かりのニーズを感じるところです…

息子が風邪をひいたりしたときは、基本私が仕事を休みにして家でケアしていますが、在宅なので連絡だけ確認したり。でも息子の前でＰＣを見ると大変なことになるのでほぼほぼ作業はできません。

夫が在宅に切り替えられるときは在宅にしてもらって、二人で交代しながら見たりもしています。

なんだかんだでいろんな方に支えていただいて今の生活が回っていますが、自治体によっては育児支援が受けられなかったり訪問看護で家族・育児の支援ができなかったりする事業所もあるようなので、どこにいても、障害があっても病気があっても、普通に当たり前に働きながら育児ができる社会にしていかなければと思っています。

他にも私はこんな風にしているよ！という例などがありましたらぜひ教えてください！