ゆき(元ナース×闘病中)

現在お布団の住人。 過去、急性期一般外科・整形外科病棟看護師、会社員治験コーディネータ…

ゆき(元ナース×闘病中)

現在お布団の住人。 過去、急性期一般外科・整形外科病棟看護師、会社員治験コーディネーターを経て、現在は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)悪化で身体障害状態。 医療従事者の視点、患者の視点、難病患者の視点、色々な側面から発信していきたいと思います。

マガジン

  • 病院のかかり方~病院に上手にかかるには~

    今、病院の受診科は多数あり、「どこに受診していいんだろう」と悩まれる方は多いのではないでしょうか? 看護師として臨床経験、数年がかりで病気の診断された経験をもとに、 体調が悪くて受診先に悩まれている方のヒントになればと、マガジンで書いてみることにしました。 ふだん病院にかかられたことの無い方から、私の様に「特に問題は見られませんでした」「当科ではお役に立てません」と医師に言われて困ってしまっている受診先に迷子の方まで、 幅広くお役に立つような内容にしていけたらと思います。 質問や疑問などもお受けしていきたいと思います。

  • 頭を整理する

    考えた色んなことをまとめていきます

  • 慢性疲労症候群になった私の経過について。

    慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)を発症して約20年。 学生で発症して軽快と増悪を繰り返してきた様子を振り返ろうと思います。 プライベートな事も書いていきますので、公開から一週間程度で一部有料にさせていただこうと考えております。ご理解の程よろしくお願い致します((´。• •)´。_ _)) 慢性疲労症候群の重症度が高く横になっての生活になっている方は全体の3割。 ただ、 発症=重症化ではありません。 素のパフォーマンスに戻るのは数%と言われますが、長い療養では安静と加齢によるパフォーマンス低下もありますからもとに戻るというのは仕方がないことかもしれません。 診断されることなく「体質なら無理しちゃえ」と生活していた私の体験が少しの参考や反面教師になったら思います。

  • 小説や詩的なものたち

    果たして上達していくのか?と生温かく見守っていただけたら嬉しいです。

記事一覧

日常

ネットニュースを見れば 「〇〇さんが離婚」「◎△さんが結婚」 「□△さん第2子出産」 そんな話題が溢れている。 特別養子縁組の話題があったのは珍しかったけれど、こ…

熱中症に気を付けるにはどうしたらいいの?

こんにちは、ゆきです。 今日は気温が高くなりそうな予報ですね。 熱中症に十分注意して過ごしましょう🍀 「熱中症に注意」とよく言われますがどうやって注意したらいい…

+10

北海道は花の季節

自分のものになっていく感じ

つい2、3日前 北海道は朝方気温が1桁になりストーブを使うお家がたくさんあったのをTwitterのトレンドで知った。どおりで足先が冷たかったわけだ。 今日はちょうど合間の…

今日5月12日は3疾患の世界啓発デー

今日5月12日は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)の世界啓発デーです。 前回ご紹介した記事『ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者…

ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。

私は慢性疲労症候群の患者当事者で、今は北海道で患者会活動をしています。 2018年にできた新しい患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会。 発起人は旭川美少女図鑑に所属し…

病名が増えたのは私にとっては吉!

名も無き不調と付き合っている時間が長い人生です。 小学校入学直後くらいから甲状腺機能低下性の症状が出始めても診断がつくまでに4年かかった。 原因不明の高熱と体の…

私の髪、役立ってるかなぁ₍₍◝(*˙꒳˙* )◟⁾⁾♪

動けないって気が狂いそうになる

家から出られない、環境を変えられないことで気が狂いそうだ。 私は病気で自分の身の回りのことすら自分でできない。居間に敷いた布団、5歩で行けるトイレ、そこが私の生…

ゆったりとした時間を味わう

先日、旭川にある素敵なカフェに連れて行ってもらいました。 北海道は3月末でもまだまだ雪がたくさん残っていますが、陽射しも暖かくなり雪解けも進んでいます。 「もうす…

光の射す方へ

今わたしはとってもつらい。 身体も心も両方つらい。 起きた問題はさっさと解決してしまいたい私には、解決できない、答えの出ない問題をただひたすら抱えているのもつら…

交差しない世界

 「あなたはいつも覚えていないって言うじゃないか」 彼はうつむきながら、なんとか聞き取れるくらいの声でそう呟いた。私が聞こえていなくても構わないといったふうに。 …

ずっと具合が悪いだけ

ただ、具合が悪いだけ

私は赤ちゃんの頃から体調を崩すことが多かった。 ある時は離島からヘリ搬送になるところをあわや回避した。 そんな事情もあるんだろうけど、「健康が第一、健康一番」と…

世界は窮屈と不平等に支配されている

「障害者手帳を持っていることが羨ましい、困りごとを国に認められている」 そんな言葉が書かれているnoteを読んでモヤモヤしている。 書かれている内容は障害者手帳の話…

髪の毛を寄付したはなし

先日、約2年ぶりに美容室に行ってきました! 2年以上行っていなかったかも??🤔 病気の症状で座る姿勢を保つのが辛いのと、美容室まで行くというのがなんとも私にはハー…

日常

日常

ネットニュースを見れば
「〇〇さんが離婚」「◎△さんが結婚」
「□△さん第2子出産」

そんな話題が溢れている。

特別養子縁組の話題があったのは珍しかったけれど、これも珍しいことではなく、1つの家族の日常の1つになればいいな。

結婚、出産、育児、仕事

どれも、中学・高校の頃は当たり前の流れ、風景だと思っていた。

今自分は遮光カーテンが引かれた部屋でベッドに横たわっている。

それが今の私の

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熱中症に気を付けるにはどうしたらいいの?

熱中症に気を付けるにはどうしたらいいの?

こんにちは、ゆきです。

今日は気温が高くなりそうな予報ですね。
熱中症に十分注意して過ごしましょう🍀

「熱中症に注意」とよく言われますがどうやって注意したらいいのかわからない、なんていう方もきっと多いのではないかと思います。

具体的には、
①直射日光の当たらない日陰で過ごす
②エアコンを使って温度管理をする
③水分をこまめにとる

このあたりが頭に浮かぶのではないでしょうか?

①はきっと

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自分のものになっていく感じ

自分のものになっていく感じ

つい2、3日前
北海道は朝方気温が1桁になりストーブを使うお家がたくさんあったのをTwitterのトレンドで知った。どおりで足先が冷たかったわけだ。

今日はちょうど合間の良いお天気で青空が眩しかった。

私は一次預かりしてもらっていた実家を出て明日引っ貸しする。
今日は不動産屋さんに市営住宅の鍵をもらってから、新居に行ってきた。

もちろん一人では移動できなくて、両親に車を出してもらって、はては

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今日5月12日は3疾患の世界啓発デー

今日5月12日は3疾患の世界啓発デー

今日5月12日は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)の世界啓発デーです。

前回ご紹介した記事『ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。』のとおりナイチンゲールの誕生日でもあり、『看護の日』『国際看護師の日』でもあります。

慢性疲労症候群の啓発カラーはブルー青💙です。この日は類縁疾患である他の2つの疾患も一緒に啓発されています。
線維筋

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ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。

ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。

私は慢性疲労症候群の患者当事者で、今は北海道で患者会活動をしています。

2018年にできた新しい患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会。
発起人は旭川美少女図鑑に所属している代表のセイラさん、私は副代表でサポートさせてもらっています。

慢性疲労症候群の診療環境と私の望み北海道には慢性疲労症候群ME/CFSの診療を標榜している病院はまだなくて、北海道の患者は本当に困っています。体調が悪化して

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病名が増えたのは私にとっては吉!

病名が増えたのは私にとっては吉!

名も無き不調と付き合っている時間が長い人生です。

小学校入学直後くらいから甲状腺機能低下性の症状が出始めても診断がつくまでに4年かかった。

原因不明の高熱と体の節々の痛みが1年以上続いたのに診断も治療もできなかった。

その高熱以降、2~3年毎に体調を崩し、座ることもままならなくなっても診断はつかなかったし、検査しても異常は見つからなかったし、異常が見つからなかったから治療もできない。なんなら

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動けないって気が狂いそうになる

家から出られない、環境を変えられないことで気が狂いそうだ。

私は病気で自分の身の回りのことすら自分でできない。居間に敷いた布団、5歩で行けるトイレ、そこが私の生活圏内。こんなのはもう10年になるからまだいいのだ。

今は色々あって実家にいる。実家で作ってもらったご飯を布団の横にあるテーブルまで持ってきてもらい、一人で食べる。食べた皿はそのうち下げてもらえる。
実家の、以前は祖母が生活していた1階

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ゆったりとした時間を味わう

ゆったりとした時間を味わう

先日、旭川にある素敵なカフェに連れて行ってもらいました。

北海道は3月末でもまだまだ雪がたくさん残っていますが、陽射しも暖かくなり雪解けも進んでいます。
「もうすぐ春が来るんだな」とわくわくした気持ちになります。春が待ち遠しい。

カフェから見える景色もまだ雪がありますが、白樺に囲まれたその庭からは白樺の新芽が膨らむのが楽しみです。白樺の白と瑞々しい若葉は柔らかい色彩で本当に美しいんです。
こち

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光の射す方へ

今わたしはとってもつらい。

身体も心も両方つらい。

起きた問題はさっさと解決してしまいたい私には、解決できない、答えの出ない問題をただひたすら抱えているのもつらい。

今日『もっとのんびり、自分が落ち着けるようにしよう』と声をかけてもらった。
心がすごく軽くなった。

『まずは自分』

そう考えること自体が苦手な自分を知っている。

私は子供の頃から
・人に迷惑をかけない
・まずは相手のことを

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交差しない世界

交差しない世界

 「あなたはいつも覚えていないって言うじゃないか」
彼はうつむきながら、なんとか聞き取れるくらいの声でそう呟いた。私が聞こえていなくても構わないといったふうに。
 彼は私と口論になるといつだってこの言葉を言う。だからって私が記憶力がないとかそういうことではない。一方で、彼は彼自身が覚えておこうと思った言葉しか覚えていないんじゃないかと思うくらい、私が言ったことはてんで覚えていない。私が彼にあの時こ

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ただ、具合が悪いだけ

ただ、具合が悪いだけ

私は赤ちゃんの頃から体調を崩すことが多かった。

ある時は離島からヘリ搬送になるところをあわや回避した。
そんな事情もあるんだろうけど、「健康が第一、健康一番」というセリフを親からも兄弟からも聞いたことはない。

そして、私が小学校に入学して間もなく。
給食を食べた直後にこぽっと戻してしまうことが増えた。

小学一年生には体調不良をうまく伝えるすべはないし、それが不調なのかもよくわからなかった。

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世界は窮屈と不平等に支配されている

世界は窮屈と不平等に支配されている

「障害者手帳を持っていることが羨ましい、困りごとを国に認められている」

そんな言葉が書かれているnoteを読んでモヤモヤしている。

書かれている内容は障害者手帳の話ではなかったはずで、現代の女性誰もが抱えている話だったのだ。
妊娠出産、パートナーを持つことなどが書かれていて、自分はどうだろうかと内面を掘り下げて書かれていたそのnoteに途中から「障害者手帳を持っていることが羨ましい」なんて言葉

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髪の毛を寄付したはなし

先日、約2年ぶりに美容室に行ってきました!
2年以上行っていなかったかも??🤔

病気の症状で座る姿勢を保つのが辛いのと、美容室まで行くというのがなんとも私にはハードルが高くて。

しばらく行かないうちに髪がどんどん伸びていったので、途中からヘアードネーション(切った髪の毛を寄付する)をしよう!と心に決めていました。

私はヘアドネーションというものは知っていましたが、「自分でもしてみたいな」と

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