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自分のものになっていく感じ
つい2、3日前
北海道は朝方気温が1桁になりストーブを使うお家がたくさんあったのをTwitterのトレンドで知った。どおりで足先が冷たかったわけだ。
今日はちょうど合間の良いお天気で青空が眩しかった。
私は一次預かりしてもらっていた実家を出て明日引っ貸しする。
今日は不動産屋さんに市営住宅の鍵をもらってから、新居に行ってきた。
もちろん一人では移動できなくて、両親に車を出してもらって、はては
今日5月12日は3疾患の世界啓発デー
今日5月12日は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)の世界啓発デーです。
前回ご紹介した記事『ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。』のとおりナイチンゲールの誕生日でもあり、『看護の日』『国際看護師の日』でもあります。
慢性疲労症候群の啓発カラーはブルー青💙です。この日は類縁疾患である他の2つの疾患も一緒に啓発されています。
線維筋
ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。
私は慢性疲労症候群の患者当事者で、今は北海道で患者会活動をしています。
2018年にできた新しい患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会。
発起人は旭川美少女図鑑に所属している代表のセイラさん、私は副代表でサポートさせてもらっています。
慢性疲労症候群の診療環境と私の望み北海道には慢性疲労症候群ME/CFSの診療を標榜している病院はまだなくて、北海道の患者は本当に困っています。体調が悪化して
病名が増えたのは私にとっては吉!
名も無き不調と付き合っている時間が長い人生です。
小学校入学直後くらいから甲状腺機能低下性の症状が出始めても診断がつくまでに4年かかった。
原因不明の高熱と体の節々の痛みが1年以上続いたのに診断も治療もできなかった。
その高熱以降、2~3年毎に体調を崩し、座ることもままならなくなっても診断はつかなかったし、検査しても異常は見つからなかったし、異常が見つからなかったから治療もできない。なんなら
動けないって気が狂いそうになる
家から出られない、環境を変えられないことで気が狂いそうだ。
私は病気で自分の身の回りのことすら自分でできない。居間に敷いた布団、5歩で行けるトイレ、そこが私の生活圏内。こんなのはもう10年になるからまだいいのだ。
今は色々あって実家にいる。実家で作ってもらったご飯を布団の横にあるテーブルまで持ってきてもらい、一人で食べる。食べた皿はそのうち下げてもらえる。
実家の、以前は祖母が生活していた1階
世界は窮屈と不平等に支配されている
「障害者手帳を持っていることが羨ましい、困りごとを国に認められている」
そんな言葉が書かれているnoteを読んでモヤモヤしている。
書かれている内容は障害者手帳の話ではなかったはずで、現代の女性誰もが抱えている話だったのだ。
妊娠出産、パートナーを持つことなどが書かれていて、自分はどうだろうかと内面を掘り下げて書かれていたそのnoteに途中から「障害者手帳を持っていることが羨ましい」なんて言葉
髪の毛を寄付したはなし
先日、約2年ぶりに美容室に行ってきました!
2年以上行っていなかったかも??🤔
病気の症状で座る姿勢を保つのが辛いのと、美容室まで行くというのがなんとも私にはハードルが高くて。
しばらく行かないうちに髪がどんどん伸びていったので、途中からヘアードネーション(切った髪の毛を寄付する)をしよう!と心に決めていました。
私はヘアドネーションというものは知っていましたが、「自分でもしてみたいな」と