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今日5月12日は3疾患の世界啓発デー
今日5月12日は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)の世界啓発デーです。
前回ご紹介した記事『ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。』のとおりナイチンゲールの誕生日でもあり、『看護の日』『国際看護師の日』でもあります。
慢性疲労症候群の啓発カラーはブルー青💙です。この日は類縁疾患である他の2つの疾患も一緒に啓発されています。
線維筋痛症FMの啓発カラーはパープル紫💜
化学物質過敏症MCSの啓発カラーはグリーン緑💚この疾患は診断の客観的なマーカーが確立していないこともあって、理解を得るのが難しい状況です。体調不良を客観的に説明できる指標がないのです。
前回の記事からの引用ですがそれぞれの疾患で啓発カラーが決まっており、啓発カラーを用いたライトアップなどで周囲にお知らせしていく催しが行われることも多いです。
今はコロナ禍で集まりを持つことが難しい状況にありますので、ネットでの配信を予定されているところが多いです。
患者会でツイートでご案内します。
世界啓発デーに合わせて催しが行われます。
— 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 (@MECFS7) May 12, 2021
・5/12 19時~20時 笑顔の花びら集めたい@egao_mecfs
ブルーライトアップ配信https://t.co/VY8ChL2jcB
・20時~21時 如月まぁや @Ksrg92
目に見えない障害生配信https://t.co/mphq1tiIXv
・21時~ みおしん@withpain_mio
線維筋痛症ナイト⑤生配信
CFS支援ネットワーク@mecfs_netjpではブルーライトアップを予定しています。
— 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 (@MECFS7) May 12, 2021
コロナ禍では集まりを持つことができませんのでお近くの方は遠目からみていただければと思います。
ライトアップされることで「何の啓発デーかな?」「何の色かな?」と気づいてくださる方が増えてくれることを願います。
・メリケンパーク
— 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 (@MECFS7) May 12, 2021
・BE KOBEモニュメント
(メリケンパーク・しおさい公園)
・かもめりあ
・神戸大橋
・錨山電飾#MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ブルーライトアップ #世界啓発デー
北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会でも引き続きポスターでの啓発を行っています。よろしければネットプリントの利用や、患者会へメールからご連絡でポスター(A4サイズ)をお送りいたしますのでご連絡いただけると嬉しいです。
アクセスしやすいところから疾患を知っていただけますと幸いです。
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