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看護週間にひとりの難病患者が思うこと
5/8は世界赤十字デー、そのあと5/9~5/15までが看護週間、そのうち5/12はナイチンゲールの誕生日ということで看護の日でした。医療について考える期間の真っ只中です。
今日は、医療従事者とそれに準じる方、患者さん、社会を支えてくれる健康体のみなさんへそれぞれ思うことを書きます。
医療従事者の方、それに準じる方へ
いつもありがとうございます。寄り添ってくれてプロ意識の高い仕事人には感謝の気持ちを忘れてはいけないなと思っています。
中にはハラスメントをする医療従事者もいて、医療はエビデンス重視の世界なので特に数値や画像に現れない痛みやしんどさを抱えている患者に対しての言葉には想像力がないことが医師も看護師も多く、医療従事者と話すことが怖い患者さんは私含め多いです。
言葉は大きな力を持っているのでお互い注意して使いたいと思いませんか。
最後まで読んで関連記事にも飛んでいただけると嬉しいです。
患者さんたちへ
受けている医療に満足している患者は半分にも満たないというデータをどこかで見ました。信憑性はわかりませんが、特に私のような難病患者はなかなか医療関係者にも行政にも理解されづらく、身体的な闘病だけではなく心理的な負担で苦しまれる人も多いです。
そのなかでも寄り添ってくれる医療従事者のかたが全くいないわけはないので、「ありがとう」を言える患者でいないといけませんよね。自戒を込めて書いています。
自分のことで精一杯で社会のシステムからして無理な要求をする患者、障害者もいますが、支えてくれる社会人の負担も考慮して主張をしなければならないです。
そして、病気の理解促進を願うのであれば心理的にハードでも健康体のコミュニティに入っていって主張しなければならないし、声を聞いて欲しいならばこちらも聞かなければならないです。
また、啓発活動の目的で文章や動画を投稿している人はコンテンツの作成に全てのエネルギーを使ってしまうのか、どうしたら見てもらえるかという視点を忘れています。当事者など積極的に病気の情報を取りに行こうとしている人にしか見つけてもらえないのでは残念です。
YouTuberではカップル動画や面白い動画で視聴者を惹きつけてから病気を告白している人には理解が寄せられています。
私は「病気」という誰もが避けたい負の話題に関心を持ってもらうには病気以外のアイデンティティを豊かにして個に関心を持ってもらうところからだと思い、ジャンルに囚われず色々なテーマでnoteに記事を投稿しています。
そして健康な人たちとの交流もします。
体力的にも精神的にもついていけないし気持ちは複雑になりますが、病人同士で固まって健康な人たちと世界が分断されたままではイヤだったので。
noteでも、 重い病気を抱えながら一人で記事を積み上げている人がいたら、よければ一緒に励まし合いませんか。
個人でできる啓発活動といったらこういうことかなと思っています。
社会を支えてくれる健康体のみなさんへ
ありがとうございます。支えてくれる人がいるから制度があると理解しています。
そして、こちらの記事の反響がとても嬉しいです。
初期にいただいた方に通知が頻繁になってしまうのでコメント返しを控えていましたが全部読んでます。マガジン追加もシェアも歓迎です!
この記事にコメントが追加されていくたびに「守られてる」って思えます。みなさんありがとう❤️
コメント返し再開しようと思っていますのでコメントくれたら嬉しいです。
未読の方は読んでくださいね。
健康体で努力が報われる環境にいる人からの想像力のない言葉や記憶から消されることに病人は傷ついています。
人は不慮の事故や突然死ではない限り弱って死んでいきます。
未来の自分に優しくしませんか?
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難病で体が弱いなか無収入で活動しています。サポートは大切に使います(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”