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死ぬことすら出来ない辛さ

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難病を患ってしまった方の生活を覗いてみましょう。 あなたがその人と同じ病気になってしまったら、あなたはどう生きますか?家族はどう接してくれると思いますか? 色々と考えさせられる作…
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2023年4月の記事一覧

死ぬことすらできない辛さ 7 〜〇〇しやすくなった〜

変化の乏しい毎日。
平日はヘルパーさんと共に過ごし、土日は夫と過ごす日々。

変化をもたらす為に土曜日は外出し、年に1回は泊まりの旅行に行く。

そんな生活を続けて50歳となった。
発症して20年以上。

相変わらず口だけは良く動いている。
口が動かなくなったら助けを呼べないので一大事。
ある意味生命線と言える。

人間50歳にもなれば色々と衰えてくるのであろうが、私の場合は衰えなのだか病気の進行

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死ぬことすらできない辛さ 6 〜寝ていられない〜

脚と腕が動かない状態でも電動車椅子ならレバーを指先で操作すれば移動は出来る。

しかし、人が多い所では細かい操作や急に止まることが難しいため、夫に介助してもらいながらの移動となる。

一緒にスーパーなどへ買い物に行っていたが、通路が狭いためショッピングモールやコストコなどの広い場所へよく行くようになった。

前に話した欲しいものを買ってくれる話には実は裏がある。

近所に大型ショッピングモールなど

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死ぬことすらできない辛さ 5 〜一日の流れ〜

脚は動かない。
腕はまだ何とか動くけどすぐに疲れてしまう。

疲れずに出来るのは顔芸とおしゃべりくらいか。

顔芸はやらないけど。

家事で思いつくのは料理、洗濯、掃除、買い物

私に出来ることは口出しくらい。

最近の1日の流れを簡単に。

朝はパンとコーヒー
もちろん夫が用意する。

ベッドから車椅子に移乗させてもらい食卓へ移動。

最初は自分で食べるけど疲れたら夫に介助してもらう。

介助し

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死ぬことすらできない辛さ 4 〜発症して5年〜

発症してどれくらいかは忘れたけど、足先に力が入らなくなった。
おかげでスリッパがすぐに脱げるようになったのは覚えている。

躓きやすく転びやすいのにスリッパを履くなとのツッコミは受け付けておりません。

2〜3年もすると徐々に脚に力が入らなくなった。
壁やタンスにもたれて掴まりながら歩く。
よく転んでおり、家の中を這いずって移動することもあった。

寝室は二階にあるため、起きてお弁当や朝食の準備で

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