病気で動けない身体で大学院で研究していることに虚しさを感じる。学科にもよるのでしょうが、私は調査ができないため成果としては認められません。提出しても却下されるのに、気付くとその却下されたことが、それを審査した他者に活用されていたりする。頑張ろうとする気持ちを削ぐ人って多い...

天気の悪い日は体調が優れません。私と同じ病気の人も苦労されていると思います。気分転換しようと頑張るとその反動が大きく、結局は寝て過ごすことになります。そんな時、皆さんはどうされてるのでしょうか？教えて欲しいです。

私は昔から言葉が直接的です。病気後は物忘れも増え、言葉のチョイスも端的になってきており、コミュ力の低下を痛感します。正直にそう話しても、表面上はそう見えないから分かってくれない人もいます。相手の気分を害さないよう、そうしなければ助けてもらえない。これから生きていくこともできない。

推し活や楽しいことをする様にと進めてくれる人がいますが、今の私は数ヶ月前よりも明らかに体調が悪くなっていて、何かに夢中になることも笑うことも減っています。これがパーキンソン症候群の怖さなんだ...テレビを見るのも音楽を聴くのも本当にしんどくなってきました。

ほぼ動かなくなってきた身体と様々な合併症が生じていても、私は病名がわからない限りは健康と判断され続けます。寝たきりになってもそのようで、原因も分からず、サポートもない今はまるで闇の中にいるようです。難病や病名がわかっている人が羨ましいと思うことは無いとは言い切れない状態です。🙇‍♀️

新たな検査でも異常は確認されなかったと報告を受けました。有難いと思う反面で、では何故、こんなにも身体が悪くなっていくんだろうと苦しんでいます。難病認定もされずに、ずっと健康な仮面を被ったまま動けなくても生きていかないといけないんだと感じています。

脳神経の薬を飲み続ける怖さに駆られながら2年近く。薬の服用で、自分が自分じゃないような感覚に駆られると言う人もいます。私は毎日の激痛に心が砕けそうになりながらも、何とか自分を保とうとしている。

脚のむくみがひどく、飲める薬が1種類になった。日中は激痛と戦っている。でも、今の先生は色々と検査をしてくれて、何とかしようとしてくれている。信じようと思う。

地域連携医療の落とし穴

病気が判明するまで、私は町医者のたらい回しに遭いました。

初めによく行っていた医院に相談すると、医者はすぐさま顔色を変えて「うちじゃ見れないから整形外科でも行けば」と言いました。紹介状もなく、私はそこから近い整形外科へ行き、それまでの経緯を話しました。するとそこの医師からは、ヘルニアの疑いがあるからとレントゲン・CT・中病院でのMRIなどの受診を勧められ、挙句、何も問題なはないからと緩和に使用す

私は弱い。noteには病気でも弱音を吐かず、前向きな人々ばかりが目立つ。でも、私はそうはなれない。弱い自分と向き合っている。

痛みと付き合って2年以上。左足、内臓（胃）、背中、頭、眼の奥。これが私のパーキンソン症候群の合併症。同じ悩みの人はどれ位いるんだろう。どう向き合ってきたのか共有したいな。

段々と座るのも辛くなってきています。もう、タクシー移動さえも無理なのかな。何とか薬が見つかれば良いのだけど...

失ったものと消えた夢

パーキンソン症候群が判明した時、多くの検査医から過去の生い立ちなどを尋ねられました。病気によっては、遺伝や積み重ねてきた事柄が病の根になっているからだそうです。

私は小さい頃からいじめられっ子で、「何となく腹が立つ」という理不尽な理由からいじめられた経験があり、感情を抑えるようになっていきました。

また、幼少から身体が弱く、貧血やめまい、理由のわからない発熱が続くなど、ストレス性のものを抱えて

病気、せっかく産んでくれたのに親には本当に申し訳ないと思う。親は親で、病気の身体にさせてしまって申し訳ないと思っている。治らないのに、必ず治るって信じてくれているのをみていると泣けてくる。ごめんね。

前向きって何だろう

SNSを見ていると、病気に対し前向きな投稿をしている人々を見かけます。

でも、前向きだった人の投稿が突然止まり、閲覧制限をかけたりすると、これまで無理をされてきたのかなと思うことがあります。

病と闘っていると後ろ向きになってはいけない、マイナス思考ではいけないと、あれもダメこれもダメ、だから下を向かずに前を向いてと言われがちですが、そんな状況になれない病の人がいることを、私は自身の病気を含め、

病気の人はわかると思いますが、他の疾患などは早目に治療を開始しておいた方がいいです。まだ大丈夫と思いたくても...病気の進行は想像以上に早く、他の治療も大変になってしまう（私の場合は仰向けになれません）から。