私の病気が判明した際、私は２週間の検査入院でした。 小さい頃にも入院経験（検査入院や手術入院）があるので何処も同じと思っていたら、時は経過し医療は進み、病院によっても、先生のプランによっても全く異なることを知りました。
私の病気は体重減少も大きな問題。ただ...筋固縮はすれど筋肉は残っているためにアスリートの足みたい😅 脂肪が減ってるのか?🙄 ダイエットしても痩せなかったこともあるのに、皮肉なものです...
パーキンソン症候群の進行は残念ながら進んでしまっているようです。というのも、足がもつれて倒れてしまったり、たった5分の距離を行って戻ってくるだけでも、足が鉛のように動かなくなり、引きずって歩く始末です。でも、私は歩ける間は歩きたい。そう思うから家の中でも用事を見つけては動いています。動かないと不安なんです。まったく動けなくなりそうで怖いんです。足がカクカクしたり、立っていると震えがおきて倒れそうになっても、それでも歩きたい。歩ける間を少しでも伸ばしたい。それが私の、いま始めた
健康だった頃には見えていなかったこと、いや、見ようとしていなかったことを感じ・考えさせられる日々です。今日もいい一日でありますように。
激痛や視力低下などに悩まされながら、西洋医学に頼る毎日の中で、ふと、東洋医学に目を向けてしまう時があります。 というのも、痛い痛いと思う箇所を自分で撫でていたら痛みがマシになったり、家族にさすってもらったら安心して眠れたりすることに、西洋医学だけでは解明できないことがあるのではないかと感じるからです。東洋医学では施術を、手や針で行い、薬は人の手で煎じたものが大昔から使用されてきました。 鍼灸、整体、漢方薬など、様々な人の手が入った治療が今も多くありますが、残念なことに保険
パーキンソン症候群の告知と共に、医師からは、一生治らないので対処療法しかなく、5年後は寝たきりだと烙印を押されたことは既に書きました。 その後1ヶ月は精神的におかしくなり、ご飯も食べられず、救急車で搬送されました。試薬も全て合わず、今は一種類が命の綱です。 あの時から私が意識してきたことは終活。とにかく捨てる。今はオークションなどで転売して資金源にする方もいるようですが、私はそういった作業すらままならないために捨てるしか道はありません。 終活を考える人は増えているため、
パーキンソン症候群の症状は人それぞれで、私は特に激痛に悩まされています😢 鎮痛剤が効かないため、湿布を貼ったり、温めてみたり、摩ったり、呼吸を深くしたりと様々なことを試して年数が過ぎました。 上半身の痛みが酷く、あっという間に体重は10キロ以上減ってしまいました😥 でも、痛くても日常では痛いとは言いません。周囲が心配するから。気を逸らわすために歌を思い出してみたり、想像で海外にいることを考えたり、勿論、大学院に在籍しているので論文の内容を考えながら気を逸らします。本
パーキンソン症候群、試したパーキンソン病薬は全てダメだった。手立てがないと言われたけど本当かな。パーキンソン病じゃないから手帳申請もできないって本当かな。振戦、筋固縮、歩幅縮小と転倒、無動作などの症状は進んでいると訴えても、時間がないから次と言って聞いてもくれない...
5年以内に寝たきりが目前に迫っている。確実に震えは増し、代替薬も効かなくなり、腰痛とみぞおちの痛みや背中の痛みが強くなった。視力の低下も早い。試薬一覧を見ると、たった一年ちょっとでこれだけ試して一種類だけが残ったのかと唖然とする。でも、何を飲んでどんな症状が出たかは書き留めておくべき。合わない薬や同系統を勧められたら、自分でNoと言える理由は用意しておかないと。4月から医師の働き方改革が厳しくなる。それでなくても、大量の患者を抱え、出した薬を覚えている医者など皆無と諦めてかか
病気を知って孤独になったという人がいます。しかし、私は単語のチョイスが違うなと感じることがあります。孤独は悪いことばかりでなく、自分を見つめて整理する時間を与えてくれます（勿論、マイナス思考に陥ることもありますが...）。 https://www.msn.com/ja-jp/news/opinion/老後ひとり暮らし-心を病む人病まない人の差-自分の思うままに生きる-スナフキン-に学ぶ/ar-BB1jMp8F?ocid=ed_fb_entlife&businessverti
最近の告知の仕方は変化しているようですね。 私の場合は、治らないこと、5年以内に寝たきりになるが施設などがあること、感情表現がなくなるので表情がなくなること、そして検体提供などの同意書を渡されるだけでした。 病院内では、担当医と副担の先生方から病名を大声で言われ、他の患者さんに哀れだと言われて過ごしました。家族への告知も同様で、私は自分の不安よりも、こんな風に病気のことを聞かされる家族に対し申し訳なさが先立ち、とにかく笑いかけることしかできませんでした。 私と同じ病気の
昨日の怪我が翌日にわかってきた。いつもの身体と眼の痛みと並行し、顔、胸、指、膝、脚...に擦り傷と青あざができている。よく折れなかったものだ。おまけに、唯一の薬が合わなくなってきたのか倒れた衝撃なのか、起立性貧血と耳鳴りも起きている。同じ病気で悩んでいる人たちは、どんな症状に悩み毎日を過ごしているんだろう。もう少しだけ、お願いだからもう少しだけ時間が欲しい。
病院からの帰り道、家族を見つけ声を掛けたものの聞こえない。思わず走ろうとして、そのまま顔と肺を打って倒れた。周囲は人だかり。ごめんなさい。もうこんなことすらできないと分かっていたのに、他人様にも当然家族にも迷惑や心配をかけた。ごめんなさい。動けないのに、動こうとしたからだ。ごめんなさい...
こう尋ねられたら、あなたは何と答えますか？ 私は「大学院生です」と言うかもしれません。でも、その立場を語れることにも限りがあります。日本は、社会に出ても学生でも、何らかの困難を抱えている人にはまだまだ寛容ではありません。私も病気の説明をした後に、女性である上に病気であるために先がないことをやんわり告げられました。また、難病認定には該当せず、障がい者としてもサポートがされないため、社会では健常者の仮面で暮らしていますが、本当に健康な方々と戦いながら社会生活を送ることは容易ではあ
病院へ行くと、医者に診断をしてもらい、看護師さんたちがサポートをしてくれ、薬剤師さんが薬をくれて...と作業は分担されています（中には昔ながらの診察と薬が同じところもありますが、そこは避けた方が良いでしょう）。そして、それぞれに話すことに違いが生じます。何故なら、それぞれが個々の専門家であり、医者といえども薬のことは完全にわかってはいないからです。だから、薬剤師さんと薬の間違いで揉めていたり、看護師さんと医療体制でぶつかっていることがあります。
パーキンソン症候群が判明し、あっという間に１年以上が経過しました。様々な困難が生じています。外見では、完全に足を引きずった状態になりました。でも、幾つもの外見では見えない（分からない）困難が、私を悩ませています。
