Dankbarkeit

1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴3…

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1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴30年以上。 現在マイペースにドイツ語を勉強中。 よく聴いていた音楽:主に90年代ロック、ヴィジュアル系音楽。 自分が書き残しておきたいことをカテゴリーに捉われず書いていこうと思っています。

マガジン

  • 音楽、ライブ、アーティスト

    好きなアーティストやライブのこと、音楽に関する思い出などを書いています。

  • SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

    幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。

  • 読書記録

    読んだ本の紹介、感想などの記事です

  • 英国滞在の思い出

    私にとって初めての海外が英国。その時の思い出を語っています。

  • ドイツ語、ドイツ関連

    大学時代に初めてドイツ語と出会い、30代半ばで再び勉強を始めました。体調と上手く付き合いながら、長く楽しく続けていければいいなと思っています。

記事一覧

michi.さんの生誕50周年祭とお誕生日

2024年8月18日、応援しているボーカリストmichi.さんがお誕生日を迎えられました。今年は「生誕50周年祭」と銘打ってライブやファン旅行など精力的に活動されています。私…

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21時間前
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疲れたらまずは自分の気持ちに従う

今までの自分を振り返ると「それでは疲れるよ」と思ってしまうようなことばかりでした。昔読んでいた自己啓発本の類は、その理由(生まれ持っての気質や性格、思考回路など…

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2週間前
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昨年に続き今年も『みんなのレモネード』を購入。売上の一部が「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者とその家族の方をサポートする活動へ寄付されるとのこと。自分が置かれている状況や気持ちは日々変化する。どんな時も『あくまで無理なく自分ができること』を忘れずに。

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3週間前
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働いてよかった 思い出深い職場

先月、持病のSLE(全身性エリテマトーデス)に関するインタビュー記事がnoteに掲載された際、今までお世話になった方にも記事の紹介をしました。 昔お世話になったN上司に…

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3週間前
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無事に手術を終えて

※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください 先日無事に手術を終え、今日退院することができました。傷の痛みはあるものの手を動かすことはできるので、備忘録…

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2か月前
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インタビューを受けました

先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれまでnoteで持病であるSLE(全身性エリテマトーデス)についても書いてきました…

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2か月前
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患者に寄り添って説明してくださる先生

大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内科を受診しているのですが、どちらの先生も同時に異動されたのでとても落ち込…

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2か月前
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カスハラ問題 一刻も早い対策を望みたい

ようやく「カスタマーハラスメント(カスハラ)」に関し、対策を強化するため法整備も含めて動き出すようです。気持ち的には「やっとか」と「一刻も早く進めてほしい」とい…

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3か月前
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読書記録~君のいない世界(初版)~

今年はhideさん生誕60周年(お誕生日は12月13日)の年です。先日スペシャルBOX『REPSYCLE~hide 60th Anniversary Special Box~』とあとがきが書き足された『君のいない世…

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3か月前
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いつも楽しく拝読しているCUTTさんのnote記事。今回は英語の勉強について触れられています。https://note.com/cuttjapan/n/nf168e5e8d01e
ちなみに私はDuolingoアプリを使っていて、ドイツ語↔︎英語の繰り返しなので良い脳トレになっています。

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3か月前
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生きやすさとカテゴライズ

自己分析や診断、血液型や占いなど様々な観点からカテゴライズすることがあります。話題の一つにもなりますし、私も楽しんだり参考にすることはあります。でも例えば血液型…

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3か月前
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読書記録〜あの光〜

先日、香月夕花さんの「あの光」を読了しました。まずはこの小説の内容紹介を引用させて頂きます。 誰しも弱っている時に何かにすがり、頼りたくなります。また迷い悩んで…

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3か月前
13

全身麻酔の手術を控えて過去を振り返る

来月後半に神経の手術を行う予定です。後悔しても仕方がないのですが「アロママッサージを受けに行かなければきっとこんなことにならなかったのに」という想いをどうしても…

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3か月前
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著者カーリ・ロースヴァルさんの講演会に参加して

先月、光栄なことに上記の講演会に参加することができました。 この本のことは以前の記事で少し触れています。 講演会にはカーリさんご本人は勿論のこと、ご主人のスヴェ…

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3か月前
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他人に期待し過ぎずスルースキルで乗り越える

先日からSNS上で話題になっている「産休クッキー」。 このことには触れないつもりでしたが、このことに関わらず日常生活で感じていることにも通じるので書くことにしました…

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3か月前
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本日4/28は日本こどもホスピスの日です。どんなこども達にも笑顔溢れる毎日が訪れますように🍀
以下は昨年書いた記事です。
https://note.com/chiezo535/n/n1bc794c0d0ee

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3か月前
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michi.さんの生誕50周年祭とお誕生日

michi.さんの生誕50周年祭とお誕生日

2024年8月18日、応援しているボーカリストmichi.さんがお誕生日を迎えられました。今年は「生誕50周年祭」と銘打ってライブやファン旅行など精力的に活動されています。私もできる限り参加をしていて、誕生日前日のライブと誕生日当日のオフ会に参加して一緒にお祝いすることができました。

michi.さんについてはこれまでの記事でも何度か触れてきましたが、簡単にご紹介したいと思います。

ご出身は姫

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疲れたらまずは自分の気持ちに従う

疲れたらまずは自分の気持ちに従う

今までの自分を振り返ると「それでは疲れるよ」と思ってしまうようなことばかりでした。昔読んでいた自己啓発本の類は、その理由(生まれ持っての気質や性格、思考回路など)を辿っていきアドバイスするものが殆どです。
興味深く読んでいましたが、40代半ばを過ぎた頃から全く読まなくなりました。「常にその時の自分の気持ちに素直に従っていればいい」ということに気づいたからです。

今の時代では耳から入る情報よりも圧

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昨年に続き今年も『みんなのレモネード』を購入。売上の一部が「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者とその家族の方をサポートする活動へ寄付されるとのこと。自分が置かれている状況や気持ちは日々変化する。どんな時も『あくまで無理なく自分ができること』を忘れずに。

働いてよかった 思い出深い職場

働いてよかった 思い出深い職場

先月、持病のSLE(全身性エリテマトーデス)に関するインタビュー記事がnoteに掲載された際、今までお世話になった方にも記事の紹介をしました。
昔お世話になったN上司にも読んで頂きたく、不躾ながら久しぶりにご連絡をしたところ、とても温かいお言葉を頂きました。

私は今までいくつかの職場を渡り歩いてきましたが、その中で唯一今でも
働いてよかったと思える職場があります。
その職場の採用面接は人事担当1

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無事に手術を終えて

無事に手術を終えて

※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください
先日無事に手術を終え、今日退院することができました。傷の痛みはあるものの手を動かすことはできるので、備忘録も兼ねて綴っておこうと思います。手術に至る経緯は以下の記事に詳しく書いています。

受けた手術は、左肘部管開放術と左尺骨神経皮下前方移動術です。
診察時に何度も説明を受けていましたがなかなか理解できず、術前の説明同意書を読み、術後にもう一度

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インタビューを受けました

インタビューを受けました

先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。

私はこれまでnoteで持病であるSLE(全身性エリテマトーデス)についても書いてきましたが、今回のインタビュアーのShioriさんは私のnoteを読んでお声掛けくださいました。SNSのDMからの連絡だったため、正直なところ信用していいものか迷いましたが、すでに数名の方のインタビュー記事が公開されていること

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患者に寄り添って説明してくださる先生

患者に寄り添って説明してくださる先生

大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内科を受診しているのですが、どちらの先生も同時に異動されたのでとても落ち込みました。先日、新しい先生に変わってから2回目の診察がありました。まだお互い少しぎこちないところはありますが、親身に話を聞いて説明をしっかりしてくださるのでホッとしています。

※ここからは素人が理解した話を書きますので、気になる点は必ず

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カスハラ問題 一刻も早い対策を望みたい

カスハラ問題 一刻も早い対策を望みたい

ようやく「カスタマーハラスメント(カスハラ)」に関し、対策を強化するため法整備も含めて動き出すようです。気持ち的には「やっとか」と「一刻も早く進めてほしい」という想いです。

これまで色々なところで働いてきましたが、振り返ってみると仕事内容や職場内の人間関係よりもカスハラに悩まされて辛かったことのほうが多いと思います。そして今でもふとした時に思い出します。
いじめ問題と同じで、する側は忘れてしまっ

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読書記録~君のいない世界(初版)~

読書記録~君のいない世界(初版)~

今年はhideさん生誕60周年(お誕生日は12月13日)の年です。先日スペシャルBOX『REPSYCLE~hide 60th Anniversary Special Box~』とあとがきが書き足された『君のいない世界』改訂版が発売されました。この本の初版が発売されたのは6年前ですが、タイトル名を見てから気持ち的にずっと手にすることができず先日やっと読了したところです。(今回読了したのは初版です)

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いつも楽しく拝読しているCUTTさんのnote記事。今回は英語の勉強について触れられています。https://note.com/cuttjapan/n/nf168e5e8d01e
ちなみに私はDuolingoアプリを使っていて、ドイツ語↔︎英語の繰り返しなので良い脳トレになっています。

生きやすさとカテゴライズ

生きやすさとカテゴライズ

自己分析や診断、血液型や占いなど様々な観点からカテゴライズすることがあります。話題の一つにもなりますし、私も楽しんだり参考にすることはあります。でも例えば血液型を伝えて「じゃあ◯◯だよね!」と返されるのは苦手です。いかにもそれだけで私自身の性格や人格を決定づけられているような気がするからです。
ある人から「⭐︎⭐︎ちゃん(私の本名)は⭐︎⭐︎ちゃんだから血液型とか全然気にならない。なんかこのことに

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読書記録〜あの光〜

読書記録〜あの光〜

先日、香月夕花さんの「あの光」を読了しました。まずはこの小説の内容紹介を引用させて頂きます。

誰しも弱っている時に何かにすがり、頼りたくなります。また迷い悩んでいる時に導いてもらえるものがあればそこに惹かれていくのではないでしょうか。必ずしもそのこと全てを否定するつもりはありません。
例えば私は子どもの頃に入院生活が長かったのですが、今よりもセキュリティが低かった小児科病棟には怪しげな勧誘を目的

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全身麻酔の手術を控えて過去を振り返る

全身麻酔の手術を控えて過去を振り返る

来月後半に神経の手術を行う予定です。後悔しても仕方がないのですが「アロママッサージを受けに行かなければきっとこんなことにならなかったのに」という想いをどうしても消し去ることができません。少し自分の気持ちを落ち着かせるために過去の自分を振り返ってみようと思います。

私にとって全身麻酔の手術は3回目になります。1回目は12歳頃で顎のあたりに生まれつきあった良性の腫瘤を取る手術でした。ちょうど大量のス

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著者カーリ・ロースヴァルさんの講演会に参加して

著者カーリ・ロースヴァルさんの講演会に参加して

先月、光栄なことに上記の講演会に参加することができました。
この本のことは以前の記事で少し触れています。

講演会にはカーリさんご本人は勿論のこと、ご主人のスヴェンさん、ご子息のローゲルさんも同席されていました。町家を改装した素敵な空間に20名ほどの聴衆というとても贅沢な講演会。
カーリさんがスウェーデン語で語られ、通訳はスウェーデン大使館に勤められている速水望さんでした。
速水さんはローゲルさん

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他人に期待し過ぎずスルースキルで乗り越える

他人に期待し過ぎずスルースキルで乗り越える

先日からSNS上で話題になっている「産休クッキー」。
このことには触れないつもりでしたが、このことに関わらず日常生活で感じていることにも通じるので書くことにしました。

まず「私がこのクッキーを貰ったらどんな気持ちになるのか?」ですが正直に書くと胸は痛みます。持病があり不妊治療も経た後、子宮を摘出しているからです。
自身の経験から気持ちに嘘はつけませんし落ち込むと思います。でもきっとその送られた方

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本日4/28は日本こどもホスピスの日です。どんなこども達にも笑顔溢れる毎日が訪れますように🍀
以下は昨年書いた記事です。
https://note.com/chiezo535/n/n1bc794c0d0ee