Dankbarkeit
幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。
読んだ本の紹介、感想などの記事です
好きなアーティストやライブのこと、音楽に関する思い出などを書いています。
私にとって初めての海外が英国。その時の思い出を語っています。
大学時代に初めてドイツ語と出会い、30代半ばで再び勉強を始めました。体調と上手く付き合いながら、長く楽しく続けていければいいなと思っています。
※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください 先日無事に手術を終え、今日退院することができました。傷の痛みはあるものの手を動かすことはできるので、備忘録も兼ねて綴っておこうと思います。手術に至る経緯は以下の記事に詳しく書いています。 受けた手術は、左肘部管開放術と左尺骨神経皮下前方移動術です。 診察時に何度も説明を受けていましたがなかなか理解できず、術前の説明同意書を読み、術後にもう一度説明を受けてようやく理解しつつある感じです。素人理解で正しい表現かはわかりません
先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれまでnoteで持病であるSLE（全身性エリテマトーデス）についても書いてきましたが、今回のインタビュアーのShioriさんは私のnoteを読んでお声掛けくださいました。SNSのDMからの連絡だったため、正直なところ信用していいものか迷いましたが、すでに数名の方のインタビュー記事が公開されていることもあり、夫にも相談をしてまずはオンラインで対面してから決めることにしました。
大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内科を受診しているのですが、どちらの先生も同時に異動されたのでとても落ち込みました。先日、新しい先生に変わってから2回目の診察がありました。まだお互い少しぎこちないところはありますが、親身に話を聞いて説明をしっかりしてくださるのでホッとしています。 ※ここからは素人が理解した話を書きますので、気になる点は必ずご自身でご確認ください。 転院前は骨粗鬆症の飲み薬を長期間服用していて、転院し
ようやく「カスタマーハラスメント（カスハラ）」に関し、対策を強化するため法整備も含めて動き出すようです。気持ち的には「やっとか」と「一刻も早く進めてほしい」という想いです。 これまで色々なところで働いてきましたが、振り返ってみると仕事内容や職場内の人間関係よりもカスハラに悩まされて辛かったことのほうが多いと思います。そして今でもふとした時に思い出します。 いじめ問題と同じで、する側は忘れてしまってもされた側は忘れません。 以下は特に辛かった体験です。 ①新卒で最初に働いた
今年はhideさん生誕60周年（お誕生日は12月13日）の年です。先日スペシャルBOX『REPSYCLE～hide 60th Anniversary Special Box～』とあとがきが書き足された『君のいない世界』改訂版が発売されました。この本の初版が発売されたのは6年前ですが、タイトル名を見てから気持ち的にずっと手にすることができず先日やっと読了したところです。（今回読了したのは初版です） この本では、hideさんの共同プロデューサーでありプログラマーのI.N.A.さ
いつも楽しく拝読しているCUTTさんのnote記事。今回は英語の勉強について触れられています。https://note.com/cuttjapan/n/nf168e5e8d01e ちなみに私はDuolingoアプリを使っていて、ドイツ語↔︎英語の繰り返しなので良い脳トレになっています。
自己分析や診断、血液型や占いなど様々な観点からカテゴライズすることがあります。話題の一つにもなりますし、私も楽しんだり参考にすることはあります。でも例えば血液型を伝えて「じゃあ◯◯だよね！」と返されるのは苦手です。いかにもそれだけで私自身の性格や人格を決定づけられているような気がするからです。 ある人から「⭐︎⭐︎ちゃん（私の本名）は⭐︎⭐︎ちゃんだから血液型とか全然気にならない。なんかこのことに意味ある？輸血の時は大事だけど（笑）」と言われた時、一瞬当たり前のことなのにこの
先日、香月夕花さんの「あの光」を読了しました。まずはこの小説の内容紹介を引用させて頂きます。 誰しも弱っている時に何かにすがり、頼りたくなります。また迷い悩んでいる時に導いてもらえるものがあればそこに惹かれていくのではないでしょうか。必ずしもそのこと全てを否定するつもりはありません。 例えば私は子どもの頃に入院生活が長かったのですが、今よりもセキュリティが低かった小児科病棟には怪しげな勧誘を目的とした人が出入りすることもありました。病気で苦しんでいる子どもの親にとっては「子
来月後半に神経の手術を行う予定です。後悔しても仕方がないのですが「アロママッサージを受けに行かなければきっとこんなことにならなかったのに」という想いをどうしても消し去ることができません。少し自分の気持ちを落ち着かせるために過去の自分を振り返ってみようと思います。 私にとって全身麻酔の手術は3回目になります。1回目は12歳頃で顎のあたりに生まれつきあった良性の腫瘤を取る手術でした。ちょうど大量のステロイド服用を始めた頃で顎のラインも気になり腫瘤が目立ってきていました。専門的に
先月、光栄なことに上記の講演会に参加することができました。 この本のことは以前の記事で少し触れています。 講演会にはカーリさんご本人は勿論のこと、ご主人のスヴェンさん、ご子息のローゲルさんも同席されていました。町家を改装した素敵な空間に20名ほどの聴衆というとても贅沢な講演会。 カーリさんがスウェーデン語で語られ、通訳はスウェーデン大使館に勤められている速水望さんでした。 速水さんはローゲルさんとご友人でこの本の翻訳者でもいらっしゃるのですが、カーリさんご一家がとても信頼を
先日からSNS上で話題になっている「産休クッキー」。 このことには触れないつもりでしたが、このことに関わらず日常生活で感じていることにも通じるので書くことにしました。 まず「私がこのクッキーを貰ったらどんな気持ちになるのか？」ですが正直に書くと胸は痛みます。持病があり不妊治療も経た後、子宮を摘出しているからです。 自身の経験から気持ちに嘘はつけませんし落ち込むと思います。でもきっとその送られた方に対しては何も言えません。 他人に対して羨ましいと感じたり妬んでしまうことは誰
本日4/28は日本こどもホスピスの日です。どんなこども達にも笑顔溢れる毎日が訪れますように🍀 以下は昨年書いた記事です。 https://note.com/chiezo535/n/n1bc794c0d0ee
記事タイトルは先日読了した本の邦題で、原題は「Nowhere's Child」です。 邦題から内容を想像することはできませんでしたが、本の表紙に掲載されている写真から一瞬読むことを躊躇いました。読了後、自分がいかに無知であったかを痛感すると共に、遅かったとは言え知らなかった歴史の一部を知ることができて良かったと思いました。 この本は「レーベンスボルン」で生まれ、その後養女として育てられた筆者の人生が綴られています。就職を機に自分の出生地を知り、生まれてから養女として引き取ら
自己注射テリボン、MAX回数208回目終了👏 ２年前に転院して初めて自己注射を開始。途中経過では効果が出ていなかったけど少しでも改善されていると嬉しい。自己注射に限らず心身の状態が良くない時でも、いつも側で応援してくれる人がいることに改めて感謝したい。
先日、田内学さんの著書「きみのお金は誰のため」を読了しました。私がこの本を知って読むきっかけになった経緯は以下の記事に書いていますが、著者の田内学さんのプロフィールを読み自分と同世代であったこともこの本に興味を持った一因でもあります。 一番良かった点は小説形式になっていてとても読みやすいことです。そしてお金にだけ焦点を当てるのではなく、社会の仕組みを解説しながらどう生きていくべきかを考えさせられる内容であることです。 また登場人物の中学生優斗や投資銀行で働いている七海が感じ
ここ数日の機能性表示食品についてのニュースから「吸収したものは身体に影響がある」ということを改めて考えさせられています。口から取り入れたものは勿論のこと皮膚から吸収したものも影響します。当たり前ですが普段意識することは少ないのかもしれません。 人並に「美容」と「健康」は気になりますが、特別食べるものや皮膚に塗るものに絶対的なこだわりはありません。ただ長年病気と共に生きてきてタイトルの言葉への意識は常に高く持っています。それは自分の体調だけではなく検査数値をチェックする機会が
