Dankbarkeit

1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴3…

Dankbarkeit

1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴30年以上。 現在マイペースにドイツ語を勉強中。 よく聴いていた音楽:主に90年代ロック、ヴィジュアル系音楽。 自分が書き残しておきたいことをカテゴリーに捉われず書いていこうと思っています。

マガジン

  • 音楽、ライブ、アーティスト

    好きなアーティストやライブのこと、音楽に関する思い出などを書いています。

  • 英国滞在の思い出

    私にとって初めての海外が英国。その時の思い出を語っています。

  • SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

    幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。

  • ドイツ語、ドイツ関連

    大学時代に初めてドイツ語と出会い、30代半ばで再び勉強を始めました。体調と上手く付き合いながら、長く楽しく続けていければいいなと思っています。

最近の記事

読書記録〜私はカーリ、64歳で生まれた〜

記事タイトルは先日読了した本の邦題で、原題は「Nowhere's Child」です。 邦題から内容を想像することはできませんでしたが、本の表紙に掲載されている写真から一瞬読むことを躊躇いました。読了後、自分がいかに無知であったかを痛感すると共に、遅かったとは言え知らなかった歴史の一部を知ることができて良かったと思いました。 この本は「レーベンスボルン」で生まれ、その後養女として育てられた筆者の人生が綴られています。就職を機に自分の出生地を知り、生まれてから養女として引き取ら

    • 自己注射テリボン、MAX回数208回目終了👏 2年前に転院して初めて自己注射を開始。途中経過では効果が出ていなかったけど少しでも改善されていると嬉しい。自己注射に限らず心身の状態が良くない時でも、いつも側で応援してくれる人がいることに改めて感謝したい。

      • 久しぶりの読書で気持ちが晴れる

        先日、田内学さんの著書「きみのお金は誰のため」を読了しました。私がこの本を知って読むきっかけになった経緯は以下の記事に書いていますが、著者の田内学さんのプロフィールを読み自分と同世代であったこともこの本に興味を持った一因でもあります。 一番良かった点は小説形式になっていてとても読みやすいことです。そしてお金にだけ焦点を当てるのではなく、社会の仕組みを解説しながらどう生きていくべきかを考えさせられる内容であることです。 また登場人物の中学生優斗や投資銀行で働いている七海が感じ

        • 病気があるから意識する「吸収したものは身体に影響がある」

          ここ数日の機能性表示食品についてのニュースから「吸収したものは身体に影響がある」ということを改めて考えさせられています。口から取り入れたものは勿論のこと皮膚から吸収したものも影響します。当たり前ですが普段意識することは少ないのかもしれません。 人並に「美容」と「健康」は気になりますが、特別食べるものや皮膚に塗るものに絶対的なこだわりはありません。ただ長年病気と共に生きてきてタイトルの言葉への意識は常に高く持っています。それは自分の体調だけではなく検査数値をチェックする機会が

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        記事

          note開始からもうすぐ2年~自己紹介~

          早いものでnoteを始めてからもうすぐ2年となります。今さらではありますが自己紹介をしたいと思います。病気に関する内容が多くなっておりますのでご興味のあるところだけお読みください。 Dankbarkeitという名前で記事を書いています。これはドイツ語で感謝という意味で私が大切にしている言葉です。この名前の通り好きなことはドイツ語を学ぶこと、ドイツ語圏に関することです。 現在40代半ばで10歳の時に全身性エリテマトーデス(SLE)を発症しました。人生の多くを病気と共に生きて

          note開始からもうすぐ2年~自己紹介~

          本との出会いのきっかけ DJ浅井博章さん

          ※本はまだ読み終えていないので、この記事には本の中身に関することや感想はありません 先日、大阪の枚方市にあるHIRAKATA T-SITEで「きみのお金は誰のため」の著者である田内学さんのトークイベントに参加してきました。トーク内容は盛りだくさんで、子どもさんを始め幅広い年齢層の方々が参加されていました。遠方の埼玉から来られた方や熱心にメモを取られる方もいらっしゃいました。参加者のほとんどはすでに本を読み終えられている中、私は本を読まずにイベントに参加して後ほど本を購入しま

          本との出会いのきっかけ DJ浅井博章さん

          リラクゼーション後に起きたこと

          この出来事を書くべきか迷いましたが、振り返りと今後の気持ちの切り替えためにも書くことにしました。 ※ 事実に基づく内容ですが、施術された方を責めるものではありません。自分自身が望んで受けたものであるのとも承知しています。 昨年の10月にアロマオイルマッサージの施術を受けました。アロマオイルマッサージ自体、こちらのお店では2回目でしたがその他のお店でも何度か受けたことはありました。施術担当の方のお人柄はとても感じの良い方です。 施術前には注意書きを読んだ上で署名を行いました。

          リラクゼーション後に起きたこと

          BUCK-TICK 櫻井敦司さんのお誕生日

          以前、このようなつぶやきを書かせて頂きました。 michi.さんがその時のライブ映像をYouTubeで公開されました。少しでも多くの方と一緒に櫻井さんのお誕生日に想いを馳せられたらと思います。

          BUCK-TICK 櫻井敦司さんのお誕生日

          ミュージシャンのCUTTさんが、慶應義塾大学に合格されたとのこと㊗️🎉 同世代の新たなチャレンジに感動😊お兄様の桂りょうばさんからの愛あるお祝いメッセージにもほっこり☺️

          ミュージシャンのCUTTさんが、慶應義塾大学に合格されたとのこと㊗️🎉 同世代の新たなチャレンジに感動😊お兄様の桂りょうばさんからの愛あるお祝いメッセージにもほっこり☺️

          雲の上はいつも晴れ

          前回の記事から少し時間が経ってしまいました。個人的に色々なことがあり気持ちが低空飛行していました。そのことからはやっと解放されたのですが、新たに心配な出来事が起きました。自分も周りの人も元気づける言葉はないかと考えていた時に浮かんだのが「雲の上はいつも晴れ」です。 私はふと空を見上げるとなぜか涙が溢れたり、逆に元気を貰います。 なかなか機会はないのですが、また飛行機に乗って普段見られない空を見たいなと思います。 今回は私が落ち込んでいる時に聴いて元気になれる曲、特に歌詞が好

          雲の上はいつも晴れ

          嬉しいニュースと嬉しかった出来事

          2024年が始まり半月が経ちました。年末に1年を振り返り、年始には新年の目標を、、と思っていたのですが個人的に心身が安定しなかったことと年始から心が痛む出来事が続き書くことができませんでした。 ようやく落ち着き、今日は阪神淡路大震災から29年という日でもあり、改めて今というこの瞬間に感謝しながら書こうと思います。 嬉しいニュースは、2026年秋にオープンとのことなので少し先にはなりますが、国内14ヵ所目となる「ドナルド・マクドナルド・ハウス京都」が開設されると発表されたこと

          嬉しいニュースと嬉しかった出来事

          バスの座席問題

          私は公共交通機関、特にバスをよく利用しています。 最近は座席に関する話題を見聞きすることも多く、そのたびに過去の悲しい出来事を思い出してしまいます。 10歳で病気を発症した後にバスで座っていると「子どもなんだから、、」と言われた後に「席を譲りなさい」と立たされることがありました。 実際には病気になったり体が不自由になるということに年齢は関係ないのですが、、 今ではマタニティマークに加えてヘルプマークもあり、外見上では健康に見えても援助や配慮が必要な方に対して手を差し伸べやす

          バスの座席問題

          私とhideさん~hideさんのお誕生日~

          今日はX JAPANのhideさんのお誕生日です。人が亡くなると、残された人は故人の誕生日より命日に重きを置かれると思います。それはもうこの世で歳を重ねることはないからかもしれません。 そんな中、hideさんが亡くなってからも毎年お誕生日を祝うイベントが行われています。 「この世に生まれてきてくれたことに感謝する日」やはり故人の誕生日も大切だと思います。そしてまだご存命でいらっしゃるご両親やご家族にとっても、きっと色々な思い出を懐かしむ大切な日であり続けることでしょう。 私

          私とhideさん~hideさんのお誕生日~

          思春期時代、ステロイドパルス療法と大量のステロイド剤服用により外見が大きく変わりました。 本当に辛かったけれど、そのおかげで今も生きています。病気の治療のための副作用で外見が変わることは治療と同様とても辛いことです。 どうか温かい言葉と眼差しに溢れた世の中になりますように。

          思春期時代、ステロイドパルス療法と大量のステロイド剤服用により外見が大きく変わりました。 本当に辛かったけれど、そのおかげで今も生きています。病気の治療のための副作用で外見が変わることは治療と同様とても辛いことです。 どうか温かい言葉と眼差しに溢れた世の中になりますように。

          尺骨神経障害のその後と今年のライブ遠征納め

          少し前につぶやき投稿に書きましたが、現在尺骨神経障害があります。もう1ヶ月以上が過ぎました。当初、ビタミン剤の薬を飲んで日にち薬で回復するとのことでしたが思うように回復せず、MRIや筋電図検査など更なる検査を行いました。その結果「あまり症例のない極めて重い症状」と判断されました。 とは言え、できることは限られていて基本的には飲み薬で神経回復の薬は腎機能の問題で最大量は処方できません。次にステロイド注射、最後が手術です。どれも必ず効果があると言い切れない中、手探りで先生は方法を

          尺骨神経障害のその後と今年のライブ遠征納め

          BUCK-TICKの櫻井敦司さんに憧れてボーカリストの道に進まれたmichi.さん。先日のライブで、BUCK-TICKの幻想の花を歌われました。きっとその歌声は櫻井さんに届いていると思います。 そして今、私はmichi.さんの歌に沢山パワーを貰っています。音楽の力は無限です。

          BUCK-TICKの櫻井敦司さんに憧れてボーカリストの道に進まれたmichi.さん。先日のライブで、BUCK-TICKの幻想の花を歌われました。きっとその歌声は櫻井さんに届いていると思います。 そして今、私はmichi.さんの歌に沢山パワーを貰っています。音楽の力は無限です。