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SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

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幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。
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記事一覧

無事に手術を終えて

※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください 先日無事に手術を終え、今日退院する…

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5か月前
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インタビューを受けました

先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれ…

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5か月前
17

患者に寄り添って説明してくださる先生

大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内…

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5か月前
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note記事が誰かの希望になるかもしれない

先日、SNSである方からフォローされました。娘さんが10歳でSLEと診断されて現在は中学生とのこ…

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1年前
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患者の立場から〜医師とのコミュニケーションの大切さ〜

コロナ禍でマスク生活が長くなり、ソーシャルディスタンスを心がけるようになったためか、どう…

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1年前
20

主治医のちょっとした言葉が嬉しい

過去の記事にも書いていますが、私は昨年の春に転院をし大学病院に通院しています。 多くの患…

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1年前
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紫外線対策でお世話になっているサンバリア100

「暑い」という言葉で語れないほどの酷暑が続いています。日焼け対策や日よけ対策の商品も沢山紹介されていますが、私が今愛用しているのは 「サンバリア100」の日傘とウィンドハットです。 年中紫外線対策が必要なSLE(全身性エリテマトーデス)患者には本当にありがたい商品です。 昨年の9月、日傘が壊れたのをきっかけに新しいものを探していたところ見つけたのがサンバリア100でした。サンバリア100の最大の強みは「完全遮光」、そして品質の良さとアフターケアだと思います。正直なところ、値

気持ちを話しやすい環境がQOL向上に繋がる

SNSが苦手な私ですが、先日SNSハッシュタグ企画に参加しました。 気になる投稿記事を見つけた…

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1年前
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骨粗鬆症の改善を目指して

歩くことが健康に良いことは多くの方がご存知かと思います。 通勤していらっしゃる方は少なく…

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1年前
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闘病しながらの学校生活と忘れられない先生

小学5年の時にSLEを発症した私は、その後多くの先生に大変お世話になりました。入院中は学校の…

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1年前
19

夫と共に過ごしてきた20年。今年も大切に過ごしたい。

2023年になりました。ここ数年、ダイアリー帳を買っても上手く使いこなせなかったため、カレン…

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1年前
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腎臓の予後予測を告げられての想い

今回の投稿も、私個人の現在の心境・想いを素直に語っていますが、前向きと捉えられないかもし…

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2年前
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更なるステロイド減量とSERLAさん

今年の4月から約30年ぶりにステロイドの減量を始め、4mgと5mgを毎朝交互に服用していま…

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2年前
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生物学的製剤ベンリスタ(ベリムマブ)の治療を始めた

今年の4月にステロイドを減量してから7か月が経過しました。離脱症状や数値の変動などもありましたが、昨日からベンリスタの治療が始まりました。 治療が主にステロイド一択だった時代から、利用できる薬の選択肢も広がって治療が進化していることは本当に喜ばしいことです。 その一方で重度の腎障害の場合、飲み薬の多くは禁忌となっています。昔は気にせずに市販薬やサプリメントを飲んでいましたが、今はなるべく飲まないようにしています。放射線検査の造影剤も使用できません。 ステロイドの減量を望み