note記事が誰かの希望になるかもしれない

先日、SNSである方からフォローされました。娘さんが10歳でSLEと診断されて現在は中学生とのことです。SNSを始めた頃はプロフィールに病気のことを書いていたので、同じ病気を抱えている人からのフォローもありましたが、今はプロフィールには書いていません。
久し振りに病気関連の方からフォローを頂きましたが、SNSでは病気のことを発信していないので、noteを読んで頂くようにお願いしました。その後「noteはとてもわかりやすく、前向きに書いて頂いているので、すごく希望です」と感想が送られてきました。noteを書いて本当に良かったと心の底から思いました。

昨年の記事（後半）に書いていますが、10月になると私が初めて入院した日のことを思い出してしまいます。もう30年以上も前のことなのに。

でもnoteを書き始めて、自分の過去と向き合うことでとても気持ちが楽になりました。私は決していつも前向きでポジティブ思考に生きている人間ではありません。時には「頑張ろう！」や「輝く」などの言葉を聞くだけでしんどくなるし、常に明るく生き生きしているわけでもありません。
それでも、くよくよ悩んでいる時間がもったいないとは思うし、誰しも寿命があり生きている時間には限りがあることは事実です。
だからこそ「なるべく自分が心地よい環境で、好きなものと好きな人に囲まれて過ごしたいし、自分が伝えたいことも書きたい」と思っています。

noteの記事の中でも特に病気に関することはとても時間をかけて書いています。自分以外の人が目にするものであることの重みも感じます。
今回記事を読んでくださったフォロワーさんの娘さんと私は、「10歳という同じ年齢」で病気と共に歩む人生が始まりました。さらにフォロワーさん自身は私と同世代とのことで、何か運命的なものを感じました。
患者さん本人である娘さんには、この先しんどいことや辛いこともあると思いますが、元気に幸せに過ごしてほしいと願っています。
「難病」という言葉に不安になってしまうかもしれないけれど、医療の進歩はめざましく、社会的な理解も多く得られるようになっているので、決して悲観的にならないでほしいと思います。

そして母親という立場であるフォロワーさんも悩みや心配が絶えないと思いますが、心休める時間も持ちながら気を張りすぎずに過ごしてもらいたいなと思います。母親であるフォロワーさんにとっては娘さんが元気であることが一番の幸せだとは思いますが、時には息抜きをしてご自身の人生も楽しんでほしいです。

自分が一番苦しかった時、当時私の両親は30代だったことに驚きますが、時間のほとんどを私のことに注いでくれていたんだなと今は感謝の気持ちしかありません。母親はその後40代前半から60代まで祖父母の介護をしていました。それを見てきたからこそ「自分に使える自由な時間があるということがどれほど貴重でありがたいことなのか」を身に染みています。
新しいフォロワーさんのおかげで、改めて多くのことを考えることができました。
この先も自分の経験や想いが誰かの「希望」になれたら嬉しいです。