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全身性エリテマトーデスSLE とシェーグレンを10歳で発症。現在40代で継続治療中。 …

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全身性エリテマトーデスSLE とシェーグレンを10歳で発症。現在40代で継続治療中。 今更ながらですが、長い闘病生活の良いときも悪い時もの日記です。人によって症状等々違うのでなにか、参考になれば嬉しいです。

記事一覧

SLEの中学生も無事卒業🌸

だいぶ、間が空いてしまいました🥺 ちょっと、この間のことは後日。。。 さて、中学生も3学期はほぼ、学校いかず😢💦行ったのは始業式と次の日のみ。 そして、卒業式🌸…

100〜
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6か月前
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SLEの中学生、入院中

さて、全身性エリテマトーデス🏥で 腎生検もループス腎炎😮が 発覚したくらいで 特に重症とかでもなかったので、 元の???入院生活🏥に戻りつつあります。 えっ、いつ…

0〜
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7か月前
3

薬について(ベンリスタ)

何回か番外編でも、 今日の体調でも書いていた、 ベンリスタ💉 本日、ベンリスタの日で、 朝に日記が書けず、、、、 ベンリスタが痛すぎた😭 ある程度の贅肉がないとお…

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7か月前
3

SLEの中学生 入院中🏥

さて、全身性エリテマトーデスで特徴的かな? ループス腎炎 中学三年生のときに検査入院中。 検査的な手術終わり、 ベット拘束、というか起きたり寝返り禁止の24時間(((…

0〜
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7か月前
1

番外編③

全身性エリテマトーデス、シェーグレン、ループス腎炎、等々盛り沢山です。 今日はちょっと、爪のお話✋ プレドニンって、 ずっと、 30年も飲み続けていると、 (10才の頃…

0〜
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7か月前
3

SLEの中学生。入院。

なんだかんだで、学校にいけていたのに🏫 中学3年生の1月から入院🏥 腎臓が悪くなっているかもそれないみたい。 そこで、腎臓の検査という、 腎生検🏥 全身麻酔で行…

100〜
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7か月前
1

SLEの中学生入院

順調に、 プレドニン飲みながら学校通って、 勉強して✏️ 遊んで🧑‍🤝‍🧑 楽しい学校生活🏫 でも、中学三年生のときに なにかおかしいと、。、。 以前もあったのです…

100〜
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7か月前

SLEの中学生③

中学生でも、なんとか頑張って毎日コツコツ✏️ 結局、帰宅部となったのですが、 課外授業の英会話に参加することに😆 外国の先生の英語はやっぱり違って。 面白いけど難…

100〜
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7か月前
2

SLEの中学生②

さて、部活選びでも。 私立ということで、 小さい頃から管弦楽をやっている子も多かったり🎶 一番の人気はブラスバンド部、 何の楽器をやりたいかも申告して? 入部手続…

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7か月前
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SLEの中学生①

さて! 待ちに待った、中学生に🙌 入学式~🌸 腰にコルセットもつけてるから、 動きにくい(笑) そうです、SLEであったって、 難病だって、 ある程度落ち着いていれば、 …

100〜
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7か月前
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SLEの小学生!卒業式!今後どうなるの?

さて、通院しながら 何だかんだで卒業式🌸 小学校6年生の3学期はほぼ学校通っていませんが、、 卒業できますね(笑) さすが義務教育!!!🏫 今考えると、日本の義務教…

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7か月前
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番外編②ベンリスタ

ベンリスタ注射💉 SLEゆえに、 プレドニンとかとの関係で 自己注射でやっている人いますかね? 私は点滴か自己注射でか、 二択で自己注射を選択。 仕事していると、点滴…

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7か月前
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SLEの小学生の卒業

退院後に小学校に通って、 楽しかった🙌 だって、友達と遊べるから🧑‍🤝‍🧑 もちろん制限はあるし、外遊びは出来ないし🥺 でも、自分の足で歩けること。 歩くことにも…

100〜
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7か月前
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小学校卒業式の練習とSLE

退院して、小学校🏫に通って、 登校班があった時代。 たまにふと思ったのが、信号が点滅しているときに小走りで皆が渡ろうとする🚥 ついていけない😭 退院後の筋力が戻…

100〜
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7か月前
2

小学校6年生SLEとの今後

退院後に小学校に復活したら、 たまっていた✏️やらテストをこなす日々👧 でも、今思えばやることやらないとね。 義務教育でも🤣 そして、小学校に復活して 友達関係🧑…

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番外編①ベンリスタ

改めまして(笑)SLEです! 全身性エリテマトーデス。 ベンリスタの自己注射を週に一回、行っていることのは記事にもしていましたが、、、、💉 改めて、効果ってどうなんだ…

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SLEの中学生も無事卒業🌸

SLEの中学生も無事卒業🌸

だいぶ、間が空いてしまいました🥺

ちょっと、この間のことは後日。。。

さて、中学生も3学期はほぼ、学校いかず😢💦行ったのは始業式と次の日のみ。

そして、卒業式🌸
外泊ですが、、なにか(笑)

卒業式、スッゴク緊張。
だって、友達ともかなりお久しぶりに合うわけですしね🧑‍🤝‍🧑

でも、みんな、あたたかく
優しい☺️

一緒に卒業だねぇー😃
って、言ってくれる🥺

ありがたい

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SLEの中学生、入院中

SLEの中学生、入院中

さて、全身性エリテマトーデス🏥で
腎生検もループス腎炎😮が
発覚したくらいで

特に重症とかでもなかったので、
元の???入院生活🏥に戻りつつあります。

えっ、いつ退院できるのか🌀

そう、プレドニンの量が問題でした🥺

その当時、30mgで。。。
25?とかにならないと、退院は厳しいと。

こればっかりは
腹筋したって、歩いたって
勉強✏️頑張ったって、、、、

自分で何かしてもどう

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薬について(ベンリスタ)

薬について(ベンリスタ)

何回か番外編でも、
今日の体調でも書いていた、

ベンリスタ💉
本日、ベンリスタの日で、
朝に日記が書けず、、、、

ベンリスタが痛すぎた😭

ある程度の贅肉がないとお腹に刺すときに
やっぱり痛いんですよね。

BMIだと、
12位しかないので
痩せぎみです。。

でも、💉して2年くらいになって
お腹が固くなってきてしまっているので

最初の頃よりは、痛みが少ないかも✨

ベンリスタ、臓器が

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SLEの中学生 入院中🏥

SLEの中学生 入院中🏥

さて、全身性エリテマトーデスで特徴的かな?
ループス腎炎

中学三年生のときに検査入院中。

検査的な手術終わり、

ベット拘束、というか起きたり寝返り禁止の24時間((( ;゚Д゚)))

トイレが~😖

ベットの上でとかあり得ない、、

あっ、今は
カテーテルとかもあるみたいですね😃
医学も良き☀️

で、私はなんだかんだで

マックス我慢しきれなくなったときに

やっとできたー!!!!!

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割引あり ¥0〜
番外編③

番外編③

全身性エリテマトーデス、シェーグレン、ループス腎炎、等々盛り沢山です。

今日はちょっと、爪のお話✋

プレドニンって、
ずっと、
30年も飲み続けていると、
(10才の頃からだから)

カルシウム不足が、年々顕著に😮

そして、爪。。。
やっと治ってきたかなぁ

という状態なんだけれど

爪、指先が使えないって

意外と不便!😩

小さいものつまんだり出来ないし😖

で、

ちょっとだけ

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SLEの中学生。入院。

SLEの中学生。入院。

なんだかんだで、学校にいけていたのに🏫

中学3年生の1月から入院🏥

腎臓が悪くなっているかもそれないみたい。

そこで、腎臓の検査という、

腎生検🏥

全身麻酔で行うもので
背中から太い注射を刺すみたい😞💥

終わってからは24時間も
ベット上での生活が

トイレももちろんベット上で😮
どうやって😮

そして、手術のような検査が終わり、

病室に戻り
麻酔も覚めて😂

ひとま

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SLEの中学生入院

順調に、
プレドニン飲みながら学校通って、
勉強して✏️
遊んで🧑‍🤝‍🧑
楽しい学校生活🏫

でも、中学三年生のときに
なにかおかしいと、。、。

以前もあったのですが、
足のふくらはぎの筋肉の中が
化膿してしまった。

だけど、今回は入院もすぐに出来て、
少し手術して

悪いものだして😈

そしたら退院!

まあ、簡単には書けるけど

そうはいかないですよね。
学校休むのやだ~😭

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SLEの中学生③

SLEの中学生③

中学生でも、なんとか頑張って毎日コツコツ✏️

結局、帰宅部となったのですが、
課外授業の英会話に参加することに😆

外国の先生の英語はやっぱり違って。
面白いけど難しい😭

学校で外国の先生にきちんと教えてもらえるのは有難い🥰

時間も曜日も適度なので
疲れやすい、SLEの私にはベスト✏️

友達🧑‍🤝‍🧑も出来るしね。

毎日の通学も、やっていると体力的になんとかなってくる。

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SLEの中学生②

SLEの中学生②

さて、部活選びでも。
私立ということで、
小さい頃から管弦楽をやっている子も多かったり🎶

一番の人気はブラスバンド部、

何の楽器をやりたいかも申告して?
入部手続き🎺
もはや、体育会系!!!

それぞれの楽器が合うか🎻事前にテストみたいなものもあったみたい。

で、そんなこんなは無理だとくじけて(笑)

管弦楽部を選択。

人気のヴァイオリン🎻
ヴァイオリンの貸し出しもあるから便利😆

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割引あり ¥100〜
SLEの中学生①

SLEの中学生①

さて!
待ちに待った、中学生に🙌

入学式~🌸
腰にコルセットもつけてるから、
動きにくい(笑)

そうです、SLEであったって、
難病だって、
ある程度落ち着いていれば、
学校だっていけますよね。
ちょっと気を付けないといけないけど。

私立なので、小学校から上がってくる子達が半分くらいだったかな。

けど、そんなの関係ない感じ。
雰囲気いい❣️

でも、緊張😍💓
友達出来るかな☺️

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SLEの小学生!卒業式!今後どうなるの?

SLEの小学生!卒業式!今後どうなるの?

さて、通院しながら

何だかんだで卒業式🌸
小学校6年生の3学期はほぼ学校通っていませんが、、
卒業できますね(笑)
さすが義務教育!!!🏫

今考えると、日本の義務教育って凄いなぁ😂

ただ、これから、小学校の皆とは、離れて私立の中学校に🏫

体力的にも通えるのかな((( ;゚Д゚)))
満員電車だよ!どうしよー🚃💨

プレドニンがあるから、感染症も怖いですよねぇ。

この頃、プレド

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番外編②ベンリスタ

番外編②ベンリスタ

ベンリスタ注射💉

SLEゆえに、
プレドニンとかとの関係で
自己注射でやっている人いますかね?

私は点滴か自己注射でか、
二択で自己注射を選択。

仕事していると、点滴に通うのは実質無理、、、

そして、

いつのまにやら
ベンリスタ💉打ちはじめてから
約2年です😮

2022.3月開始😮

プレドニン、ずっと減っていない~🥺

プレドニン減らすために

みたいな説明もあったはず。。

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SLEの小学生の卒業

SLEの小学生の卒業

退院後に小学校に通って、
楽しかった🙌

だって、友達と遊べるから🧑‍🤝‍🧑

もちろん制限はあるし、外遊びは出来ないし🥺

でも、自分の足で歩けること。
歩くことにもなれてきて、走れないけれど少しずつ体力も回復😆

卒業式の並びの順番とかあると、
実感も湧いてくる。

卒業式は明日に書きます✨

ちなみに、メッセージカードの時代で友達に書いてもらったりもしましたよ☺️
素敵な思い出�

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小学校卒業式の練習とSLE

小学校卒業式の練習とSLE

退院して、小学校🏫に通って、
登校班があった時代。

たまにふと思ったのが、信号が点滅しているときに小走りで皆が渡ろうとする🚥

ついていけない😭

退院後の筋力が戻っていないから、
歩くのが精一杯🚶‍♀️

でも、やっぱり小学生は走るよね🏃🏃

おいてけぼりな、ちょっとした寂しさが朝から訪れる日々。。。

でも、学校に行ける😃

卒業式の準備のために、
歌を歌ったり、
並び順だった

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小学校6年生SLEとの今後

小学校6年生SLEとの今後

退院後に小学校に復活したら、
たまっていた✏️やらテストをこなす日々👧

でも、今思えばやることやらないとね。
義務教育でも🤣

そして、小学校に復活して

友達関係🧑‍🤝‍🧑

なんか変わった!?

確かに小学生の女の子は色々と多感な時期だしね。

そう、今までお外で遊んでいた仲良しグループからはなんか、外れた感じ🥺

仲間外れではないけれど、話すことが減ったかな。。。

でも!!

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番外編①ベンリスタ

番外編①ベンリスタ

改めまして(笑)SLEです!
全身性エリテマトーデス。

ベンリスタの自己注射を週に一回、行っていることのは記事にもしていましたが、、、、💉

改めて、効果ってどうなんだろうと思ったので番外編です☺️

すでに、約2年たっていました!!!😮
まだそんなにと思っていたので。

プレドニンも減っていない😭

何が良いの?
なんでダメなの?

もう疑問だらけになってしまったのです🥺

ベンリスタ

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