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全身性エリテマトーデスSLE とシェーグレンを10歳で発症。現在40代で継続治療中。 …

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全身性エリテマトーデスSLE とシェーグレンを10歳で発症。現在40代で継続治療中。 今更ながらですが、長い闘病生活の良いときも悪い時もの日記です。人によって症状等々違うのでなにか、参考になれば嬉しいです。

SLEの中学生も無事卒業🌸

だいぶ、間が空いてしまいました🥺 ちょっと、この間のことは後日。。。 さて、中学生も３学期はほぼ、学校いかず😢💦行ったのは始業式と次の日のみ。 そして、卒業式🌸 外泊ですが、、なにか(笑) 卒業式、スッゴク緊張。 だって、友達ともかなりお久しぶりに合うわけですしね🧑‍🤝‍🧑 でも、みんな、あたたかく 優しい☺️ 一緒に卒業だねぇー😃 って、言ってくれる🥺 ありがたい、 ありがとう(;´Д⊂) 式でも本当は出席番号順だけれど、 先生が最後にしてくれて 立って待つ

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    • SLEの中学生、入院中

      さて、全身性エリテマトーデス🏥で 腎生検もループス腎炎😮が 発覚したくらいで 特に重症とかでもなかったので、 元の？？？入院生活🏥に戻りつつあります。 えっ、いつ退院できるのか🌀 そう、プレドニンの量が問題でした🥺 その当時、30mgで。。。 25?とかにならないと、退院は厳しいと。 こればっかりは 腹筋したって、歩いたって 勉強✏️頑張ったって、、、、 自分で何かしてもどうしようもないことで。 ひたすら、ひたすら、 テレビみて 勉強して 音楽聴いて 寝てみたり

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      • 薬について(ベンリスタ)

        何回か番外編でも、 今日の体調でも書いていた、 ベンリスタ💉 本日、ベンリスタの日で、 朝に日記が書けず、、、、 ベンリスタが痛すぎた😭 ある程度の贅肉がないとお腹に刺すときに やっぱり痛いんですよね。 BMIだと、 12位しかないので 痩せぎみです。。 でも、💉して２年くらいになって お腹が固くなってきてしまっているので 最初の頃よりは、痛みが少ないかも✨ ベンリスタ、臓器が元気でいられるために とのことで はじめたけれど。 やっぱりステロイドって怖いなぁ

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        • SLEの中学生　入院中🏥

          さて、全身性エリテマトーデスで特徴的かな？ ループス腎炎 中学三年生のときに検査入院中。 検査的な手術終わり、 ベット拘束、というか起きたり寝返り禁止の24時間((( ；ﾟДﾟ))) トイレが～😖 ベットの上でとかあり得ない、、 あっ、今は カテーテルとかもあるみたいですね😃 医学も良き☀️ で、私はなんだかんだで マックス我慢しきれなくなったときに やっとできたー！！！！！ トイレットトレーニングって小さいときにあるけれど、 そういうイメージ？なのかな。

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        SLEの中学生も無事卒業🌸

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          番外編③

          全身性エリテマトーデス、シェーグレン、ループス腎炎、等々盛り沢山です。 今日はちょっと、爪のお話✋ プレドニンって、 ずっと、 30年も飲み続けていると、 (10才の頃からだから) カルシウム不足が、年々顕著に😮 そして、爪。。。 やっと治ってきたかなぁ という状態なんだけれど 爪、指先が使えないって 意外と不便！😩 小さいものつまんだり出来ないし😖 で、 ちょっとだけ 爪の写真

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          番外編③

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          SLEの中学生。入院。

          なんだかんだで、学校にいけていたのに🏫 中学３年生の1月から入院🏥 腎臓が悪くなっているかもそれないみたい。 そこで、腎臓の検査という、 腎生検🏥 全身麻酔で行うもので 背中から太い注射を刺すみたい😞💥 終わってからは24時間も ベット上での生活が トイレももちろんベット上で😮 どうやって😮 そして、手術のような検査が終わり、 病室に戻り 麻酔も覚めて😂 ひとまず、お腹空いた、、、 という感想。 そして、なんだかんだ腰の違和感🥺 看護師さんがおにぎりつ

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          SLEの中学生。入院。

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          SLEの中学生入院

          順調に、 プレドニン飲みながら学校通って、 勉強して✏️ 遊んで🧑‍🤝‍🧑 楽しい学校生活🏫 でも、中学三年生のときに なにかおかしいと、。、。 以前もあったのですが、 足のふくらはぎの筋肉の中が 化膿してしまった。 だけど、今回は入院もすぐに出来て、 少し手術して 悪いものだして😈 そしたら退院！ まあ、簡単には書けるけど そうはいかないですよね。 学校休むのやだ～😭 けど、1月から入院に🏥 🥺 検査してから、 手術して。 化膿しているものだして しば

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          SLEの中学生入院

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          SLEの中学生③

          中学生でも、なんとか頑張って毎日コツコツ✏️ 結局、帰宅部となったのですが、 課外授業の英会話に参加することに😆 外国の先生の英語はやっぱり違って。 面白いけど難しい😭 学校で外国の先生にきちんと教えてもらえるのは有難い🥰 時間も曜日も適度なので 疲れやすい、SLEの私にはベスト✏️ 友達🧑‍🤝‍🧑も出来るしね。 毎日の通学も、やっていると体力的になんとかなってくる。 よくある倦怠感とか疲れやすさとか、 その標準値がそのときの自分に 合わせられるようになってきた

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          SLEの中学生③

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          SLEの中学生②

          さて、部活選びでも。 私立ということで、 小さい頃から管弦楽をやっている子も多かったり🎶 一番の人気はブラスバンド部、 何の楽器をやりたいかも申告して？ 入部手続き🎺 もはや、体育会系！！！ それぞれの楽器が合うか🎻事前にテストみたいなものもあったみたい。 で、そんなこんなは無理だとくじけて(笑) 管弦楽部を選択。 人気のヴァイオリン🎻 ヴァイオリンの貸し出しもあるから便利😆 部活。。 そう、毎日だったのですよね。 遅れないように、 家でも自主練習😮 もう出来

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          SLEの中学生②

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          SLEの中学生①

          さて！ 待ちに待った、中学生に🙌 入学式～🌸 腰にコルセットもつけてるから、 動きにくい(笑) そうです、SLEであったって、 難病だって、 ある程度落ち着いていれば、 学校だっていけますよね。 ちょっと気を付けないといけないけど。 私立なので、小学校から上がってくる子達が半分くらいだったかな。 けど、そんなの関係ない感じ。 雰囲気いい❣️ でも、緊張😍💓 友達出来るかな☺️ まぁ、ありがち的に？ 席の近くの子ですよね(笑) そして、少し話し、一緒に帰ったり😆

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          SLEの中学生①

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          SLEの小学生！卒業式！今後どうなるの？

          さて、通院しながら 何だかんだで卒業式🌸 小学校６年生の３学期はほぼ学校通っていませんが、、 卒業できますね(笑) さすが義務教育！！！🏫 今考えると、日本の義務教育って凄いなぁ😂 ただ、これから、小学校の皆とは、離れて私立の中学校に🏫 体力的にも通えるのかな((( ；ﾟДﾟ))) 満員電車だよ！どうしよー🚃💨 プレドニンがあるから、感染症も怖いですよねぇ。 この頃、プレドニンの影響で骨も脆くなっていたから、腰全体のコルセットもつけていて、ロボットみたいな動き、、

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          番外編②ベンリスタ

          ベンリスタ注射💉 SLEゆえに、 プレドニンとかとの関係で 自己注射でやっている人いますかね？ 私は点滴か自己注射でか、 二択で自己注射を選択。 仕事していると、点滴に通うのは実質無理、、、 そして、 いつのまにやら ベンリスタ💉打ちはじめてから 約2年です😮 2022.3月開始😮 プレドニン、ずっと減っていない～🥺 プレドニン減らすために みたいな説明もあったはず。。。 で、昨日、通院だったので 先生にプレドニン減らせないか聴いてみました👏 結論

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          SLEの小学生の卒業

          退院後に小学校に通って、 楽しかった🙌 だって、友達と遊べるから🧑‍🤝‍🧑 もちろん制限はあるし、外遊びは出来ないし🥺 でも、自分の足で歩けること。 歩くことにもなれてきて、走れないけれど少しずつ体力も回復😆 卒業式の並びの順番とかあると、 実感も湧いてくる。 卒業式は明日に書きます✨ ちなみに、メッセージカードの時代で友達に書いてもらったりもしましたよ☺️ 素敵な思い出🥰 薬💊を飲みながら、通院しながら、 それが当たり前になるかもだけれど、 それでも楽しい

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          小学校卒業式の練習とSLE

          退院して、小学校🏫に通って、 登校班があった時代。 たまにふと思ったのが、信号が点滅しているときに小走りで皆が渡ろうとする🚥 ついていけない😭 退院後の筋力が戻っていないから、 歩くのが精一杯🚶‍♀️ でも、やっぱり小学生は走るよね🏃🏃 おいてけぼりな、ちょっとした寂しさが朝から訪れる日々。。。 でも、学校に行ける😃 卒業式の準備のために、 歌を歌ったり、 並び順だったり、 やること多いのね😮 そんなときにふと、、 そういえば卒業アルバム📷️ ほとんど写っ

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          小学校6年生SLEとの今後

          退院後に小学校に復活したら、 たまっていた✏️やらテストをこなす日々👧 でも、今思えばやることやらないとね。 義務教育でも🤣 そして、小学校に復活して 友達関係🧑‍🤝‍🧑 なんか変わった！？ 確かに小学生の女の子は色々と多感な時期だしね。 そう、今までお外で遊んでいた仲良しグループからはなんか、外れた感じ🥺 仲間外れではないけれど、話すことが減ったかな。。。 でも！！ なんだか、新しい仲良しさんが🥰 今まで適度に？話したりはしていたけれど、それほど絡んでい

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          番外編①ベンリスタ

          改めまして(笑)SLEです！ 全身性エリテマトーデス。 ベンリスタの自己注射を週に一回、行っていることのは記事にもしていましたが、、、、💉 改めて、効果ってどうなんだろうと思ったので番外編です☺️ すでに、約2年たっていました!!!😮 まだそんなにと思っていたので。 プレドニンも減っていない😭 何が良いの？ なんでダメなの？ もう疑問だらけになってしまったのです🥺 ベンリスタやられている方います？ 効果は出ています？ これもまた、人それぞれですよね😞🌀 そこ

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