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【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象！オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年4月24日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。
開催の目的は、ミライクSLEグループの参加者同士が自身の経験や感情を共有し、互いに理解やサポートをし合うことです。（ミライクSLEグループの参加方法は本記事の最後にご紹介してます）
自己表現の機会を持つことは
【インタビュー】「光は必ず差してくる」多発性筋炎・免疫介在性壊死性ミオパチーであるBobさんが見つけた、前を向く生き方。
多発性筋炎は、筋肉に炎症が起こり、筋肉が痛んだり力が入りにくくなったりする病気です。膠原病の1つであり、日本では難病に指定されています。多発性筋炎と似た症状が出る疾患に、免疫介在性壊死性ミオパチーがあります。2003年頃に新たに提唱された特発性炎症性筋疾患であり、急速に筋力が低下することが特徴の1つです。
ミライクを利用しているBobさんは、多発性筋炎と診断されましたが症状が改善せず、再検査によ
【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く！~ 移植前の準備は？移植後の生活は? ~」を実施しました！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。
肺移植は国内での実施件数が少なく、経験者のお話を聞きにくい状況です。
インターネットでも体験談は多くありません。
今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験
【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)Maiさん
全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。
SLEの症状は人により様々であり、診断がつくまでに時間がかかることは少なくありません。
ミライクの「SLEグループ」に参加しているSLE患者さんのMaiさんも、最初は関節リウマチと診断されました。
今回はMaiさんに、診断がつくまでの経緯や患者さん同士での関わり方についてお伺いしました。
全身性エリテ
【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳さん
ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。
白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ腫であり、リンパ節にしこりを作ります。
日本人におけるホジキンリンパ腫の割合は少なく、悪性リンパ腫のうちの約95％が非ホジキンリンパ腫です。そのため情報が集まりにくく、同じ病気の患者さんとの出会いもあまりありません。
ミライクで「血液がん」グループを運営する瞳さんも、同じ境遇の方が見つからず苦労されました。
【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。
開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。
また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださって
【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~
はじめに（シェーグレン症候群とは）
シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。
患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患
患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー
全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。
皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こします。
全身性強皮症の患者さんの半数に、肺の間質に炎症や線維化が起こり間質性肺炎がみられます。
ミライクの間質性肺疾患コミュニティに参加している、あおさんも最初の症状から約半年後に、間質性肺炎の症状が発現しました。
▼ミライク間質性肺疾患コミュニティは下記から
今回は、あおさん（全身性強皮症による間質性肺
【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。
間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。
ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。
約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。
そ