マガジン
【患者さんインタビュー】
患者SNS ミライク
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「病気になった時一番知りたかったのは、他の患者さんはどうしているのか？」だった。ミライクに参加してくださっているユーザーさん（患者様・ご家族・パートナー）のインタビュー記事です。
記事一覧
【イベント情報】SLEおしゃべりナイト（全身性エリテマトーデス）の方対象、無料オンラインイベント開催！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。
全身性エリテマトーデス（以下、SLEと記載）の患者さん向けイベント開催のお知らせです。
同じ病気の方とゆるりと気軽にお話できる「SLEおしゃべりナイト」を4/24(水)20:00~21:30＠Zoomにて開催します。
「春の紫外線対策は？」「新年度、色々と忙しい…みんなのリラックス方法が知りたい！
【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)Maiさん
全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。
SLEの症状は人により様々であり、診断がつくまでに時間がかかることは少なくありません。
ミライクの「SLEグループ」に参加しているSLE患者さんのMaiさんも、最初は関節リウマチと診断されました。
今回はMaiさんに、診断がつくまでの経緯や患者さん同士での関わり方についてお伺いしました。
全身性エリテ
【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳さん
ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。
白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ腫であり、リンパ節にしこりを作ります。
日本人におけるホジキンリンパ腫の割合は少なく、悪性リンパ腫のうちの約95％が非ホジキンリンパ腫です。そのため情報が集まりにくく、同じ病気の患者さんとの出会いもあまりありません。
ミライクで「血液がん」グループを運営する瞳さんも、同じ境遇の方が見つからず苦労されました。
【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。
開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。
また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださって
【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~
はじめに（シェーグレン症候群とは）
シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。
患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患
患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー
全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。
皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こします。
全身性強皮症の患者さんの半数に、肺の間質に炎症や線維化が起こり間質性肺炎がみられます。
ミライクの間質性肺疾患コミュニティに参加している、あおさんも最初の症状から約半年後に、間質性肺炎の症状が発現しました。
▼ミライク間質性肺疾患コミュニティは下記から
今回は、あおさん（全身性強皮症による間質性肺
【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。
間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。
ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。
約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。
そ
患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ちーちゃんインタビュー
「ミライクのおかげで、今の自分がある」
こう話すのは、全身性エリテマトーデス(SLE)患者さんであり、ミライクのアプリリリース当初からのユーザーである、ちーちゃんさん。
指定難病である全身性エリテマトーデス(SLE)と戦いながらも、明るく前向きに毎日を送られています。
今回は、ちーちゃんさんに病気との向き合い方やミライクへの思いを伺いました。
ちーちゃんさんプロフィール
【病歴】
・胃痛
【患者SNSミライク】グループ機能のご利用方法をご紹介！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク事務局です。
今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第三弾として、「グループ機能」について紹介します。
そもそもグループ機能とは？
ミライクのグループ機能は、様々な共通点がある人同士で繋がれる機能です。
グループ機能を使うと、同じ病気や治療、世代のユーザーさんとつながることができます✨
趣味や好きなことといった、共通点からつながるこ
【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん
ベーチェット病は指定難病の1つであり、慢性再発性の全身炎症性疾患です。
診断が難しい病気で、病名が確定するまでに長い時間を要するケースが珍しくありません。
ボランティア団体「たすけ愛サークル」の代表である前田さんも、なかなか診断がつかずに苦労されました。
▼前田さんの病歴・略歴
前田さんは長崎県難病連絡協議会(※以下[難病連])との出会いにより、現在のかかりつけ病院へと繋がり、正しい診断や治
【インタビュー募集】C3腎症の治療のご経験についてお話を聞かせていただける患者さまを募集しています
はじめまして！
病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク（@MiiLike_）」です。
「ミライク」はC3腎症患者さまのコミュニティの立ち上げを検討しています。
つきましては、ご病気や治療の経験についてお話を聞かせていただける、C3腎症の患者さまを募集しています。
膜性増殖性糸球体腎炎のに新たな疾患概念として提唱され、まだ分からないことも多いC3腎症。
患者数の少ない希少疾患だから