患者SNS ミライク

患者様・ご家族のための疾患横断型コミュニティ。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり…

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患者様・ご家族のための疾患横断型コミュニティ。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができます🕊 ▼アプリは「患者SNS ミライク」で検索！ ▼Webブラウザ版はこちらから！ https://www.miilike.com/

  • 【患者さんインタビュー】

    「病気になった時、一番知りたかったのは、他の患者さんはどうしているのか？」だった。 患者さんの数だけ、ストーリーがある。

  • イベントレポート

    ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。

  • ミライク使い方ガイド　機能解説

    ミライクの使い方を解説します。

  • 患者さん・ご家族へ　お役立ち情報

    治療は、経済的にもおおきな負担がかかるものです。 患者さんやご家族にとって、ぜひ知っていただきたい制度をやさしく解説しています。

  • 【スタッフノート】

    ミライクの中の人が更新するマガジン。 SNSやホームページだけでは伝えきれない、開発のストーリーや働く人々の想いを等身大で発信します。

【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。 ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。 約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。 そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催しま す！ ■イベ

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    • 患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ちーちゃんインタビュー

      「ミライクのおかげで、今の自分がある」 こう話すのは、全身性エリテマトーデス(SLE)患者さんであり、ミライクのアプリリリース当初からのユーザーである、ちーちゃんさん。 指定難病である全身性エリテマトーデス(SLE)と戦いながらも、明るく前向きに毎日を送られています。 今回は、ちーちゃんさんに病気との向き合い方やミライクへの思いを伺いました。 ちーちゃんさんプロフィール 【病歴】 ・胃痛で近くのクリニックを受診。胃薬を処方されるが改善せず。 ・2021年10月に、足

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      • 【患者SNSミライク】グループ機能のご利用方法をご紹介！　

        こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第三弾として、「グループ機能」について紹介します。 そもそもグループ機能とは？ ミライクのグループ機能は、様々な共通点がある人同士で繋がれる機能です。 グループ機能を使うと、同じ病気や治療、世代のユーザーさんとつながることができます✨ 趣味や好きなことといった、共通点からつながることも可能です！ 下記のカテゴリ別のグループを作成可能です。 ミライクのグルー

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        • 【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん

          ベーチェット病は指定難病の1つであり、慢性再発性の全身炎症性疾患です。 診断が難しい病気で、病名が確定するまでに長い時間を要するケースが珍しくありません。 ボランティア団体「たすけ愛サークル」の代表である前田さんも、なかなか診断がつかずに苦労されました。 ▼前田さんの病歴・略歴 前田さんは長崎県難病連絡協議会(※以下[難病連])との出会いにより、現在のかかりつけ病院へと繋がり、正しい診断や治療に至りました。 今回は、前田さんが難病連との繋がりにより得た経験や、患者SN

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        【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

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        • 患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ちーちゃんインタビュー

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        • 【患者SNSミライク】グループ機能のご利用方法をご紹介！　

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        • 【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん

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        • 【患者さんインタビュー】
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          【インタビュー募集】C3腎症の治療のご経験についてお話を聞かせていただける患者さまを募集しています

          はじめまして！ 病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク（@MiiLike_）」です。 「ミライク」はC3腎症患者さまのコミュニティの立ち上げを検討しています。 つきましては、ご病気や治療の経験についてお話を聞かせていただける、C3腎症の患者さまを募集しています。 膜性増殖性糸球体腎炎のに新たな疾患概念として提唱され、まだ分からないことも多いC3腎症。 患者数の少ない希少疾患だからこそ、一人の患者さんの声が治療や生活に向けての大きな一歩になります。 ▼下記詳

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          【インタビュー募集】C3腎症の治療のご経験についてお話を聞かせていただける患者さまを募集しています

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          ミライクの基本機能「質問投稿機能」をご紹介！

          みなさん、こんにちは。ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第２弾として、ミライクの「質問投稿機能」についてご紹介します。 この記事では、質問投稿機能に関する３つの特徴についてまとめました。 １．自分の悩みを気軽に相談できる ミライクには、治療のことはもちろん、日々の生活の中で悩んでいるあなたの質問に共感し、互いに支え合う様々なご病気を持った仲間やそのご家族がいます。 質問投稿機能では、他ユーザーさんに日々のお悩みを相談したり、お気持ちの共有をして

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          ミライクの基本機能「質問投稿機能」をご紹介！

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          【患者SNSミライク開発者インタビュー】ユーザーに寄り添えるサービスを目指して。ミライクサービス開発の裏側

          こんにちは！ 病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 いよいよ公開となった、患者SNSミライク。 患者SNSミライクは同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有できるQ＆Aコミュニティです。 ミライクの開発に携わったメンバーは、ミライクがユーザーさんに寄り添える場所となるべく、さまざまな試行錯誤を重ねました。 今回はその開発メンバーのひとり、デザイナー兼PMのサポート役として参加した木村さんへのインタビューをお届

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          【患者SNSミライク開発者インタビュー】ユーザーに寄り添えるサービスを目指して。ミライクサービス開発の裏側

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          【患者SNS「ミライク」リリースインタビュー 】新薬開発(治験)DXに取り組むBuzzreachが、患者SNSをやる理由。｜代表取締役CEO　猪川 崇輝

          患者SNSミライクは、新薬開発を効率化するための治験・臨床研究プラットフォーム事業を展開する株式会社Buzzreachが開発を行っています。 治験や臨床研究に関する企業が、なぜ患者向けSNSを開発することになったのか？ミライク開発にかける想いとは？ 株式会社Buzzreachの代表取締役CEOである、猪川にインタビューを行いました！ Buzzreachが患者SNSアプリの開発に取り組む理由とは？藤澤　まずはじめに、なぜBuzzreachで患者SNSを作ることになったので

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          【患者SNS「ミライク」リリースインタビュー 】新薬開発(治験)DXに取り組むBuzzreachが、患者SNSをやる理由。｜代表取締役CEO　猪川 崇輝

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          ミライクの新規会員登録方法をご紹介！

          皆さん、こんにちは！ミライク事務局です。 ミライクにご興味を持ってくださり、ありがとうございます✨ 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第１弾として、 ミライクの「新規会員登録方法」についてご紹介いたします。 ミライクに会員登録すると、同じような病気や治療の経験があるユーザーとのつながり、情報を共有することができます。 さあ、一緒にミライクを始めてみませんか？ アプリをダウンロード〜新規ユーザー登録まで １．まずはアプリをダウンロードミライクはスマートフォン用アプリ

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          「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！

          こんにちは！ 病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 2023年7月17日に、ミライクコミュニティ立ち上げ企画「SLE(難病)同世代オンライン交流会」を開催しました。 交流会終了後には、参加者より下記の感想が寄せられました。 「病気の話から、それ以外のことまで話ができて楽しかった」 「こういう風にいろんなことをポジティブに明るく話せることってない。病気やミライクのつながりがあってこそなので、ありがたかった」 本記事では、病気

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          「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！

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          治験とは？患者さんの気になるポイント・治験参加のメリットやデメリットをわかりやすくまとめました。

          病気で悩む人が支え合う患者SNS「ミライク( @MiiLike_ )」です。 「治験って聞いたことあるけど、実はよくわからない。」 「治験に興味あるけど、なんとなく怖い…」 治験という単語は聞いたことがあっても、詳しくはわからないという方は多いと思います。 人体実験というイメージを持つ方も、少なくありません。 そこで今回は治験の意義やルールについて、簡単にわかりやすくまとめました！ 治験に興味がある方や、治験がどんなものか知りたい方はぜひ読んでみてください。 治験と

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          治験とは？患者さんの気になるポイント・治験参加のメリットやデメリットをわかりやすくまとめました。

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          高額療養費制度とは？上限額の計算方法や申請方法、限度額適用認定証の活用方法をまとめました！

          「病院に払うお金が、高すぎて大変…」 そんな方のために、高額療養費制度があるのをご存じですか？ 名前は知ってるけど、詳しくは知らないという方も多いはず。 今回は高額療養費制度の仕組みや対象となる医療費、申請の方法について簡単にまとめました！ 高額療養費制度とは？高額療養費制度とは、医療費の負担が重くならないように医療費に上限を設ける制度です。 1ヵ月(1日から末日まで)の医療費が限度額を超えたときに、上限を超えた分の医療費が払い戻しとなります。 ●高額療養費の対象と

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          高額療養費制度とは？上限額の計算方法や申請方法、限度額適用認定証の活用方法をまとめました！

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          【クローン病、医大生に1日密着】食事は？大学生活のコツは？〜ぱむちーずさんに聞いてみた〜

          IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）とは、炎症性腸疾患の総称です。 IBDの症状をコントロールするためには、脂質を抑えた食生活を送ることが大切です。 また、疲れを溜めないことも大事。 今回はクローン病の患者さんである、ぱむちーずさん（@rpkbd）に、1日の過ごし方や食事例、食事の選び方や大学生活のコツなどを伺いました。 特に外食選びのコツが、参考になりますよ！ ぱむちーずさんのプロフィール【職業】大学生(医学部5年生) 【年齢】22才 【病歴】 14歳(中学2年生)

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          患者SNSミライクに込めた想い。テクノロジーを活用し医療貢献を。

          病気で悩む人たちが支え合う、患者SNS「ミライク」 これまでにない、同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有できるSNSです。主役は患者さん。 そんな「ミライク」は、どんな人がサービス開発を進めてきたのでしょうか。ミライクで実現したい想いは？描く未来とは？ 今回は、ミライクの事業部長である、杉本さんのインタビューをお届けします！ ーまず、どんなビジョンを持ってミライクの事業をスタートしたのか教えてください。杉本　ミライクのMVV※(1)を作るところか

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          IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者で語ろう〜新生活で困った時どうしてる？〜【イベントレポート】

          こんにちは！ 病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 3月30日に、新生活応援企画「IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)で語ろう！〜新生活で困った時どうしてる？〜」を開催しました。 春と言えば就職・転職・新学期・・。新生活が始まる季節。 今回のイベントは、自身が潰瘍性大腸炎であるミライク事務局スタッフの、このような思いから開催しました。 実際に、それぞれ異なる経験を持つ患者さんに参加いただき、イベント終了時には下記の感想が

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          全身性エリテマトーデス（SLE）診断までの日々〜SNSを通じた情報交換と共感〜｜N.Oさんインタビュー

          全身性エリテマトーデス（SLE）とは全身性エリテマトーデスとは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと言い、省略してSLEと呼ばれています。 SLEは指定難病であり、20～40代の女性に多い病気です。 日本国内には、治療を受けていない人を含めて10万人以上の患者さんがいます。 全身性エリテマトーデスの症状は様々で、別の病気と疑われたり発病に気が付かないことも珍しくありません。 ここでは全身性

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          全身性エリテマトーデス（SLE）診断までの日々〜SNSを通じた情報交換と共感〜｜N.Oさんインタビュー

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