患者SNS ミライク

患者様・ご家族のための患者SNS。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験…

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患者様・ご家族のための患者SNS。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができます🕊 ▼アプリは「患者SNS ミライク」で検索！ ▼Webブラウザ版はこちらから！ https://www.miilike.com/

  • イベントレポート

    ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。

  • 【患者さんインタビュー】

    ミライクユーザーさん（患者様・ご家族・パートナー）のインタビュー記事です。

  • 患者さん・ご家族へ　お役立ち情報

    治療は、経済的にも大きな負担がかかるものです。患者さんやご家族にとって、ぜひ知っていただきたい制度などをやさしく解説しています。

  • ミライク使い方ガイド　機能解説

    ミライクの使い方を解説します。

  • 【スタッフノート】

    ミライクの中の人が更新するマガジン。 SNSやホームページだけでは伝えきれない、開発のストーリーや働く人々の想いを等身大で発信します。

【イベントレポート】オンライン交流会「肺移植について本音で話そう～ここだけの話をしませんか？～」

こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年6月8日に、肺移植の経験者の方と肺移植の待機中の方や移植を検討されている方のオンライン交流イベントを行いました。 交流の目的は、移植前後の現実や直面している困難について開かれた環境で本音を共有し、お互いの経験から学び、支援し合うことです。 企画・進行メンバーは、以下の4名です。 ※本記事内で紹介している内容は、個人の体験談です。 症状や適切な対処法は、疾患の種類や個人差によって大きく異な

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    • 【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象！オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」

      病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年4月24日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。 開催の目的は、ミライクSLEグループの参加者同士が自身の経験や感情を共有し、互いに理解やサポートをし合うことです。（ミライクSLEグループの参加方法は本記事の最後にご紹介してます） 自己表現の機会を持つことは、孤独感の軽減や自己受容にも繋がります。 参加されなかった方にも、イベントの様子

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      • 【インタビュー】「光は必ず差してくる」多発性筋炎・免疫介在性壊死性ミオパチーであるBobさんが見つけた、前を向く生き方。

        多発性筋炎は、筋肉に炎症が起こり、筋肉が痛んだり力が入りにくくなったりする病気です。膠原病の1つであり、日本では難病に指定されています。多発性筋炎と似た症状が出る疾患に、免疫介在性壊死性ミオパチーがあります。2003年頃に新たに提唱された特発性炎症性筋疾患であり、急速に筋力が低下することが特徴の1つです。 ミライクを利用しているBobさんは、多発性筋炎と診断されましたが症状が改善せず、再検査により免疫介在性壊死性ミオパチーと診断されました。今回は、Bobさんに診断までの苦労

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        • 【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く！~ 移植前の準備は？移植後の生活は? ~」を実施しました！

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。 肺移植は国内での実施件数が少なく、経験者のお話を聞きにくい状況です。 インターネットでも体験談は多くありません。 今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰っていただいたことがきっかけで開催に至りました。

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        【イベントレポート】オンライン交流会「肺移植について本音で話そう～ここだけの話をしませんか？～」

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        • 【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象！オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」

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        • 【インタビュー】「光は必ず差してくる」多発性筋炎・免疫介在性壊死性ミオパチーであるBobさんが見つけた、前を向く生き方。

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        • 【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く！~ 移植前の準備は？移植後の生活は? ~」を実施しました！

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        マガジン

        • イベントレポート
          10本
        • 【患者さんインタビュー】
          16本
        • 患者さん・ご家族へ　お役立ち情報
          4本
        • ミライク使い方ガイド　機能解説
          5本
        • 【スタッフノート】
          5本

        記事

          IBD(炎症性腸疾患)しずくグループから学ぶ！メンバー全員が主役のコミュニティとは？

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 ミライク内にはユーザーさんが自由に作成いただけるグループ機能があります。 「同じ病気の方とつながりたい」「病気を抱えながら子育て世代とつながりたい」そんなユーザーさんに現在約58個ものグループを作成いただいております(2024年5月現在)。 今回、IBD(炎症性腸疾患)を患う子を持つお母さまで、IBDしずくグループ(以下IBDしずくと記載)を運営するしずくさんに、メンバー全員が主役になれるコミュニティ

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          IBD(炎症性腸疾患)しずくグループから学ぶ！メンバー全員が主役のコミュニティとは？

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          【イベントレポート前編】肺移植オンライン交流会「肺移植経験者に聞きたい！移植前後の生活や気持ち」

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。 肺移植は国内での実施件数が多くはなく、経験者のお話を聞きにくい状況です。 インターネットでも体験談は多くありません。 今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが 「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰ってくださったことがきっかけで開催に至りまし

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          【イベントレポート前編】肺移植オンライン交流会「肺移植経験者に聞きたい！移植前後の生活や気持ち」

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          【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)Maiさん

          全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。 SLEの症状は人により様々であり、診断がつくまでに時間がかかることは少なくありません。 ミライクの「SLEグループ」に参加しているSLE患者さんのMaiさんも、最初は関節リウマチと診断されました。 今回はMaiさんに、診断がつくまでの経緯や患者さん同士での関わり方についてお伺いしました。 全身性エリテマトーデスとはMaiさんプロフィールーー元からイギリスへの移住希望はあったのでし

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          【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)Maiさん

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          【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳さん

          ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。 白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ腫であり、リンパ節にしこりを作ります。 日本人におけるホジキンリンパ腫の割合は少なく、悪性リンパ腫のうちの約95％が非ホジキンリンパ腫です。そのため情報が集まりにくく、同じ病気の患者さんとの出会いもあまりありません。 ミライクで「血液がん」グループを運営する瞳さんも、同じ境遇の方が見つからず苦労されました。 今回は、瞳さん(ホジキンリンパ腫の患者さん)に、病気の経験やSNSでの関わり方

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          【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳さん

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          【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。 開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。 また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えてい

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          【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

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          ミライクのグループ作成方法を丁寧に解説しました！～グループを作成したいユーザーさん必見です～

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 ミライクでは、ユーザ―さんが自由にグループを作成していただけます。 今回はグループを作成する際のポイントをご紹介します☺ 「同じ病気の方とお話したい！」 「同じ世代や治療をしている人と話したい」 そのような時はグループを作成してみてくださいね。 ※ミライクに既に作成されているグループは、「グループ」タブ ＞「カテゴリ一覧」よりチェックできます✨ 【グループの作成方法】１．グル

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          ミライクのグループ作成方法を丁寧に解説しました！～グループを作成したいユーザーさん必見です～

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          「投稿にコメントしたい！どうやるの？」～コメント機能の利用方法を解説しました～

          こんにちは！ミライク事務局です✨ 「コメントの仕方がわかり辛いです！💦」 そんなユーザ―さんのお声を受けて、コメントの方法を解説します！ コメント機能とは？ 他のユーザーさんの投稿に、コメントできる機能です。 質問に回答したり、お悩みなどに対し、自分の思いを伝えられます✨ --------------------------------- 【1,投稿にコメントをする方法】 「コメント」ボタンを、2回押すと投稿にコメントすることができます。 ※１回押すと「質問詳細ペ

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          「投稿にコメントしたい！どうやるの？」～コメント機能の利用方法を解説しました～

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          患者SNS「ミライク」名前の由来〜サービス名へ込めた思いを解説します！〜

          はじめに株式会社Buzzreachは2023年9月に患者SNS「ミライク」をリリースしました。ミライクは、病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリです。 同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有できます。 （患者さん・ご家族・パートナー・介護者の方が、無料でご利用いただけます） 今回は、ユーザーさんやミライクに興味を持っていただいた方からよく聞かれる質問。「ミライクのサービス名の由来って何ですか？」にお答えします！ サービス名「MiiLike」 読み方「

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          患者SNS「ミライク」名前の由来〜サービス名へ込めた思いを解説します！〜

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          【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

          はじめに（シェーグレン症候群とは） シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。 患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。 先日、シェーグレン症候群グループでは、クリ

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          【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

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          ミライクのコメント・リアクション機能のご紹介！

          みなさん、こんにちは！ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第３弾として、ミライクの「コメント・リアクション機能」について紹介していきます。 この記事では、質問投稿にコメントやリアクションをするメリットや、そのやり方をまとめました。 質問投稿にコメントやリアクションをする３つのメリット１．自分の状況やこころの整理に役立てる 他ユーザーとコメントやリアクションのやり取りを通して、自分自身の経験の整理ができます。 例えば、同じ治療をしているユーザーと

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          ミライクのコメント・リアクション機能のご紹介！

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          患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー

          全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。 皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こします。 全身性強皮症の患者さんの半数に、肺の間質に炎症や線維化が起こり間質性肺炎がみられます。 ミライクの間質性肺疾患コミュニティに参加している、あおさんも最初の症状から約半年後に、間質性肺炎の症状が発現しました。 ▼ミライク間質性肺疾患コミュニティは下記から 今回は、あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎の患者さん）に、病気について実際の経験や、同じ病気の方との交流についてお伺いし

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          患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー

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          【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。 ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。 約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。 そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催します！ ■イベン

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          【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

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