【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方対象！オンライン座談会「SLEおしゃべりナイト」

2024年6月28日 16:58

病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年4月24日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト」を開催しました。

開催の目的は、ミライクSLEグループの参加者同士が自身の経験や感情を共有し、互いに理解やサポートをし合うことです。（ミライクSLEグループの参加方法は本記事の最後にご紹介してます）

自己表現の機会を持つことは、孤独感の軽減や自己受容にも繋がります。
参加されなかった方にも、イベントの様子が伝わるレポートをお届けします！

前回のSLEオンラインイベントはこちら▼

みんなで自己紹介からスタート！

まずは、参加者の方同士で自己紹介！
もちろん、皆の自己紹介を聞いているだけでもOKです。

自己紹介では
①ニックネーム
②好きな言葉
③同じ病気の人に質問してみたいこと
を発表していただきました✨

SLE患者同士の「気になる！」をQ＆A形式でフリートーク

Q.夏場の日光過敏症対策は？

えまさん
奮発してサンバリアの日傘を買って、可愛いアームカバーも買いました。
いい日焼け止めを毎年探しています。

あーやのすけさん
日焼け止めは、プチプラだとオルビスが良かったです。高いですが、クレ・ド・ポーボーテの日焼け止めは値段に見合うと思いました。

ｋoｋoさん
日焼け止め、身体用なら無印良品の日焼け止めジェルもよかったですよ。

えまさん
私はノンケミカルが良いと主治医に言われたので、キュレルとかIHADAを使っています。

なるさん
しまむらとかGUで売っている、UVカットの服を買っています。

ぼにこさん
アームカバーをしたり、長袖の羽織物を持ち歩いています。運転するときは、サングラスが必須です。

yukaさん
手まで覆えるジャンパーを着て、冷感のアームカバーをつけています。帽子も被ってマスク・サングラスなので、不審者感があります(笑)

Q.冬の症状への対策は？

全身性エリテマトーデス（SLE）の症状
発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

難病情報センターホームページ（2024年6月現在）から引用

Hitomiさん
フリースを着たりモコモコ靴下を履いて、お湯を飲んでいます。

なるさん
鼻が冷えると頭が痛くなるので、防寒マスクをしています。電熱ベストや着るこたつも使っています。

ぼにこさん
実は秋や春の方が紫外線量が多いようなので、夏以外も紫外線対策をしています。

Q.関節痛に対する生活の工夫は？

ｋoｋoさん
基本的には、薬に頼ってしまっています。

ぼにこさん
ひたすら耐えます…！どうにもならない痛みは減ったので、ガマンしようと思えば耐えられるし、痛みに慣れたのもあります。

ちーちゃんさん
私もそんな感じで、ガマンすることが多いです。

えまさん
私はそれほど関節痛はひどくないですが、辛いときは出社を避けています。

Maiさん
去年再燃したときにガマンできなくて強い薬を飲みましたが、どうしても辛いときだけ飲むようにしています。薬に慣れるのも困るかなと。
腫れているときは無理をしないようにして、腫れていなければ動くようにしています。

あーやのすけさん
看護師なので動く必要があるから、薬は使っています。
ステロイドを減らしたくて、今はツートラムを飲みつつ、痛いときにトラマールを足しています。サフネローの効果が切れてくると、痛みが出ますね。

ぼにこさん
仕事中に痛むときは、痛み止めを飲みます。薬が切れると辛いですね。母と「ヤク切れ～」って一緒に笑ってます(笑)

Q.前向きに生活する秘訣は？

Hitomiさん
SLE発症から8年目ですが、5～6年目くらいから自分の中での折り合いがついた気がします。病気のことは気にしすぎず、やりたいことはやるという感じです。

ちーちゃんさん
ネットで調べればSLEの色々な情報が出てくるけど、調べて安心することもあれば知らない方がいいこともあるかなと思っています。

yukaさん
私はSLEの前に、シェーグレンと強皮症になっています。それからSLEで緊急入院して、そのときに脳梗塞になってしまって。短期の記憶障害があり、毎日楽しかったことは手帳に書くようにしています。

なるさん
診断から3年目ですが、一昨年の12月は体調が悪くて、このまま何もできなくなるんじゃないかと。
ステロイドを始めて倦怠感が少しなくなって、今を謳歌しようと思えて。ステロイドを減量して症状は少し戻ってきてますが、今が1番動けると思って遊んでいます。

Q.SLEになってからの挑戦は？

なるさん
編み物とキャンプかな。
キャンプは今週末も行きます。寝るときに多少負担はありますが、マットに課金すれば痛みは出にくいです。

ぼにこさん
キャンプ仲間です(笑) 玄関の壁一面に棚を作り付けて、キャンプグッズを積み上げています。
外で寝る割に、キャンプ中の方が体調は良いですね。ストレスから解放されるからかな。

あーやのすけさん
元々アウトドア派でしたが、あんまり外出しすぎない方が良いと思い、診断を受けたその足でゲームを買いに行きました。他には編み物とか。
あと読書のために買ったiPadで絵日記を書いて、インスタにアップしています。

えまさん
元々サッカー観戦が好きで、今も地元のチームの応援でスタジアムに行きます。本当はゴール裏の席で飛びたいですが、日が当たりにくい席で楽しんでいます。
再燃で旅行が中止になる恐怖があったんですが、先日名古屋のSixTONESのライブを見に行くことができて、成功体験が得られました。

Hitomiさん
日光を浴びるとだるくなるのはわかっていましたが、南国の島に行きたい気持ちが抑えられなくて旅行に行きました。
15分おきに最強の日焼け止めを全身に塗って、帽子やUVカットパーカーを着れば大丈夫でした。
野外フェスにも挑戦したいです。

あーやのすけさん
地元で推しのバンドのライブがあって、これを逃したらもう行けないと思い、松葉杖をついて参加しました。スタンディングのライブでしたが、意外と何とかなりました。

Q.SLE発症後の働き方や生き方は？

Maiさん
元は看護師でしたがイギリスで試験を受け直すのは大変なので(イギリス在住)、フリーランスでWEBライターをしています。
ヘルスコーチの資格を取ったので、同じ病気の人や自己免疫疾患の人のサポートも始めました。収入が安定しない不安はあるけど、自分のやりたいことができているので後悔はしていません。

えまさん
新卒からずっと同じ会社に勤めています。
入社時がコロナ禍だったのでリモートワーク中心になり、用事のあるときだけ出社するようになりました。今もそのスタイルなので助かっています。
去年はやりたい部署への異動も叶いました。人に恵まれていると思います。

ちーちゃんさん
えまさんとほぼ同年代なので最初はリモート中心でしたが、今は出社するのが基本になってしまいました。周囲からはわかりにくい苦労を伝えるのは難しいと感じながら働いています。

ｋoｋoさん
元は看護師でしたが、体への負担が大きいので医療事務に切り替えました。それもキツイので、フリーランスに変えたいと模索中です。

あーやのすけさん
パートで週に4日看護師として働いています。
元は総合病院で働いていましたが、病気で夜勤ができなくなると働きにくくて。たまたま行った病院で事情を話したら、「パートから始めて、調子が良くなったら正社員になったら？」と誘っていただきました。入浴介助など、できないことは伝えてあります。

yukaさん
携帯電話のショップで働いていて、シェーグレンの乾燥の症状に対応するために、お水を飲む時間を定期的にもらっています。ただ病気が増えてきてしまって、この先どうしたら良いかなと悩んでいます。

なるさん
福祉の仕事ですが、出勤時間はかなり自由にできます。自分の担当している仕事が終われば良いので、夏など調子が悪くなることがわかっているときは、前倒しで仕事をするなど工夫をしています。周囲の人にも調子が悪い時期を伝えて、協力してもらっています。

Mahoさん(途中参加)
長期入院後にようやく退院するも、5年間心身ともに絶不調でした。復職できず退職。現在専業主婦です。

今は、趣味の水泳を再開したところ、大好きだった自分を思い出し元気になりました。5キロ泳ぐほど元気です。トライアスロン出場の夢があります。

元気なときに何かしよう！とミセスユニバースのコンテストに挑戦しました。半年間自分と向き合い続け、6月の東京大会でベストスピーチ賞を受賞。7月の日本大会も駆け抜けます。

大切にしていることは、気持ちが落ちているときは、その気持ちを十分受け止めること。
SLEだって好きなことはできるし、仕事以外でも輝ける場所はある。
誰でもいつからでも変われるということを私が体現していけたら、と思っています。