【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。

2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。

開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。

また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えています。

今回のゲストスピーカーは、こちらのお2人です。
お2人はミライクのSLEグループに参加しています！

またミライクのSLEグループから、6名の方にご参加いただきました！

SLE患者さんのリアル！仕事や恋愛・友達付き合い、どうしてる？

まずは、お仕事や恋愛・友人との付き合い方について、語っていただきました！

Q.病気について、上司や同僚に伝えてる？

あーりんさん
自分の職場の膠原病内科に受診したので、直属の上司と同期には伝えました。
でも何となく言いたくない気持ちがあって隠してました。今思うと、隠さなくても良いのかなと思うんだけど…

結局少しずつバレてたし、自分の中で病気を受け入れられるようになって、周囲に言えるようになりました。

ちーちゃんさん
社会人の1年目で発症してしまったし、入院になったので上司には言わざるを得ない状況でした。休むことで先輩にも迷惑をかけるし、上司から伝えてもらいました。

その後も体調不良で入院したりしてるんですが、どうせ理解してもらえないだろうと思って、なかなか詳しくは話せていません。辛いときに職場の人に伝える方法など、良いアイディアがあれば教えて欲しいなと思います。

Maiさん
病気のことを言わずに、デイケアの老人ホームでの仕事をしたときは失敗しました。
想定していたよりもずっと忙しく、仕事をどんどん渡されてしまい、体調が悪化してすぐに辞めることになったんです。それからは、病気のことは最初に伝えるようにしています。

今はフリーランスで仕事をしていますが、最初にどれくらいなら仕事ができるか伝えるようにしています。無理そうだなと思ったら、早めにお断りしたり。迷惑をかける前に、調整するように心がけています。

Q.病気について、恋人やパートナー・友達に伝えてる？恋愛のハードルって高い？

ちーちゃんさん
病気に対する知識がある人など、信頼できる人にしか伝えていません。私の場合は1番身近な友達が看護師なので。

後は信頼関係が築けていると思った人にだけ、明かしています。会社以外の人だと10人もいないかも。たまに会う友達なら、言わなくても何とかやり過ごせるので。正直に言っても多分わかってもらえないし、人によって症状は全然違うのにネットに載っているイメージばかり持たれても嫌だなと。

恋愛の話ですが…出会う前に発症している場合、これから関係を築きますって言うタイミングで伝えるべきか、関係を作る中で言うべきなのか悩みますね。

あーりんさん
私も周囲には病気のことを言っていません。SNSでも、病気のことは全く触れていないです。可哀想とか思われたくはないし、病気に偏見がある人がいるのも知ってるし。病気を含めて自分なんだけど、それを出すのは難しいと感じています。

恋愛は、ちょっといいなと思う人はいるんですが…
20代後半という結婚が視野に入る年齢になって、相手に自分の病気のことを背負わせてしまう感覚があり、積極的になりにくいですね。

看護師なので病気の人への理解はあるのに、自分がなると無意識に病気を隠してしまう。そういう自分に嫌気が差すこともあります。重くしすぎず「私、こういう病気なんだよね」くらいに言うのが、直近の目標です。

えまさん
学生時代、ゼミで幹事をやるような活動的なタイプだったんですよね。
なので久々に会った友人とかに「あの人、全然動かなくなったし、誘いも断るようになったね…」と言われたり、色々勘ぐられるんじゃないかと。
それが嫌で信用できる人に事情を伝えて、「私のいないところで何か噂になったら、上手く調整してね」とお願いしています。

恋愛の話ですけど、実は3年半付き合っていた人とさよならしたところなんです。その人は入院したときなども良くしてくれたので、少しもったいないかなという感じでしたが…
私は病気のことをサラッと言うタイプなので、次の恋愛の相手にも言ってしまうかもしれないです。

なるさん
私もどちらかと言うと、病気のことは隠していないタイプです。子ども関係のママ友にも言ってます。できないことがあるので、言わなきゃならないというか。偏見を持つ人もいますけど、あまり気にしていません。

恋愛に関してですが、もし結婚やお付き合いする前に診断を受けてたとしたら、お付き合いしてしばらく経ったころに「実は、こういう病気なんだよね」とポロっと言うかな。隠しててもしょうがないし、「病気があるから一緒にいられない」という人とは結局破綻するかなと。
もしそうなっても「変な人を掴まなくて良かった！」くらいの気持ちで恋愛したらいいんじゃないかなと、おばさんは思います(笑)

ミライクラジオ始まるよ！皆さんからのお便り紹介

ここからは、ラジオ風に皆さんからの質問をご紹介していきます！

1つ目のお便りはこちら！

Q1：体力と予定のバランスはどうしていますか？　

あーりんさん
急な体調不良は、コロナを利用しちゃってます。
「ごめん熱が出ちゃったから、コロナだったら申し訳ないからゴメンね」って感じです。

なるさん
予定を詰め込みすぎて、倒れるタイプです(笑)なんか気が付いたら、毎週予定があって…
仕事は割と自由が利くので、平日に体を休めて週末は遊ぶという感じですね。週末の予定は隔週にしようと思ってるんだけど、気が付くと埋まってるんですよね…

ててまるさん
私もコロナの恩恵に預かってます(笑)仲間がいた、という感じ。
病気のことを伝えている相手は、当日の朝まで体調がわからないと理解した上で誘ってくれています。その場合は、正直に病気のことを理由に断っています。それ以外の人との約束は、発熱で断っちゃいます。

発症してすぐのときは、体の痛みや熱がメインだったので全然動けたんですよね。この先動けなくなるかもと思うと変なアドレナリンが出て、予定パンパンに詰めて…毎週違う人とデートしたり(笑)
結局力尽きちゃって、「もう無理…」と思ったころに最後に出会った人と、今付き合ってます。

そうこうしているうちに、出先で倒れて電車や人混みが怖くなっちゃって。今は休職中なのもあり、忙しさとはかけ離れた生活をしています。

Q2：関節痛の対処法や生活で困ることはなんですか？ 

なるさん
包丁が握れないときが1番困ります。ご飯が作れない…。元気なときに野菜をカットしておいたりしています。後は今、子どもに料理を教えてます。作り置きすると、結局次の日に手が痛くて作れなくなっちゃうので。

Maiさん
再燃したときに、瓶が開けられなくて困ったんですよね。皆さん便利グッズとか使ってるのかな、と気になってます。

なるさん
指が痛くてお薬が出せなかったとき、一包化してもらいました。お肉もカットされてるやつしか買わないようにするなどの工夫はしてます。

Q3：結婚やキャリアのタイミングについて他人と比較し、落ち込むことが多い。気持ちが沈んだ時の対処法は何ですか？

えまさん
去年くらいから、結婚式ラッシュがすごくてご祝儀貧乏です(笑)子どもがいる友達もいる中で、長く付き合った彼氏と別れて、体力的な面で在宅の仕事で実家暮らしの自分。落ち込む気持ちはすごくわかります。

ててまるさん
共感してくれて、嬉しいです。子どもを産むとしても、他の人よりリスクがあるじゃないですか。彼が「子どもはいらないよ」と言ってくれても、それは彼の幸せになるのかな…とか考えすぎて病んじゃいます。

えまさん
人生が止まっていると悩むこともあるけど、今しかできないこともあるかなと思って。旅行とか体調調整して行ければいいなと。
でもふとしたときに子ども欲しいなと思って悩むので、すごく共感します。

Q4：病気になってから長期で仕事を休んでいるので心苦しい。病気が再燃すると長期の離脱は仕方ないのでしょうか？体を休めるサインに気づいて適切に休めば、ここまで酷くならないのでしょうか？

あーりんさん
私も限界になってから気が付くタイプというか、SLEの症状ってわかりにくいですよね。ちょっと関節が痛い、疲れただけかな？と思ってたのに、気が付いたときには結構しんどかったり。

サインに気が付くのは難しいので、日ごろから休むとかしかないのかなと…。ただ、やりたいことができないとメンタルに来ちゃうので難しいです。

なるさん
長期休みと長期休みの中間くらいにヘロヘロになるので、月に1回くらいはまとまった休みがないとしんどくなるのかなと思っているところです。でも、自由に休めるわけでもなく。

できないことがあると、自分に悔しくなっちゃうんですよね。本当は病気のせいなのに、そのときは病気のせいだと思えない。この病気の人は、人より頑張りすぎちゃう人が多いのかなと思っています。

おわりに

今回のオンラインイベントにご参加くださった方は、ミライクの全身性エリテマトーデスグループに所属されています。
今後イベントを開催させていただく時は、グループ内でお知らせさせていただきますので、ぜひご参加いただけますと幸いです✨

※まだミライクに登録していない方はこちらの記事を参考に、まずはご登録をお願いします！

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ミライクには、他にも様々なグループがあります。ご自身に合うグループに参加して、仲間との会話を楽しんでくださいね。