【患者さんインタビュー】｜患者SNS ミライク

【インタビュー】「光は必ず差してくる」多発性筋炎・免疫介在性壊死性ミオパチーであ…

多発性筋炎は、筋肉に炎症が起こり、筋肉が痛んだり力が入りにくくなったりする病気です。膠原…

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3か月前

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IBD(炎症性腸疾患)しずくグループから学ぶ！メンバー全員が主役のコミュニティとは？

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。ミライク内にはユーザ…

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3か月前

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【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)M…

全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。 SLE…

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5か月前

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【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳…

ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ…

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6か月前

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患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性…

全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こしま…

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10か月前

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患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者ち…

「ミライクのおかげで、今の自分がある」こう話すのは、全身性エリテマトーデス(SLE)患者さ…

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10か月前

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【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル前田龍太郎さん

ベーチェット病は指定難病の1つであり、慢性再発性の全身炎症性疾患です。診断が難しい病気で、病名が確定するまでに長い時間を要するケースが珍しくありません。ボランティア団体「たすけ愛サークル」の代表である前田さんも、なかなか診断がつかずに苦労されました。 ▼前田さんの病歴・略歴前田さんは長崎県難病連絡協議会(※以下[難病連])との出会いにより、現在のかかりつけ病院へと繋がり、正しい診断や治療に至りました。今回は、前田さんが難病連との繋がりにより得た経験や、患者SN

【クローン病、医大生に1日密着】食事は？大学生活のコツは？〜ぱむちーずさんに聞い…

IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）とは、炎症性腸疾患の総称です。 IBDの症状をコントロールす…

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1年前

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全身性エリテマトーデス（SLE）診断までの日々〜SNSを通じた情報交換と共感〜｜N.Oさ…

全身性エリテマトーデス（SLE）とは全身性エリテマトーデスとは、全身に炎症が起こる膠原病(自…

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1年前

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「正しい情報を見つける難しさ。親子で戦うアトピー性皮膚炎」 | Tさんインタビュー

アトピー性皮膚炎は、痒みを伴う皮膚疾患です。多くが乳幼児期に発症し、成長と共に改善しま…

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1年前

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2022年、ミライクがシェアした「note6選」

病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができる…

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1年前

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「19歳で診断された、潰瘍性大腸炎の情報収集」｜Kさんインタビュー

潰瘍性大腸炎は、指定難病の1つです。 20代の若い世代に発症しやすく、全国でおよそ16万人が…

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1年前

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「突然のがん告知、即手術を迫られた私の選択」｜乳がん患者Mさんインタビュー

乳がんは、女性にとって最も身近ながんです。実に、日本人女性の9人に1人が乳がんに。 30～4…

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1年前

3

伝えなければ届かない患者の声。自身の活動を通して患者の声を届けていきたい

"患者中心の医療" この言葉はだいぶ浸透してきたように思われますが、まだまだ十分とはいえない状況があります。自分の経験を活かし、患者の声を届けるにはどうしたらいいのかーーこう感じたことがある方もいるのではないでしょうか。そんな「伝えなければ分からない患者さんの声」を届けるために、"患者だからできる" さまざまな活動をしているのが清水さんです。患者の声を届けるために幅広い活動をされている清水さんに、詳しくお話を伺いました。 ※本記事は、がん経験者の体験談です。

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【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん

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伝えなければ届かない患者の声。自身の活動を通して患者の声を届けていきたい

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