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IBD(炎症性腸疾患)しずくグループから学ぶ!メンバー全員が主役のコミュニティとは?

こんにちは!
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。

ミライク内にはユーザーさんが自由に作成いただけるグループ機能があります。
「同じ病気の方とつながりたい」「病気を抱えながら子育て世代とつながりたい」そんなユーザーさんに現在約58個ものグループを作成いただいております(2024年5月現在)。

今回、IBD(炎症性腸疾患)を患う子を持つお母さまで、IBDしずくグループ(以下IBDしずくと記載)を運営するしずくさんに、メンバー全員が主役になれるコミュニティ運営のポイントを伺いました。

炎症性腸疾患(IBD)とは?
大腸及び小腸の粘膜に慢性の 炎症 または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease:IBD)といい、狭義にはクローン病と潰瘍性大腸炎に分類されます。

難病情報センターホームページ(2024年5月現在)から引用

IBDしずくの特徴としては、所属しているほぼ全員が会話に参加しており、盛り上がりがとにかくスゴイのです。

「グループを作ったけど、どう盛り上げたらいいのかよくわからない」「グループを立ち上げてみたい」そんな方に必見の記事となっております。

IBDしずくの運営方法から、ご自身のグループ運営に活かすヒントを得ていただけたら嬉しいです✨


しずくさんプロフィール

しずくさんが患者SNSミライクに投稿してくださった自己紹介

IBDしずくってこんなグループ!

しずくさんが運営する「IBDしずく」グループには現在約11名の方が参加しています。
参加者の約7割の方はIBDのお子様をお持ちの保護者の方です。

1日の投稿数は他グループの平均と比べ約3倍!どんなことをお話していますか?

しずくさん
メンバー同士では、IBDの治療に関する情報交換だけでなく、日常のプライベートな話題もお話しています。

子育ての悩みから仕事の愚痴、最近の出来事など、色んな話題が投稿され、それに対して複数のグループメンバーからも反応が返ってきますね。
自由に好きな時に様々な話ができるのがこのグループの魅力だと思います。

グループ設立のきっかけを教えてください。

しずくさん
以前からInstagramで、IBDの子育ての経験を発信していました。

他のIBDの団体がLINEのグループチャットを活用してコミュニケーションを取っていることを知り、「フォロワーさんたちとみんなでお話できる場所があっても良いかも」と思っていました。

そんな時にミライクからInstagramのダイレクトメッセージで声をかけられ、ミライク内でIBDしずくグループを設立してみました。

IBDしずくのInstagramアカウント名:@ibd_shizuku

なぜミライクでグループを設立してみようと思ったのですか?

しずくさん
ミライクは色んな病気の方がいらっしゃるので、ミライクの会員であれば誰でも見れるタイムラインだと色んな病気の方が様々な投稿されています。
その中に、自分もわかる!って投稿もあったり、参考になる投稿もあったからです。

他には、ミライクは季節感がある投稿だったり、お出かけした場所の投稿があるので、病気が異なっていても反応できるのでいいな、と思ってミライクで始めてみようと思いました。

グループメンバーの募集方法を教えてください。

しずくさん
グループを立ち上げる際、「本当に人が集まるのかな?」と不安に思ったり、「会話が続くだろうか?」と心配なこともありましたが、ひとまずやってみようと思って。
最初はIBDしずくのInstagramのストーリーズと投稿で、ミライクでグループの設立を報告しました。
どなたか入りませんか?と募集したら1人の方が入ってきてくれました。

私から誘ったのは数人です。その数人の方は、投稿に「いいね」を積極的にしてくださっていたので、グループに入ってくれたら良いなと思いInstagramのダイレクトメッセージでお誘いしました!
結構ダイレクトメッセージって勇気がいるけど、興味無かったらスルーで大丈夫です!くらいの温度感でメッセージするとお互い負担が少ないと思います。

やはり、人数が多い方が色んな話ができるので、Instagramでメンバーを募集しました。
具体的には、日々作ったご飯等の投稿を載せている別のInstagramのアカウントを使って継続的にIBDしずくの宣伝活動を行いました。
投稿の最後に「グループでおしゃべりしませんか?」といった呼びかけを継続的に付け加えることで、興味を持ってくれた方もいるみたいです。

しずくさん個人のInstagram投稿。投稿の最後にはIBDしずくについて記載している。

グループでの会話が盛り上がる秘訣を教えてください。

しずくさん
最初は病気に関連することをお話していました。
例えば、「うちの子どもは何年治療していて、薬はこれを使っていて」などです。
でも、子どもの病気のことばかりでは無くて、色んなお話をした方がみんなでもっと色んな話ができるのでは?とある時思って。

丁度その時、自分が女性疾患の検査でひっかかってしまっていたので、自分の不安な気持ちをお話してみたんです。
そうしたら、結構みんな反応してくれて、そこからメンバーさん自身も「実は私もこんな病気がありました。」というように自分の話をしてくれたんです。

そこから、子どもの病気のお話もするけど、メンバーさん自身のこともお話するようになりました。
病気以外のお話も適度に取り入れることが、会話を続けるためには必要だと思います。

新規メンバーが馴染めるように心掛けていることはありますか?

しずくさん
新しい人が入ってくると、必ずグループメンバー全員で歓迎の挨拶を送っています。単に「○○さん、ようこそ!」というだけでなく、メッセージ画像をグループチャットで投げかけ、温かく出迎えるよう心がけています。
ちなみにメッセージ画像はCanvaという画像作成サービスを使って、デザインに一応こだわって作っています。

新しいメンバーさんに向けた、画像メッセージ

他には、新しくグループに入ってきてくださった方に対して、グループメンバー全員で「○○さんが新しく入られました!皆さん○○さんをよろしくお願いいたします✨」のように歓迎するよう促すこともあります。グループでは新しく入ってきた方に対し、既存メンバーが自分のInstagramなどのSNSアカウントを共有する流れが自然と出来ています。

最後に皆さんに伝えたいことをお願いします!

わたし自身特別なことをしている意識はありませんが、どなたかのお役に立てれば嬉しいです!


しずくさん、グループの運営方法を教えてくださりありがとうございます!IBDしずくの運営方法からヒントを得ることができましたか?

ミライクでは、「グループを立ち上げたけど運営方法がわからない」「グループを立ち上げようか迷っている」そんな管理者の方へのご相談に乗らせていただいておりますので、ミライク内のお問い合わせからお気軽にご相談ください✨

【グループ運営についてミライク事務局に相談する方法】