イベントレポート

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ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。

運営しているクリエイター: 患者SNS ミライク

【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えてい

【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

はじめに（シェーグレン症候群とは）シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。先日、シェーグレン症候群グループでは、クリ

【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

こんにちは！病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催します！ ■イベン

「SLE(難病)同世代オンライン交流会」開催しました！

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 2023年7月17日に、ミライクコミュニティ立ち上げ企画「SLE(難病)同世代オンライン交流会」を開催しました。交流会終了後には、参加者より下記の感想が寄せられました。「病気の話から、それ以外のことまで話ができて楽しかった」「こういう風にいろんなことをポジティブに明るく話せることってない。病気やミライクのつながりがあってこそなので、ありがたかった」本記事では、病気

【イベントレポート】SNS医療のカタチTV 2022 〜医療の分断を考える〜

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」コンシューマー・マーケティング(看護師・保健師)の藤澤です。９月４日に開催されたイベント「SNS医療のカタチTV2022」に参加しました。想像以上に胸熱で、この素敵なイベントを、より多くの人に知ってもらいたいなと思い、レポートをお届けします！ツイッター上では「今年もSNS医療のカタチの季節がやってきた」との声もあり、医療従事者ツイッタラーの中では夏の定番とも言えますでしょうか

IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者で語ろう〜新生活で困った時どうしてる？〜【イベントレポート】

こんにちは！病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク( @MiiLike_ )」です。 3月30日に、新生活応援企画「IBD患者(潰瘍性大腸炎・クローン病)で語ろう！〜新生活で困った時どうしてる？〜」を開催しました。春と言えば就職・転職・新学期・・。新生活が始まる季節。今回のイベントは、自身が潰瘍性大腸炎であるミライク事務局スタッフの、このような思いから開催しました。実際に、それぞれ異なる経験を持つ患者さんに参加いただき、イベント終了時には下記の感想が