【イベントレポート後編】オンライン交流会「肺移植の経験者さんに聞く！~ 移植前の準備は？移植後の生活は? ~」を実施しました！
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年3月16日に、肺移植の経験者の方にお話を聞くオンライン交流会を開催しました。
肺移植は国内での実施件数が少なく、経験者のお話を聞きにくい状況です。
インターネットでも体験談は多くありません。
今回の交流会は、肺移植を経験された2人のミライクユーザ―さんが「自分の経験を伝えることで、肺移植を考える方・肺移植を経験された方の役に立てれば。」と仰っていただいたことがきっかけで開催に至りました。
本イベントレポートは2編にわたってお届けします。
（前編）肺移植経験者に聞きたい！移植前後の生活や気持ち
（後編）もっと聞きたいアレコレ。フリートークタイム←今回はココ
もっと聞きたいアレコレ。フリートークタイム
ここからは話者のお2人とオンライン交流会の参加者で、自由に質問やお話しをしてもらいました。
参加者されたのは、以下の4名です。
・みーずんさん：20代。大学院生。希少な間質性肺炎。最近両肺移植で自宅療養中。
・うさこさん：50代。急性骨髄性白血病(AML)後の移植片対宿主病(GVHD)。肺移植待機中。
・悟空さん：50代。特発性上葉優位型肺線維症。
・SHINさん（チャットで参加）：50代。希少性の肺疾患で肺移植待ち。
Q1.車の運転ができないとおっしゃっていましたが、なぜでしょうか？(うさこさん)
銀河さん
気胸で運転中に振り向けないからです。
横向いたり後方を確認するだけで、肺に穴が開いてしまう。
気胸が落ち着いてきて楽になると、少しずつ運転できるようになりました。
茄子さん
バリキサというサイトメガロウイルスの薬を飲んでいるとき、突然意識を失うことがあるみたいで、飲んでいる間は車の運転はやめてくださいと言われていました。
半年飲む方が多いようですが、僕は一年間でした。
田舎に住んでるので車がないと結構不便で……電動自転車を買って乗っていました。
Q2.最近、すごく胸が痛くなります。表皮が痛い感じ。移植後から移植片対宿主病(GVHD)による攻撃もあるし、肺とどちらが原因かなと。(うさこさん)
銀河さん
胸の皮膚が痛い感じはあります。
医師に言ってもあまり理解してもらえなかったんです。そこで、リリカという神経痛の薬を飲むように言われました。
肺が悪いのか、心臓が悪いのかわかりにくいので、私の主治医はよく心臓の検査もしてくれました。
Q3.移植したら身体障害者手帳1級になるんですか。 自分の感覚では酸素している状態の方が悪いような気がするのですが。(うさこさん)
銀河さん
酸素だと最低3級で、寝たきりだと1級なんですが、移植すると1級で申請ができます。
私はそれを入院中に聞き、ベッドの上で申請書を書いて郵送で審査してもらいました。次の月から医療費が無料になり、すごく助かりました。
茄子さん
肺移植の手術後は免疫抑制剤を生涯服用する必要があるため、1級になると聞きました。就労や医療費など、本当に助かってます。
Q4.息苦しさと食欲不振、背中のだるさがあり辛いです。移植前に辛い症状はありましたか？移植でそれらの症状は改善しましたか？(悟空さん)
茄子さん
筋肉が固くなりやすいので、ストレッチをしてほぐすようにしていました。咳がすごく出るので誰とも話せないし、ちょっとした風が吹くだけでも咳が出るので辛かったかな。
痰も酷かったんですが、僕の場合は移植で改善されて、波はありますがそれほど困らない程度になっています。
銀河さん
私、質問者さんと同じ病気なんです。
息苦しい、食欲不振、背中の痛みは全く同じでした。
背中が痛くてどうしようもないし、ストレッチをすると気胸になるのでできない。
移植して最初の1ヵ月は食欲はほとんどなかったんですが、徐々に出てきました。
移植前よりも多少体が動かせますのでストレッチも少しずつできるようになり、背中の痛みはかなりなくなりました。
今でも湿布を貼ったりマッサージはしますが、移植前とは比べ物にならないくらい楽になりました。
Q5.移植後に自分の呼吸が始まったとき、スムーズでしたか？苦しさはありましたか？(悟空さん)
茄子さん
ICUで人工呼吸器をつけた状態で、少し意識が戻りました。
管を抜いた時は、朦朧として何も考えることができず、苦しさも感じませんでした。
意識が戻ってきてからは腹式呼吸（深呼吸）を心がけていました。
銀河さん
ICUで目覚めて最初は痛みで呼吸どころではなかったんですが、痛みが引いてくると呼吸がしにくいことに気が付きました。
先生方が呼吸の仕方を教えてくれて、吸って吸って吸って吐いて吐いて吐いてと毎日のように訓練しました。
あるとき自分の中で肺が弾けたような感覚があり、その後は息がしやすくなりました。
Q6.移植後少し長くICUにいましたが、3日や4日でICUを出る方もいると聞きました。回復に時間がかかったのが不安になっています。お2人はどうでしたか？(みーずんさん)
茄子さん
2日ほどで人工呼吸器が抜けて、ICUにいたのは5日くらいです。
ICUにいるときも廊下を少し歩いたりしていて、一般病棟に移った時には結構動けた感じでした。
銀河さん
僕の病気は動けないので、手も足もガリガリで筋肉がほとんどなく動けるようになるまでは大変でした。
何か月もリハビリして、やっと動けるようになった感じです。
みーずんさんは両肺移植なので、片肺の移植とは色々と違うかもしれませんね。
ミライク【臓器移植】肺移植グループの紹介
患者SNSアプリ「ミライク」の中には、様々なグループがあります。
【臓器移植】肺移植グループは、銀河さんが設立されました。
銀河さん
普通のSNSでは話にくいことなどを、ミライクのグループでお話できればと思っています。
今日聞けなかったことや後で質問が出てきたときなど、グループに投稿してくださればありがたいです。
ミライクは無料で使えますし、多くの方が繋がれる場所になればと考えています。
おわりに：ミライク【臓器移植】肺移植グループへの参加方法をご紹介！
今回のオンラインイベントにご参加くださった方の多くは、
ミライクの【臓器移植】肺移植グループに所属されています。
今後イベントを開催させていただく時は、グループ内でお知らせさせていただきますので、ぜひご参加いただけますと幸いです✨
１．ミライクに登録する
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ミライクには、他にも様々なグループがあります。ご自身に合うグループに参加して、仲間との会話を楽しんでくださいね。