クローン病

RDD 適職 in 東京開催に向けて

日本AS友の会は、今年、初めてRDD Japanの世界希少・難治性疾患の日のイベントに参加し、「RDD 適職 in 東京」というテーマ設定で、「難病と就労を考える」対話集会と講演会を実施することに致しました。開催にあたって、炎症性腸疾患患者を対象としたオンラインコミュニティ・Gコミュニティを運営されている実績のある㈱ジーケア・宮崎拓郎さんに相談させて頂く中で、皆さんにも詳しくお伝えしておいた方が良

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クローン病の記録11「ぼちぼち生活」

どうも、たくろーどんです。
正月がすぎてもうずいぶん経ちますが、ぼちぼち生活しています。

2週間ほど前に今年初めての通院をしました。
といっても何か大きく進展があるかというと、特になしです。
粛々と血液検査をして、問診でした。
残念ながら炎症度合いを示すCRPは、前回の0.11[mg/d]から1.5[mg/d]へ増えていました。正常値が0.3[mg/d]以内なので良くないですね。

「やっぱりク

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ありがとうございます😀😀😀
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13_あなたと私とクローン病 「僕、花火を打ち上げます!」

患者さんが、看護師さんに思いを告白!
以前、入院していた時に、IBDの患者さんが沢山集まることがありました。
そこで、退院前に、看護師さんに…
よろしければ見てみて下さい。

やった〜!!
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医療費が高い社員には辞めてもらいたい?!

2015年頃に、ある大会社の人事部長が私に面と向かって発した言葉です。「同じ働きしかしていないのに、病気の社員に数百万円も多く払わなければならないのは不公平だ。」と言うのです。高額療養費制度の下、企業健保が支払う医療費負担が高まっていることに対する不満を述べたものでした。いわゆる難病の中には、年間数百万円の医療費がかかる場合があり、現役社員の場合、企業健保が7割を負担することになるため、その負担額

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難病と子供と働くということ。

私、もうすぐ26歳。
子供、3歳半。
潰瘍性大腸炎、もうすぐ12年目。

生きている間の半分近くを、難病と呼ばれる潰瘍性大腸炎とともに過ごしてきた。

病気というものは厄介なもので、ひとくちに病気と言えど風邪からガンまで幅広い。
そして難病も、死に至るものからそうでないものまで幅広い。

私の場合、死に直結することもなく、ストレスがなければ体調も落ち着き、合併症と風邪を引く頻度がひどいくらいの体で

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ありがとうございます!
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市販のたまごボーロだけで満足してますか?

スーパーで販売されているたまごボーロで満足していますか?

正直満足していません。どうも、たくろーどんです。
何が満足していないかと言うと、味のバリエーションが少ないことです。
あったとしてもなかなか店頭でみかけません。

また、たまごボーロ自体、シンプルな材料でできています。
馬鈴薯澱粉(ばれいしょでんぷん)、卵黄、牛乳、砂糖がミニマムな構成です。

なんだか作ってみたくなりますよね?
自分だけ

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また読んでください!
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クローン病の記録10「大晦日→正月、体重を取り戻せ!」

クローン病の患者さんの中には、お正月中に食生活が緩んで再燃してしまう方がいると聞きます。注意しないといけないという反面、普段なかなかあえない友人や恋人とゆったり遊べるので楽しいですよね。

でも常に食事の時間は訪れます。お出かけすると、どうしても外食が多くなってしまいます。なので、注意を払いながら食べるようにしています。

また食べるもの、食べれないものには個人差があるので、良い訓練だと思って1つ

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良い1日を!
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クローン病の記録9「食べ物探しと広がる好奇心」

前回、「食事と人付き合い」について書きました。
逆に、病気を患ってから得たちょっとした楽しさもあります。

それは、「食べれるもの」を「探すこと」や「見つけること」です。
また、その楽しさを上手く誰かと共有できれば、もっと楽しめそうです。

ドキドキな栄養成分表

食品を購入する時、栄養成分表を気にする人はどれくらいいるのでしょうか?少なくとも私は病気になるまで気にしたことはありません。

しかし

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良い1日を!
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クローン病の記録8「年内最後の通院と腸子」

どうも、たくろーどんです。
ちょっと前に年内最後の通院を終えました。
なので、年末の腸子について記録します。

通院では、血液検査の結果と今後について医者の方から説明を受けました。

血液検査の結果では、炎症具合を示すCRPは0.11と基準値内のおさまっていました。経過は今のところ、良好、のようです(油断はできない)。

また、バイオ製剤(よく効く薬、ただし副作用あり)をつかっての治療はまだ必要な

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月がきれいですね。
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難病生活

今年は毎日旦那とお散歩しながら外食です。

旦那が難病指定されて早6年だって(๑°ㅁ°๑)‼✧
長かったような、あっという間のような。

もがく旦那をタクシーで大学病院に連れて行き、クローン病と言われて、当時はなんだか分からなくて、、、もう二度と旅行も外食できないと思った。

良くここまで治したよ。

と言っても、なった理由もわからないし、治ってるのかも分からない。再手術の確率50%の

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